Lieve lezers, in deze blog beschrijf ik ongecensureerd en met foto’s geïllustreerd het verloop van de Port-a-Cath van Maxime, dit zijn foto’s van hoe haar Port-a-Cath eruit ziet en heeft gezien en dus niet allemaal “fijne” foto’s. Mensen die dit niet prettig vinden om te zien moeten deze blog misschien niet verder lezen. ( voor ons gevoel is dit de pijnlijke maar eerlijke, rauwe realiteit en die willen we voor later ook vastleggen)

Op vrijdag 24 maart 2023  kreeg Maxime een Port-a-Cath ingebracht op de OK in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Dit ziekenhuis ligt naast het PMC en is met een loopbrug ( in de kleuren van de regenboog ) verbonden aan het PMC zodat de patiëntjes van het PMC ook een laagdrempelige toegang hebben tot de faciliteiten en zorg van het WKZ waar nodig. 

Wat is een Port-a-cath

Een Port-a-Cath (volledig implanteerbaar toedieningssysteem (VIT)) bestaat uit een klein kastje met een zelfsluitend membraan waaraan een slangetje vastzit. Dit slangetje, ook wel katheter genoemd, komt in een bloedvat te liggen. Met een injectie door de huid prikt de arts of verpleegkundige door het membraan in het kastje. Zo kunnen ze vloeistof, medicijnen of chemotherapie via het kastje in de bloedbaan brengen. Bloed afnemen via de PAC kan ook. Op deze manier hoeft er niet steeds opnieuw in een bloedvat geprikt te worden. Wel blijft je het gevoel van een prik houden wanneer de Port a cath wordt aangeprikt, maar daarvoor smeren we iedere keer dat er aangeprikt gaat worden EMLA zalf op de aanprikplek. Deze zalf verdooft de huid waardoor Maxime de prik niet of in ieder geval minder voelt.

Maar goed, tot zover de inleiding 🙂 

De Port-a-Cath inbrengen ging dus goed, niks aan de hand en de medicatie toedieningen en bloedafnamen gingen ook prima altijd. De bloedafname werd dus ook via de PAC gedaan tot nu toe. Daarbij merkten we wel dat Maxime soms specifieke houdingen aan moest nemen om bloed “terug te krijgen” als ze dit probeerden terug te trekken met een buisje of een spuitje. Soms helpt het ook om met haar hoofd naar 1 kant te kijken, soms hielp het om een arm in de lucht te steken, en soms hielp het zuchten of blazen tijden het bellenblazen. ( ja, ze mag bellenblazen op de behandelkamers en in het ziekenhuis, zowel in Utrecht als in Venlo. ( allemaal onderdeel van het “afleiding helpt” “masterplan”) Dit manipuleren schijnt allemaal niet afwijkend te zijn dus tot zover geen problemen. Dit manipuleren van haar houding heeft als gevolg dat de ader waar het kathetertje van de PAC in zit dan even wat beter open gaat staan waardoor er bloed kon worden opgetrokken/ afgenomen uit de PAC.

Hier beneden de eerste foto die we namen van de PAC van Maxime. Links in beeld haar tepeltje, en daaronder het litteken van de operatie en op het bultje van de PAC zelf drie kleine wondjes van eerdere momenten dat ze aangeprikt was geweest. (de donkere spikkeltjes ernaast rechts zijn wat huidirritatie van de pleister.)

Eerste zorgen 

25 april was de eerste keer dat we ons zorgen maakten over de PAC. Toen ging het littekentje dat boven de PAC zit, waardoor de PAC is ingebracht, opeens een heel klein stukje open. Dat is natuurlijk niet de bedoeling, ruim een maand na het inbrengen van de PAC. Het risico ontstaat dan dat het litteken helemaal open gaat, geïnfecteerd raakt en de PAC helemaal bloot komt te liggen met alle risico’s van dien. 

Beneden op de de foto’s het stukje van het litteken dat open ging en ernaast hoe er geprobeerd is de spanning op het litteken wat te ontlasten met zwaluwstaartjes, in de hoop dat dit de genezing zou bevorderen.

We hadden hierover natuurlijk regelmatig overleg met Venlo of Utrecht, zeker aangezien ze vaak aangeprikt was voor langere tijd omdat ze dan een aantal dagen achter elkaar chemo moest krijgen. Het naaldje van de PAC mag in principe een week blijven zitten en wordt dan goed afgeplakt met een transparante pleister zodat je goed kunt zien of het naaldje goed zit en of er geen ontsteking/ roodheid van de huid ontstaat of rommel/ bloed te zien is rondom de PAC. 

Voor een wondje, in dit geval van de operatie, is afgeplakt zitten onder een pleister/folie natuurlijk niet ideaal maar in dit geval onvermijdelijk. 

Bloedtransfusie subcutaan ( onder de huid)

Een paar dagen later kwam tot overmaat van ramp hier nog een complicatie bij toen ze in Venlo een bloed transfusie kreeg die, om nog steeds onverklaarbare reden, “naast” de PAC liep in plaats van netjes via de PAC in het bloedvat. Hierdoor werd het hele gebied waar de PAC onder de huid zit heel erg gezwollen en bont en blauw van het bloed dat onder de huid zat opgehoopt. De grote vraag was toen al; gaat deze PAC dit overleven? Of moet hij vervangen worden? 

Tot onze verbazing trok de blauwe plek op de aanprikplek relatief snel weg, en zelfs het wondje van het litteken ging weer dicht! HOERAAAA dachten we, we hebben geluk!!! Dit loopt met een sisser af…!

Maar helaas, de maanden die volgden wezen uit dat toch niet alles “helemaal” in orde was. De blauwe verkleuringen waren weliswaar weg getrokken maar hadden plaats gemaakt voor een vage, grijze, soort van “schaduwachtige” vlek.

En bij iedere keer dat het naaldje verwijderd werd kwam er een beetje “pussig” vocht uit de insteek opening. Dit hoort natuurlijk niet zo te zijn, en wijst erop dat er onder de huid iets niet helemaal pluis is. Gelukkig bleven tekenen van een ontsteking of lijninfectie uit en er werd ook verder geen actie ondernomen. In de hoop dat ook dit nog weg zou trekken. 

Erwinase en PAC

Maar toen kwam natuurlijk de “Erwinase” periode. 6 weken lang om de dag chemo en dus 6 weken lang 7 dagen aan een stuk aangeprikt zijn, een pauze van 1.5 dag en dan weer 7 dagen. En dat in heet broeierig zomerweer… niet de juiste condities, zeker niet “onder een pleister”. 

We zagen aan het einde van de 6 weken nog steeds een beetje een rommelig gebied op en rondom de PAC. Het leek alsof de PAC zelf helemaal naar boven was komen te liggen, heel oppervlakkig. Waar het eerst een “glooiend heuveltje” was, was het nu een flinke rare bult met de huid er zo strak en dun als een ballonnetje overheen getrokken. Aan de onderkant was ook een rare plek ontstaan, een beetje een schilferig plekje, maar we konden er niks aan doen. Er wordt dan bijvoorbeeld geen zalf of iets dergelijks voorgeschreven maar het beleid is droog houden, niet in bad, dus niet laten verweken en afwachten. 

Consult chirurg

Twee weken geleden werd er dan toch een chirurg in consult gevraagd in het PMC. Deze was er niet gerust op en deelde onze zorgen over te slechte doorbloeding van de huid doordat de huid zo strak eromheen zat maar durfde het nog 50/50 kans te geven. “Fingers crossed” dan maar en weer naar huis.

Maar afgelopen vrijdag had ik er dan toch overleg over met onze verpleegkundig specialist in Venlo. We bespraken nog of we er niet toch nog iets op konden smeren, we concludeerden dat “ als de huid dicht was” een beetje eenvoudige Calendulan zalf geen kwaad zou moeten kunnen. Dus probeerden we dat op zaterdag heel voorzichtig onder hevig tegenstribbelen van Maxime. Er was toen aan de onderkant van de ronde PAC al een klein wit plekje te zien wat we heel vreemd vonden. Het leek wel alsof je regelrecht op de PAC kon kijken door de huid heen, alsof er alleen nog maar een dun vliesje overheen zat. Op zondag besloten we dit toch maandag als we sowieso in Venlo moesten zijn even te laten zien aan onze verpleegkundig specialist op de afdeling . Die was het met ons eens en er kwam opnieuw een consult door een chirurg in het PMC op basis van foto’s die we in Venlo maakten en opgestuurd werden

Spoedlijst

Tegen 18 uur die zelfde maandag werd ik gebeld door de chirurg. Conclusie: “dit wordt niet meer beter en de PAC moet vervangen worden. Het liefst zo snel mogelijk natuurlijk, voordat het “open” gaat. Dus de vraag: kunnen jullie morgenvroeg om 8.00 uur in het PMC zijn? Waarschijnlijk zou er dan rond 11.00 uur plaats zijn voor haar op het OK programma.

Plan: dan moeten we eerst bloed afnemen om te zien of haar bloedwaarden goed genoeg zijn om een operatie aan te kunnen. Zijn de bloedwaarden matig, dan zouden ze alleen de oude PAC verwijderen om verder risico te beperken en zou er later een nieuwe operatie gepland moeten worden om een nieuwe aan de andere kant te plaatsen. Indien haar bloedwaarden redelijk waren dan zouden ze de “oude” verwijderen en meteen een nieuwe aan de andere kant inbrengen. Beide geen fijne opties, maar in dit geval hoopten wij dat alles in 1 keer zou kunnen zodat nog een “extra” operatie Maxime bespaard zou blijven.

Gelukkig was de uitkomst dat haar bloedwaarden goed waren ( waarschijnlijk ook een beetje fictief omdat deze gestimuleerd waren deze week door de dexamethason) en dat ze dus meteen alles konden doen. En zo brachten we Maxime op dinsdag 12 september inderdaad, netjes rond 11.00 uur, naar de OK in het WKZ.

Ze mocht deze keer in haar eigen buggy over de “regenboogbrug 🌈” wat ondanks alle “dexa-ellende” en stress voor deze operatie toch nog een klein lachje op haar gezicht en zelfs praatje over haar lievelingskleur opleverde.

Papa mocht haar bij de ingang van de voorbereiding van de ok een dikke kus geven, en ik ging mee naar binnen. We spraken de anesthesioloog en de chirurg nog over het plan en of alles duidelijk was voor ons, we maakten nog een foto met onze OK mutsjes op en toen gingen we samen naar de OK. 

Spanning en emotie

Een vreemde spanning voel je dan, een andere spanning dan als je zelf een procedure moet ondergaan, ik heb geprobeerd de griezelscenario’s in mijn hoofd te verdringen, ( want die angsten heb ik heel erg op dit soort momenten, ondanks het feit dat het “relatief eenvoudige” procedures zijn) en ik heb geprobeerd zo rustig en luchtig mogelijk Maxime te begeleiden naar de OK en haar zo rustig mogelijk te laten inslapen. Ze moet dan op de rand van de operatietafel zitten en ik zit voor haar op een kruk. Ik mag haar vasthouden en tegen haar praten, de anesthesiologe gaf aan dat ze er klaar voor was en dat ze ging beginnen met het inspuiten van de Propofol waardoor ze snel in slaap zou gaan vallen. Ik vertelde Maxime dat ze nu lekker mocht gaan slapen en dag ik bij haar was, en zo viel ze rechtop ( gelukkig redelijk rustig) voor mijn ogen in slaap legde ik haar vervolgens op haar ruggetje op de operatietafel. Daarna nog een dikke kus op haar wangetje en ik beloofde er te zijn als ze wakker werd. ❤️Iedereen succes wensend ben ik met ogen vol tranen met de verpleegkundige van de dagbehandeling naar buiten gelopen waar Bart op me zat te wachten. 😭

Toen Maxime de eerste PAC op de ok kreeg kregen was ik veel te laat bij haar na de procedure. Ze was toen al wakker geworden en lag schreeuwend in haar bedje heel hard te huilen. Ik had toen ook beloofd er te zijn als ze wakker werd en kon deze belofte toen niet waarmaken omdat we veel te laat gebeld werden. Dat zou ons niet nog een keer gebeuren en dus besloten we voor de deur van de recovery te wachten deze keer. Dit werkte gelukkig!! Toen ik aankwam bij haar bedje was ze nog ver weg en bij aan het komen van de anesthesie. Het was niet fijn om te zien, ze werd heel ongemakkelijk wakker, spuugde nog flink veel speeksel op ( recht in mijn gezicht 🥴) en werd even later heel heel boos wakker en schreeuwde het uit. Hier heeft de Dexamethason natuurlijk ook weer een aandeel in gehad. De verpleegkundige heeft haar twee keer iets gegeven om rustig te worden, maar dit mocht maar kort baten.

Uiteindelijk kwam de verpleegkundige van de dagbehandeling ons halen en konden we terug naar het PMC waar we op de dagbehandeling nog tot 18 uur moesten wachten voordat we wisten op welke afdeling we zouden slapen. 

Dexa en dagbehandeling 

Op de dagbehandeling aangekomen sliep ze nog een poosje en werd daarna wederom boos en verdrietig wakker. De vraag naar eten bleef een rode draad en naar de WC gaan met haar ging met zoveel geschreeuw en gehuil dat de papa en mama van het kindje in het bed tegenover ons zo geëmotioneerd raakten dat ze beiden huilend weg liepen.😭 Wij waren op dat moment alleen maar bezig om haar rustig te krijgen en zaten wederom in de overlevingsstand met de blik op oneindig en de hoop dat dit snel voorbij zou zijn. Zij daarentegen zagen dit tafereel zich zonder “filter” voor hun ogen afspelen. Een klein meisje, half ontkleed, in een OK jasje, met op haar boven lijfje duidelijk te zien dat ze net geopereerd was, haar huidje nog geel van de jodium, in haar nekje twee plekken met zwaluwstaartjes erover en op haar rompje aan de ene kant een sneetje van 3-4 cm, netjes gehecht en aan de andere kant een ( nieuwe) PAC, netjes afgeplakt. Een klein dexamethason duiveltje, vol met emotie, boosheid, onmacht en deze dag zelfs pijn en verdriet. Daarnaast was ze overstuur omdat ze moest plassen en wist dat uit bed gaan pijn zou gaan doen. Maar vooral een klein meisje van 3 jaar oud waaraan zo duidelijk te zien was hoeveel ellende ze al had gehad en hoeveel ze op dit moment moest meemaken, zo ontzettend oneerlijk 😭!! Ze bleef maar schreeuwen, “dit doet zo’n pijn, dit doet zo’n pijn”!!!! En “ik wil dit niet meer”, “ik kan het niet, ik kan het niet, ik kan het ECHT niet!”😭😭

Toen ik met Maxime van de wc terug kwam kregen we van onze lieve verpleegkundige een privé kamertje aangeboden, die hadden we blijkbaar “verdiend”🥴🙈❤️ en daar kwamen we allemaal weer wat tot rust.  Bart vertelde dat er nadat ik met Maxime was weg gelopen een pijnlijke stilte was geweest onder de andere ouders die er met kindjes zaten.. voelbaar en confronterend. Zoals we zelf eerder ook hebben meegemaakt op de dagbehandeling met andere kindjes die slechte dagen hadden.

De verpleegkundige had Bart gevraagd of het met hem ging… en benoemd dat het allemaal “pittig was”… Bart had zijn tranen nog net kunnen bedwingen, ook hij had het gevoel dat hij ieder moment kon instorten😢

Uiteindelijk konden we rond 18 uur naar de kamer op de afdeling waar we mochten overnachten. Dit was op een andere verdieping waar kindjes liggen met andere soorten kanker. 

Vreemd genoeg voelde dat ongemakkelijk en onwennig, geen bekende gezichten van de verpleging,( wel ook weer hele fijne verpleging) maar toch een beetje ongemakkelijk. Misschien ook omdat we zelf hadden aangegeven te willen blijven, vanwege de dexa en de lange reistijden vonden we een reis terug op deze dag te heftig voor Maxime en dat was de chirurg met ons eens. Normaal gezien mag je na zo’n operatie dezelfde dag naar huis. ( achteraf heb ik er geen moment spijt van dat we zijn gebleven maar ik had wel het gevoel dat we zonder “dringende” indicatie een duur bed bezet hielden)

We liepen voor het slapen gaan nog een rondje door het ziekenhuis met Maxime in de buggy. Ze wilde dit ook zelf graag en geeft dan zelf aan waar ze naartoe wil. In haar OK jasje nog, want ze was te “pijnlijk” om haar lastig te vallen met omkleden, met een dekentje over haar beentjes omdat ze alleen haar onderbroekje aan had, maar ze wilde graag naar de lego bouwplaats. Het aangezicht van de enige foto die we daar maakten spreekt boekdelen denk ik.

Nacht en ontslag

De nacht was onrustig, Maxime moest meermaals plassen en we waren dus veel wakker. Daarnaast vroeg ze steeds om eten en thee, dus uiteindelijk ook een keer aan toegegeven. In de ochtend hebben we rustig alles ingepakt en Bart bracht alles naar de auto. In de tussentijd dacht ik laat ik haar temperatuur nog even meten… oh nee! 37,6… dat is voor Maxime “verhoging” en bij 38 moeten we normaal gesproken contact opnemen met het PMC. Na overleg met onze verpleegkundig specialist hebben we een uur afgewacht wat de koorts zou doen, we namen haar even mee in de buggy naar beneden waar ze duidelijk opknapte van de afleiding. En uiteindelijk mochten we toch naar huis. ( het vervelende hieraan is dat je altijd twijfelt of je er wel goed aan doet om te gaan of dat je dezelfde avond nog terug moet naar Venlo omdat de koorts toch oploopt. Bart wil altijd het liefst zo snel mogelijk naar huis omdat hij ervan overtuigd is dat dat voor Maxime de beste plek is om snel te herstellen, waar ikzelf liever voorzichtig op de plek blijf waar ze de best mogelijke zorg krijgt als het nodig is, het zekere voor het onzekere.

Naaldje verwijderen en naar huis

Voordat we huiswaarts konden moest wel nog het naaldje verwijderd worden. Maxime had al een hele moeilijke ochtend waar ze veel boos was, niet uit bed wilde en durfde en alleen maar wilde eten. Als er een verpleegkundige binnen kwam schreeuwde ze dat ze haar met rust moesten laten, er kwam nog een vrijwilliger binnen die een tekening voor haar wilde maken, hem hebben we ook vriendelijke bedankt, en de mevrouw van de kanjerkar (met ontbijt) werd volledig naar buiten gekeken. Ik denk dat de laatste loodjes Dexamethason voor ons gevoel zwaarder waren dan alle weken die eraan vooraf gingen. (we zagen zelfs de gezichten van de verpleging vertrekken) Ze kreeg deze ochtend de laatste dosis!!!

Omdat ze zo’n moeilijke ochtend had besloten we het naaldje in de behandelkamer te verwijderen. (hopelijk hoorde dan niet de hele afdeling haar) Omdat ze heel goed weet dat het naaldje er nog uit moet voordat we naar huis kunnen zegt ze dan ook de hele tijd dat ze niet naar huis wil. We kregen ook hulp van onze bekende pedagogisch hulpverleenster op de behandelkamer, alle afleiding is welkom, echter haar paniek is nooit weg te nemen helaas. We worden er vaak allebei emotioneel van om haar zo in de houdgreep te moeten houden. De laatste heuvel die Maxime over moest die dag voordat we haar weer mee naar huis mochten nemen en haar hopelijk wat rust konden bieden. Helaas leek deze heuvel voor Maxime de Mount Everest vandaag 🙁

Bart & Janine