Tijd om een update te geven zonder terug te blikken.

Ik zal de komende tijd nog meer blogs schrijven waarin ik terugblik op de eerste weken na de diagnose, dit om het plaatje hier compleet te maken en ons doel om deze blog ook voor Maxime en Fleur in de toekomst te schrijven. Maar aangezien dit nogal een werkje is dacht ik dat het goed was om jullie een update te geven van waar we “vandaag” staan.

Dagje PMC

Vorige week woensdag 7-6 zijn we weer in het PMC geweest omdat Maxime de laatste chemo gift van het tweede behandelblok moest krijgen. We hadden om 7.50 onze eerste afspraak (ja echt!!!) En ja dat betekent best vroeg opstaan. (lees 5.00 uur). Meestal staan er op dit soort dagbehandelingsdagen meerdere zaken op de agenda voor Maxime, maar nu dachten we “snel” weer naar huis te kunnen aangezien het “alleen” een chemo gift zou zijn. Nog steeds bleken we echter naïef, want bij aankomst werd snel duidelijk dat dit niet het geval ging zijn. Na het gesprek met de verpleegkundig specialist en het aanprikken van de porta cath op de behandelkamer moest eerst de chemo zelf in 1 uur inlopen en daarna moest er nog 3 uur “gespoeld”. Dat hadden we natuurlijk kunnen weten als we goed hadden nagedacht. Daarnaast wisten we dat de maagsonde er inmiddels weer 6 weken in zat, en dat betekent dat deze vervangen moest worden. Dit wordt meestal gepland op een dag waarop ze naar de “slaapdokter” moet, dan wordt dit gedaan als ze slaapt zodat ze hier niets van mee hoeft te krijgen, want dit inbrengen is geen leuke ervaring voor een kindje van 3. Helaas was er geen andere optie deze keer en moest de sonde eruit en opnieuw erin zonder verdoving. Voor Maxime was het aanprikken van het naaldje alweer heftig genoeg eigenlijk, en toen ze nogmaals terug moest naar de behandelkamer voor de sonde was het wel zo’n beetje klaar. Met flink verzet en geschreeuw, en tegenwoordig ook weer flink gedraai terwijl ze bij Bart op schoot zat moesten de verpleegkundigen toch doorpakken, met uiteindelijk als resultaat een nieuwe sonde die netjes op zijn plek zat, maar jeetje… als moeder ernaast staan en als vader je dochter vasthouden is toch wel even een dingetje, zeker als dit niet in een oogwenk klaar is. Ik ben van ellende maar snel alle papiertjes en “afvaldingetjes” die op de behandeltafel bij haar lagen gaan opruimen, tja, je moet iets… Gelukkig zien we wel dat Maxime na iedere ingreep ook weer heel snel hertselt, als de handeling gedaan is is ze ook meteen weer vrolijk, onze bikkel!! Dat is volgens iedereen een goed teken.

Bij terugkomst van de behandelkamer op de dagbehandeling werden we weer aangenaam verrast door de inmiddels bekende cliniclowns “Hop & Pop”, fantastisch hoe deze mensen steeds weer de juiste snaar weten te raken, zowel in tijden van ellende door Dexamethason, als ook nu, nu ze weer haar vrolijke zelf kan zijn. Dankbaar voor de lach die zij op haar gezichtje weten te toveren.

Maar zoals ik al zei, dit was dus wel de laatste chemo gift van het tweede blok, de cyclofosfamide, na vandaag hebben we ruim twee weken “rust”. Dit betekent in het echt natuurlijk dat ze in de komende twee weken zal “dippen” en daar weer van moet gaan opkrabbelen. Haar bloedwaarden/ weerstand zullen omlaag gaan waardoor ze weer heel vatbaar wordt voor alle invloeden van buiten af en misschien haar HB ook en dan zou het kunnen zijn dat ze weer een bloedtransfusie nodig heeft. We hadden in deze twee weken in principe alleen een afspraak ter controle van de bloedwaarden staan in Venlo en deze was vandaag. Gelukkig was dit WEL een kort bezoek, met alleen een vingerprikje voor Maxime om alle waarden te controleren en na iets meer dan een uur stonden we gelukkig weer buiten. Haar bloedwaarden waren acceptabel. Ja, haar HB was wat gezakt, maar hopelijk trekt dit vanaf nu ook weer bij. Ja, haar weerstand is extreem laag momenteel ( ze zit in aplasie zoals ze dat noemen bij een dergelijk lage weerstand) maar vooralsnog is ze vrolijk en zien we geen tekenen van koorts/infectie o.i.d. dus voorzichtigheid is geboden maar we mochten gelukkig weer naar huis!!! Zucht van opluchting voor nu! Over een week staat er weer een kwalificatie voor de het volgende behandelblok op de planning, maar voor nu hopen we deze dagen nog even vast te houden.

Kermis

Ik kan zeggen dat we de afgelopen anderhalve week best alweer hebben mogen genieten. Er was kermis in Sevenum, en waar we eerst dachten dat we dit niet aan durfden in verband met haar kwetsbaarheid en lage weerstand zijn we toch, 3 dagen, eventjes, op een rustig moment van de dag gaan kijken. Weliswaar sta ik na dit weekend bekend als de moeder die met “Dettol doekjes” de carrousel poetst, en mijn kind ongeveer volledig desinfecteert na een ritje, maar wat heeft ons kleine meisje (en ons grote meisje ook!!!) genoten met een hoofdletter “G”!! Dat pakt niemand haar meer af! ( en een week later weten we dat we er ook nog zonder kleerscheuren mee weg zijn gekomen, ze is niet ziek geworden gelukkig)

Natuurlijk werkt het weer nu ook wel heel erg mee, los van het feit dat we zien dat Maxime meer en meer weer zichzelf wordt en weer vrolijk is, is het ook fijn dat we weer lekker buiten kunnen zijn. We gaan stukjes fietsen, wandelen met de skelter en Maxime speelt met de watertafel, schommelt en zit zelfs samen met Fleur op de trampoline. Soms is het zelfs zo “gewoon” dat je jezelf er even aan moet laten denken dat we toch echt in een hele serieuze behandeling zitten, maar wat ben ik blij dat het nare gevoel soms even naar de achtergrond verdwijnt.

Bart & Janine