De Kanjerketting is een systeem dat bestaat uit kralen. Elke Kanjerkraal staat voor een bepaalde behandeling, onderzoek of gebeurtenis. Zo zijn er kralen voor een chemokuur, bestraling, prikken, een scan, een lumbaalpunctie, haarverlies, een supergoede dag, een vreselijke rotdag, een operatie, verblijf op de intensive care enz. 

Kinderen met kanker rijgen deze Kanjerkralen aan een ketting.
Die ketting, de Kanjerketting, vertelt hun verhaal.

Meteen in de eerste dagen kregen wij een draadje (ik denk 1 meter lang) met Maxime haar naam eraan en de eerste “verdiende” kraaltjes eraan. Fleur keek naar het draadje en vroeg zichzelf hardop af waarom dat touwtje zo lang was… “dat was toch veel te lang voor een ketting voor Maxime…”

Ik zal aan de hand van de ketting de eerste week/dagen van de behandeling van Maxime proberen uit te leggen. En daar laat ik het dan even bij, hopelijk geeft dit een realistisch beeld van de intensiteit van de start van de behandeling. Daar gaan we dan:

De kraal met het logo van de KanjerKetting als start van de ketting. 

Gevolgd door Maxime haar naam, ( alleen dat is al confronterend als je deze ketting in ontvangst neemt, hoe dubbel is het om kralen te krijgen voor de meest vervelende onderzoeken etc).

De blauwe kraal, met het anker, het teken van de start van de behandeling.

De kraal met de drie rode bolletjes, deze staan voor het bloedprikken en infuusnaaldje prikken op de spoedeisende hulp in het Vie Curi in Venlo.

De twee gele bolletjes die staan voor het maken van een echo van haar buikje en het maken van een foto van haar borstkas.

De regenboogkraal, voor de spoedopname op de kinderafdeling na de lange dag op de spoedeisende hulp waar we de diagnose voor het eerst hoorden.

De ambulance kraal, omdat Maxime met Bart per ambulance naar Utrecht zijn vervoerd. 

Het blauwe sterretje staat voor de eerste opname in het prinses Maxime centrum.

Weer een rood bolletje, deze keer voor het opnieuw prikken van de infuus naald die helaas gesneuveld was bij aankomst in Utrecht.

De tweede dag in het PMC, de kraal met het witte wolkje, deze staat voor de “Slaapdokter” oftewel een ingreep onder sedatie/ verdoving.

De groen kraal voor het ondergaan van een ruggenprik, ( onder verdoving dus) waarbij meteen ook de eerste keer Chemo in het ruggenmergvocht ( liquor) toegediend werd.  Hiervoor kreeg ze ook de chemo Kasper kraal, als teken van de start van de chemotherapie. Gevolgd door haar eerste beenmergpunctie ( tijdens dezelfde verdoving) waar ze de paars witte kraal voor kreeg. 

En daarna de eerste ronde oranje-wit- groene kraal, die staat voor de toediening van Chemotherapie. 

Vervolgens 2 ronde gele kralen die staat voor diagnostiek, in dit geval weer een echo van haar buik en een ECG.

De dag erna weer een wolkje voor de Slaapdokter, omdat ze onder narcose moest voor het plaatsen van een Porta Cath ( een kastje onder de huid waardoor vanaf nu medicatie gegeven kan worden) dit gebeurde in het Wilhelmina kinderziekenhuis op de operatiekamer. Gevolgd door een oranje kraal die staat voor het aanprikken van dit kastje met een naaldje waardoor de medicatie toegediend kan worden. Op vrijdagavond werd toen de dexamethason gestart ( we zouden al snel ervaren hoe heftig deze medicatie is voor een peuter van 3) , maar daarvoor kreeg ze de blauwe platte kraal met het “rare” gezichtje.

Gevolgd door weer een chemo kraal. Terwijl we hoopten op een rustig weekend begon de zaterdag met het inbrengen van een maagsonde ( de hele platte ronde kraal), wat helaas twee keer moest omdat deze na de eerste keer niet goed bleek te zitten na het maken van een foto, waarvoor ze weer een ronde gele kraal kreeg….

Ik schrijf hier in volgorde alleen de ingrepen die ze in de eerste vier dagen heeft moeten ondergaan. Dan heb ik het nog niet over de hoeveelheid mensen die haar wilden onderzoeken, bij ons op de kamer langs kwamen waardoor ze al wegkroop van de angst in haar bedje. Of de meer eenvoudige zaken ( voor een volwassenen) zoals het verwijderen van pleisters. Voor een 3 jarige is dit namelijk al een hele vervelende handeling.

Wat hebben we ons meisje veel zien huilen, zich niet lekker zien voelen en stevig weerstand zien bieden de laatste dagen, wat hebben we haar met pijn in ons hart geprobeerd gerust te stellen, vast te houden en er voor haar te zijn, maar hoe moeilijk is het om een klein drie jarig bang meisje hierin te helpen als je zelf geen idee hebt hoe je dat moet doen en zelf ook overweldigd bent. Deze “trein is gaan rijden, “ van 0 naar 100 in 1 minuut” lijkt het wel, dat zie je goed aan de ketting. Bij sommige kinderen is de kanjerketting aan het einde van de behandeling wel 8 meter lang. hier zijn we nu (5 juni ’23 net aan de tweede meter begonnen)Er is geen mogelijkheid om deze trein te stoppen, onze enige optie is om samen op deze trein te springen en vol gas geven zo lang het nodig is om die felbegeerde “bloemenkraal’ in ontvangst te mogen nemen. ( want dat betekent: einde behandeling en “genezen”)

Bart & Janine