Waar we in deel 1 de uitdaging hadden van 2 weken Dexamethason en de nodige andere medicatie, en daarnaast de port-a-cath mochten laten vervangen is dan nu deel twee van dit blok aangebroken. Voor ons lijkt dit blok wel eeuwig te duren. Dit is het op een na laatste blok van de behandelfase, dat klinkt ons al maanden in de oren alsof we de “eerste eindstreep” bijna in zicht hebben, maar ook hier is het spreekwoord “de laatste loodjes…..” van toepassing. Ik kan niet zo goed uitleggen waarom, maar gevoelsmatig duurt dit blok veel langer dan de voorafgaande blokken.

Dit blok is ingedeeld in twee duidelijk verschillende delen. Het eerste deel met 2 keer 1 week Dexamethason, Vincristine en Doxorubicine, daarna een week “rust” om de bloedwaarden weer te laten bijkomen en toen startte op 20 september j.l. het tweede deel van dit blok met een dag op de dagbehandeling van het PMC waar ze die dag de Cyslofosfamide kreeg toegediend (deze heeft ze eerder gehad), daarnaast startten we thuis weer de 6MP op (dat is ook chemotherapie maar die geven wij haar dagelijks s’avonds door de sonde) en kwam de thuiszorg deze twee weken 2 keer 4 dagen Ara-c geven. Op de dag van de dagbehandeling moest de maagsonde ook vervangen worden deze keer .

Midazolam en maagsonde

Deze keer zou de sonde met behulp van Midazolam ingebracht worden in Utrecht. Midazolam is een spierverslappend, rustgevend en sufmakend middel. Als we dit in Venlo doen (mbv de Midazolam Neusspray) moet Maxime altijd nog twee uur ter controle aan de monitor blijven maar in Utrecht hoeft dit niet en zou dit op een dagbehandelingsdag dus “gewoon meegenomen” kunnen worden. Dit leek daarom dus ook de beste optie nu er geen sedatiemoment meer gepland stond. We waren enigszins verrast toen de verpleegkundig met een “spuitje” Midazolam aankwam i.p.v. een neusspray, maar we dachten toen nog dat het geen verschil ging maken (naief 🙁 ). Maxime kreeg het spuitje terwijl ze op een trip trap kinderstoel zat. Vrijwel meteen werd ze er “high” van, ze begon wat te giechelen en te lallen. (ze was de hele ochtend heel vrolijk geweest op de dagbehandeling, soms zelfs wat luidruchtig tijdens het spelen) We mochten na de toediening naar een apart kamertje om daar te wachten tot de Midazolam ver genoeg was ingewerkt om de sonde in te gaan brengen. Nadat ik snel wat speelgoed had opgeruimd kwam ik aanlopen bij Bart en Maxime om naar het kamertje te gaan en zag ik een klein “stoned” meisje naar me omkijken, ze wilde opstaan van de kinderstoel en Bart pakte haar aan 1 handje vast want ze wilde “zelf lopen”. Ik zei nog net: “dat gaat niet meer!!!!!’ toen ze van de stoel af gleed en meteen door haar beentjes zakte en op de grond belandde. Dat was het moment waarop er “niks vrolijks” meer aan was voor Maxime, ze zette het op een schreeuwen en we vertrokken zo snel we konden naar “het kamertje”. Hier aangekomen duurde het even voordat Maxime weer rustig werd. Daarnaast zijn het hele saaie prikkelarme kamertjes waar je totaal bent afgesloten van het bedrijvige wereldje van de dagbehandeling. Het lijkt hierdoor ook eeuwig te duren voordat je verpleegkundige van die dag bij je terug komt. Je denkt zo iedere keer dat ze je vergeten zijn ;-).

In dit geval duurde het zeker een half uur tot drie kwartier voordat ze dan eindelijk de sonde verwisselden. Dit ging nog steeds met flinke weerstand maar op zich liet ze de handeling wel toe. De meerwaarde van de Midazolam I.V. ( in het bloedvat gespoten in plaats van via een neusspray) vonden wij wel discutabel. Maxime was echt een hele tijd totaal van de wereld, zo erg dat ik me in deze situatie juist wel had kunnen voorstellen dat ze haar aan de monitor zouden leggen. Deze toediening hakte er veel harder in dan het subtiele effect van de neusspray die we eerder hadden ervaren in Venlo. Op de afdeling trokken we al de conclusie dat we dit een volgende keer niet meer zo zouden doen. De hele dag was hierdoor totaal omgeslagen van een dag met een heel vrolijk meisje naar een dag met een heel boos en geïrriteerd meisje, we hadden zelfs het gevoel dat ze er de dag erna nog last van had. Het enige voordeel was dat de sonde weer vervangen was en we daar dus weer 6 weken niet over na hoeven te denken als het goed is. ( daarnaast heeft de Midazolam als bijwerking dat ze zich niets herinnert van dit alles , dat is dan mooi meegenomen!!! :-))De verdere toediening van de Cyclofosfamide verliep zonder problemen en we mochten gelukkig gewoon naar huis.

Start ARA-c door Kinderthuiszorg

De dag erna startte de thuiszorg de reeks van 4 giften Ara-C, het naaldje was de dag ervoor aangeprikt in het PMC en bleef de komende 4 dagen zitten. Deze giften chemotherapie worden d.m.v. een van te voren door de apotheek van het PMC bereide spuit (die wij mee hadden genomen toen we op de dagbehandeling waren) door de thuiszorg in een keer door de port-a-cath gegeven. Daarna wordt op dag 4 na de 4e gift het naaldje ook verwijderd door de thuiszorg. Op het eerst oog leek ze weinig last te hebben van de ARA-c. Ik had haar meermaals gevraagd hoe ze zich voelde omdat ze niets meer wilde eten en drinken sinds de eerste dag van dit blok in het PMC, terwijl dat de laatste weken juist weer beter ging, ze gaf aan zich prima te voelen en niet misselijk te zijn. We gaven dus ook geen medicatie tegen de misselijkheid. Totdat we op zondagochtend op visite waren bij familie voor een verjaardag en ze daar binnen een half uur tot twee keer toe flink braakte nadat we haar toch wat water probeerden te laten drinken. Toen zei ze nadat alles opgeruimd was had opeens: “mama, ik was de hele dag al misselijk”. Arm mopje, dan heb ik zo met haar te doen, het is ook zo moeilijk voor een meisje van 3 om onder woorden te brengen wat eraan scheelt als je je niet lekker voelt. 🙁

Dit zijn momenten die ik zelf heel moeilijk vindt 🙁 Voor mijn gevoel zit ik de hele dag bovenop Maxime en probeer als een havik alle tekenen te signaleren die op ongemak duiden. Het feit dat we op een verjaardag zijn, ik tegen mijn gevoel in Maxime probeer te forceren toch te drinken ondanks haar hevige verzet en dat resulteert in een hele vervelende situatie voor haar neem ik mezelf dan enorm kwalijk. Daar moet ik mezelf dan echt even van bij elkaar rapen en ben behoorlijk emotioneel van. 🙁

Die dag zijn we dus wel begonnen met het geven van medicatie tegen de misselijkheid. Dit leidde er helaas niet toe dat ze beter ging eten, maar ze heeft in ieder geval niet meer overgegeven. Verder heeft ze voor zover wij hebben kunnen beoordelen weinig bijwerkingen gehad. We merken wel dat ze chagrijnig is en dat ze in de ochtend moeite heeft met opstarten. Ze komt moeilijk en geïrriteerd uit bed en in de avond is ze niet IN bed te krijgen :-), maar ook dat schijnt erbij te horen.

Haartjes

Haar haartjes zijn dit blok weer volledig zijn uitgevallen, zelfs heviger dan in het begin van de behandeling, toen hield ze meer wenkbrauwen en wimpers over nu zijn vooral ook de wenkbrauwen veel verder weg en dat is ook weer een heel ander gezichtje dan voorheen. Deze keer hebben we alleen achter in haar nekje een paar plukken weg geschoren die nog wat waren blijven zitten, dat zag er toch wat raar uit 😉 maar verder heeft ze weer een prachtig “kaal glanzend bolletje”. En wederom zijn wij degenen die dit vervelend of confronterend vinden, Maxime vraagt er niet naar en zegt nog steeds stellig haar haartjes niet terug te willen.

Kinderopvang

Tijdens ons bezoek aan het PMC vertelde onze verpleegkundig specialist ook dat Maxime binnenkort best wel weer eens naar de opvang zou mogen. Lekker spelen met andere kindjes. Tijdens het blok dat volgt zullen haar bloedwaarden niet meer zo laag gaan worden als in de afgelopen maanden waardoor het weer verantwoord zouden kunnen zijn om Maxime met leeftijdgenootjes te laten spelen. Dit is voor ons natuurlijk best wel even een dingetje…. Al ruim een half jaar proberen we haar zoveel mogelijk in bescherming te nemen tegen invloeden van buitenaf, bacteriën en virussen. En nu komt dan de tijd dat we dat weer wat los mogen laten. Dat vinden we eng, en daar maken we ons zorgen over, Bart nog meer dan ik. Na overleg met de opvang over hoe we dit haalbaar kunnen maken en nogmaals overleg met onze verpleegkundig specialist in Venlo bepaal ik samen met haar de dagen waarop het “chemo en bloedwaarden technisch” haalbaar zou moeten zijn om Maxime een paar dagdelen te kunnen laten gaan spelen. We stellen een brief op voor de opvang om door te sturen naar andere ouders van kindjes op de groep van Maxime waarbij we vragen om bij de aanwezigheid van (serieuze) virussen etc. contact met ons op te nemen om het zo veilig mogelijk te laten zijn voor Maxime om te kunnen gaan spelen en met ons mee te denken. Allemaal dingen waarvan ik nooit gedacht had dat ik er ooit over na zou moeten denken maar zo noodzakelijk om het veilig te houden en mogelijk te maken voor Maxime. Mooi om te zien hoe welwillend iedereen is om mee te denken hierin, dat is hartverwarmend!!

Vieze medicijtjes begraven

Als rituele afsluiting van een periode die wij allemaal als heel zwaar ervaren hebben had Bart bedacht dat het wel een goed idee zou zijn om de “vieze boze medicijntjes” ritueel te begraven achter in onze wei. Omdat wij meedoen aan een studie komt de Dexamethason in de behandeling van Maxime niet meer terug. In de hoop dat dat dan ook betekent dat we dit medicijn echt NOOIT meer gaan tegenkomen hebben we het laatste (lege) flesje dan ook samen ceremonieel diep in de grond begraven. Maxime had samen met Bart een bord gemaakt waarop een smiley staat met daarop een “boze medicijntjes gezicht”. Dit door Maxime zelf getekend) en dit bord heeft hij op een paal bij de begraafplaats samen met Fleur en Maxime in de grond gezet! Fingers crossed dat dit echt de laatste keer is dat we ooit zo’n flesje in onze handen hebben gehad!!!

Ontspanning

Na de blokken Ara-c kwam er weer anderhalve week “rust”. Dagen waarin er geen ziekenhuisbezoeken gepland waren en we hadden in het laatste weekend van de Ara-c zelfs een waar uitje op de planning. Omdat het Prinses Maxima Centrum 5 jaar bestond was er een dagje uit georganiseerd waar je je voor kon aanmelden. Op deze dag mochten gezinnen waarvan een kindje wordt behandeld in het PMC een dag naar Duinrell met het hele gezin. Dit was toevallig op 1 oktober (mijn verjaardag :-)) dus dubbel feest!! We verzochten de thuiszorg om die ochtend op tijd de Ara-c toe te komen dienen ( om 9.00 uur) zodat we tijdig konden vertrekken om ruim een halve dag in Duinrell door te brengen. (het is nogal een ritje (ruim 2 uur) vanuit Sevenum) en zo hebben we samen een heerlijke dag kunnen hebben. Een dag van herkenning, bij binnenkomst werden we welkom geheten en kregen we allemaal een “oranje” bandje om onze arm, hiermee waren wij, maar ook de andere gezinnen meteen herkenbaar. Maxime zag meteen overal kindjes met ook maagsondes om zich heen “kijk mama! die heeft ook zo’n lijntje zoals ik!!!”, daarmee heb je even het gevoel (net zoals in het PMC zelf) geen uitzondering te zijn, maar “een van de zovelen”, even geen status apart, maar even “relatief “gewoon”. Als ouder zie je de herkenning onderling en zijn er in de wachtrijen korte gesprekjes over de verschillende situaties, ziektes en behandelingen. Confronterend, maar ook “warm” en prettig om even zo onder elkaar te kunnen zijn. Er was zelfs gezorgd voor een grote tent waarin we een kop koffie en een lekkere “oranje PMC donut” konden nuttigen! Als het geregend had was dit meer dan welkom geweest, maar nee, 1 oktober was dit jaar een stralende heerlijke nazomerdag een dag waarop we zonder jas de hele dag hebben kunnen rondlopen en waarop wij wij na 7 maanden eindelijk weer eens een “echt uitje” hadden met zijn viertjes, en wat hebben we genoten!!!! Dankjewel PMC!!

En alweer een blok achter de rug, op naar het laatste blok van de behandelfase!!!

Bart & Janine