Erwinase

Op 16 augustus kreeg Maxime dan eindelijk de laatste gift Erwinase. De afgelopen 6 weken zijn we om de dag in Venlo geweest voor een gift van dit middel ( chemo infuus van 1,5 uur).

Gelukkig zijn er na de eerste twee weken geen extra bijwerkingen meer geweest en was Maxime minder misselijk, braakte ze minder en bleef de sonde gewoon zitten. En zo kwamen we ook dit blok verder redelijk goed door.

We zagen zowat iedereen op vakantie gaan, en terugkomen. Wij zijn blij dat het “gewone” leven weer gaat starten komende week, dan lijkt de confrontatie met onze werkelijkheid toch minder, dat klinkt heel egocentrisch, zo is het niet bedoeld maar het contrast tussen dingen kunnen ondernemen of beperkt zijn in ons doen en laten  is toch groter als iedereen juist leuke dingen plant en doet. ( los van het feit dat we iedereen alles gunnen natuurlijk)

Het slechte weer van de laatste weken maakte het helemaal een uitdaging.

Daarnaast was Fleur 2 weken van de vakantie bij ons, en natuurlijk wilden we erop uit trekken en ook Fleur meer kunnen bieden, maar we hebben het heel erg beperkt gehouden helaas, weinig risico gelopen omdat Maxime flink laag in haar weerstand zat.

ZooPark Overloon

We zijn gelukkig wel een dagje naar de dierentuin kunnen gaan samen, naar ZooPark Overloon.

Dat was precies goed, redelijk weer, een activiteit in de buitenlucht, niet te druk en zelfs even in de speeltuin kunnen spelen. Voor ons allemaal even genieten van een “echt” uitje. 
Fleur vond het een beetje kinderachtig, maar toch heeft ook zij zich uiteindelijk prima geamuseerd❤️

“Onze Buckie”

Verder hebben we genoten van onze Buck, ondanks de zorgen die we vooraf hadden. Buck wordt op dit moment opgevangen door een fantastisch opvanggezin in België. Ik kan niet vaak genoeg zeggen hoe blij we zijn dat Buck daar, in huiselijke kring, wordt opgevangen en daar volop kan genieten van aandacht en wandelingen bij mensen die zijn vrolijke, drukke, beetje lompe gedrag kennen en zelfs waarderen. 🙂

Hij woont nu dus samen met het gezin dat uit 5 personen bestaat, zijn broertje Vic, twee katten en een schildpad (waar hij door gefascineerd is😂). Het gezin ging een maand in juli/augustus op vakantie en daarom kwam Buck een maand terug naar ons. ❤️ We hadden hierover best wel even een beetje zorgen, m.n. over de hygiëne rondom Maxime die bijvoorbeeld toch nog sondevoeding heeft en regelmatig met het slangetje wat daaraan vast zit over de grond sleept. En dat in combinatie met haar lage weerstand vonden we toch eng…. Onze Buck is superlief voor Maxime, en Maxime voor hem, maar hij loopt ook de hele dag bij ons door de wei te struinen en neemt alles in zijn vacht mee naar binnen. (dit bleek achteraf ondanks “wat” extra werk nog te handelen :-))

Daarnaast waren we natuurlijk wel om de dag een halve dag weg en hadden we niet veel tijd voor echte lange wandelingen, dat wat hij de afgelopen weken in zijn gastgezin volop had gehad en wat we hem zo gunnen. Maar al met al hebben we allemaal genoten van zijn aanwezigheid en was het des te pijnlijker dat hij op de 21e weer is opgehaald om naar België te gaan. Deze keer totdat Maxime haar weerstand weer wat stabieler is. Maxime zegt dagelijks dat ze “Buckie” zo mist en Fleur vindt het ook maar niks dat hij weer weg, het is voor het hele gezin een gemis! Maar zodra het weer “kan” komt hij snel terug! En mag hij weer lekker overal zijn kwijl, haren en rotzooi uit de wei komen rondstrooien🙈😂❤️.

Kinderopvang Floddertje

Op 11 augustus eind van de ochtend wandelden Bart, Maxime en ik met Buck door het dorp. Toen we langs de kinderopvang van Maxime liepen realiseerde ik me dat het Woensdag was, de dag waarop Maxime haar beste vriendinnetje op de opvang is. We besloten het moment te pakken en te gaan vragen of we even mochten aansluiten. Ik was in de veronderstelling dat het nog “speeltijd” was en dat ze dus met alle kindjes buiten zouden zijn. Toen ik aanbelde ( omdat ik de code van het hek inmiddels vergeten ben😳🙈) kwam er een hele lieve leidster aan die ons meteen enthousiast uitnodigde binnen te komen.❤️ ik dacht even “oops…. Naar binnen…. Kan dat wel?? Moeten we dat wel doen?

Maar we waren overrompeld en blij met het enthousiaste ontvangst en nadat we hoorden dat ze met zijn allen zaten te eten ( en kindjes dus moesten blijven zitten op hun plekjes) durfden we het wel aan. 

Maxime heeft GENOTEN! Ze was heel verlegen, ik ben met haar ( in de buggy)  op de kop van de tafel, op een klein afstandje van de kindjes gaan zitten, ze was dus stil maar we zagen hoe blij ze was. Uiteindelijk wilde ze ook een boterham, tja, hoe kan het ook anders, ze zegt altijd al dat de boterhammetjes bij de kindjes zooooooo lekker zijn😋. Ze kreeg er zelfs niet één maar twee, en die zijn ook bijna helemaal op gegaan!👍🏻 heerlijk om te zien in tijden van sondevoeding en tellen of ze wel genoeg binnen krijgt🥳🥳.

Daarna ging ze nog op de foto met haar beste vriendinnetje😍 ( die helaas in oktober weer met haar papa en mama voor goed terug gaat naar Polen waar ze vandaan komen. Hier moest ik even heel hard om huilen😢 ik had haar zo gegund om nog heel veel met haar “bestie” te kunnen spelen zodra het weer kon en voordat ze naar school zou gaan, maar helaas zal ze dat niet gaan halen door de tijd die de behandelblokken nog in beslag gaan nemen. Hopelijk kunnen we wel even bij het afscheid aansluiten)

De twee dametjes gingen wel nog samen op de foto! Maxime heel verlegen in de buggy en haar vriendinnetje ernaast terwijl zij als en prinsesje haar mooie glitterrokje omhoog hield om te showen! hoe lief!!!

Ik zou graag de foto’s delen die we tijdens ons bezoekje gemaakt hebben wat het was zo mooi om te zien, maar vanwege privacy van de kindjes die op de foto’s staan kan ik dat helaas niet maken vind ik. 🤗 Grote dank aan de leidsters die zo lief waren haar/ons zo warm te ontvangen❤️

Hygiëne 

De afgelopen zes weken is de portacath van Maxime eigenlijk de heel de week aangeprikt geweest. ( dat betekent dat het naaldje dat nodig is voor het voor het toedienen van de chemo tijdens onze ziekenhuisbezoeken ook bleef zitten als we met haar naar huis gingen.) dit naaldje wordt vastgeplakt en afgedekt met een transparante pleister, maar ze mag hiermee niet in bad. Dat kan dus alleen, een keer in de week, tussen het verwijderen van het oude naaldje en het aanprikken van het nieuwe naaldje. Ze mag na verwijderen van het naaldje pas 24 uur later in bad. Omdat dit natuurlijk niet echt handig is waren we creatief geworden en gaven we haar regelmatig een handen en voetenbadje.😋 Ze vond het prachtig. Lekker warm aan de voetjes en handjes, lekker knoeien, en de handjes en voetjes lekker schoon terwijl ze speelde met haar eigen wasbak met kraan!❤️🥳

Plezier in Vie Curi

Tussen de behandelingen door is er gelukkig ook nog wat te lachen. Zo kregen we ook in Venlo bezoek van de Cliniclowns, en dat vind Maxime prachtig, dan lacht ze voluit en heeft echt lol!! Deze keer kreeg ze ook nog een kaart en een echte rode neus voor haar zelf🤡! Prachtig❤️

Daarnaast hadden we ook nog visite van de “Bijtjes” van de afdeling. Wat begon met een paar “bijenvoelsprieten” bij onze aankomst eindigde met een ware bijenzwerm die langs de kamers trok, zoemend en fladderend kwamen ze de kamer in, Maxime keek haar ogen uit! Zo fijn dat er soms tijd is voor dit soort momenten, zowel voor het team, want we lagen in de kamer tegenover de zusterspost dus we hebben ook mee genoten van de voorpret voordat de zwerm “uitvloog”, maar zeker ook voor de patiëntjes.❤️

Dussss dit was een korte update van hoe wij, tussen de ziekenhuis bezoeken door, de zomer(vakantie) door zijn gekomen en Maxime als een echt bikkel alles weer goed doorstaan heeft waar we natuurlijk heel blij mee zijn!❤️💪🏻👍🏻 

Appgroep nieuwe blog

Ik kreeg een aantal keer de vraag van lezers van onze Blog of het mogelijk was een berichtje te krijgen als er een nieuwe blog geplaatst wordt. Ik heb hiervoor een groepsapp aangemaakt waarin ik een berichtje zet als als er een nieuwe blog is. Voor de mensen die dit fijn vinden; laat even een berichtje met naam en telefoonnummer achter, dan voeg ik deze toe aan de appgroep.

Bart & Janine