De informatie die je als ouders met een kindje met een nieuwe diagnose ( zoals ze dat noemen) krijgt is overweldigend aan de ene kant en aan de andere kant wordt deze heel erg gedoseerd.

Natuurlijk is het allemaal veel, en zit je in je emotie waardoor het onmogelijk is om veel info tot je te nemen, maar wat je wel heel snel duidelijk wordt gemaakt is dat “vooruitkijken en plannen” vanaf nu eigenlijk gewoon niet meer kan. Er werd ons uitgelegd dat de behandeling 2 jaar gaat duren, waarvan de eerste 6 maanden het meest intensief zijn omdat dit de “behandelfase” is en de anderhalf jaar daarna de “onderhoudsfase”.
maar in eerste instantie krijg je alleen het behandelschema van de eerste 29 dagen uitgelegd, de inductiefase.

Hierover werd ons uitgelegd dat we de eerste 8 dagen volledig in het PMC zouden doorbrengen. Daarna zou de behandeling in dagbehandeling, 2 keer per week, in Utrecht doorgaan. 
Het doel van de inductiefase is om de leukemie een keiharde klap uit te delen waardoor hopelijk, op dag 29, niet of nauwelijks nog Leukemiecellen terug te vinden zijn in het beenmerg. Je kunt je voorstellen dat dit dan ook met redelijk grof geschut moet worden aangepakt, en dat was dus ook het geval.

Vanaf de tweede dag in het PMC is de behandeling gestart. De eerste chemo kwam al tijdens de eerste ruggeprik en de daaropvolgende dag de start met Dexamethason ( voor de daaropvolgende 29 dagen iedere dag, 3 maal daags). Hierover werden we op voorhand uitgebreid geïnformeerd omdat deze medicatie een enorm effect heeft op het gedrag van je kind. ( in het kort komt het er onder andere neer dat het kind niet meer in staat is om met stress om te gaan en een “heel kort lontje” krijgt) Het feit dat er speciale folders worden aangereikt waarin uitleg staat over de effecten en tips over hoe je hier als ouder mee om kunt gaan zegt waarschijnlijk genoeg over hoe groot de impact ervan daadwerkelijk is. En ja, dat hebben we de eerste 29 dagen ( en twee weken daarna ook nog) zelf mogen meemaken. 

Wat hebben we hiervan dan aan Maxime gemerkt? Eetbuien, en dan met name “vetzucht” alleen maar hartig willen eten en friet, bitterballen, tomatensoep, en Nibbits, op de meest vreemde momenten van de dag ( en nacht).

We smeerden crackers met smeerkaas om middernacht en om 3.00 uur vroeg ze om tomatensoep en pizza, en ja, dat doe je dan, omdat je al lang blij bent dat er “iets” in gaat en tevens ook om iedere woede uitbarsting ( doordat ze haar stress dus niet meer kon reguleren) te voorkomen.

Helaas was voorkomen niet altijd een optie, en hebben we met enige regelmaat toch echt een klein duiveltje tegenover ons in bed gehad zitten, schreeuwend, alsof haar het grootste leed en de grootste pijn van de wereld werd aangedaan, en dat kon zomaar zijn omdat ze simpelweg trek had, maar niet wist wat ze wilde eten. Of omdat de saus van de macaroni eroverheen geserveerd werd in plaats van ernaast. Omdat het lepeltje voor de yoghurt van plastic was of net een maat te groot. Nu is dit niet geheel een nieuw fenomeen als je met peuters te maken hebt, maar de reactie van Maxime was dan vermenigvuldigd met een flink getal.

De eerste dagen kreeg Maxime een infuus met 2 liter vocht per dag, ( omdat alle medicatie en afvalstoffen voornamelijk via urine uitgescheiden moet worden) Naast de (tumor)koorts die ze toen had zweette ze enorm en plaste ze natuurlijk ook heel veel. Snachts deed ze dat in de luier ( gelukkig) maar al snel wilde ze dat niet meer en wilde ze perse naar de wc. ( ze was immers overdag al zindelijk, maar na de eerste dagen in het ziekenhuis ook opeens ‘s nachts, hoe onhandig dit ook was met alle toeters en bellen.) Zo hadden we dus onverwacht een flinke mijlpaal, ongelofelijk waar ze die wilskracht nog vandaan haalde. 

Doordat ze overal pijn had door de leukemie, maar ook door de operatie voor de porta cath, en ze daardoor niet meer wilde lopen, tilden we haar dan naar de wc, waar ze vervolgens niet wilde staan en later niet meer genoeg kracht ( ook door de medicatie) had om te staan. 
Om haar broekje omlaag te krijgen moest ze wel staan natuurlijk, maar al snel zakte ze daarbij regelmatig volledig door haar knietjes waardoor ze in paniek raakte en helemaal het vertrouwen verloor in haar eigen lichaam. ( ook al vingen we haar natuurlijk goed op) 

Dit toilet ritueel werd al snel zo “specifiek” dat ze bij iedere handeling die toevallig anders ging dan verwacht als een malle tekeer ging.

Vanuit haar tenen schreeuwde ze me dan toe (terwijl ik op mijn knieën voor de wc zat): “mamaaaaaaaaa JIJ doet ook ALLES verkeerd!!!”. Midden in de nacht in een stil ziekenhuis als je je best doet voor Maxime, maar ook voor de buren die misschien ook net hun kindje in slaap hebben… zucht…… Dan kijk je een andere kant op, haalt een keer diep adem en “door”. Om haar vervolgens zo snel en vloeiend mogelijk weer comfortabel in bedje te krijgen.

Maar goed, ook voor de Dexamethason weken kreeg Maxime kralen, blauwe kralen, ( haar lievelingskleur) en na de uitleg van de verpleegkundige over de kraal zagen we dat deze kraal een gezichtje heeft, een “scheef”gezichtje, een ontevreden gezichtje, een duidelijk Dexamethason gezichtje. En tjonge, wat heeft ze afgezien om deze kralen te verdienen. Vier weken lang, zichtbaar rot in je velletje zitten, soms niet weten wat je met jezelf aan moet, en zelfs op deze leeftijd begrijpen dat sommige momenten niet “normaal” waren en dan savonds bij het naar bed gaan verdrietig tegen ons zeggen: “ik was bij het eten een beetje stout hè mamma!?”

 

Met momenten van eten als een bouwvakker, terwijl ze altijd zo’n moeilijke eter was die zorgvuldig haar kleine hapjes langzaam en met moeite oneindig kauwde. Tot slapeloze nachten, wel moe zijn maar de slaap niet kunnen vatten en daar boos om worden, en huilend roepen; “Ik kan het gewoon niet Mama, ik kan gewoon NIET slapen”

Je wil haar op die momenten alleen maar vasthouden en heel vaak vertellen dat alles goed komt, maar dat is precies wat je haar niet kunt beloven… maar dat we er ALLES aan gaan doen, dat is een ding wat zeker is!!!!

Bart & Janine