(eerste week april 2023)

Naar Huis 

Na een dikke week in het PMC mochten we voor het eerst naar huis. Eigenlijk nog totaal in shock, en nog totaal niet kunnen overzien wat we nu konden verwachten. Ik vond het heel eng om naar huis te gaan. Er wordt in het PMC zo goed voor ons gezorgd en we hebben zoveel vertrouwen in de mensen daar dat we echt wel even vertrouwen hebben moeten krijgen in dat wij, thuis, ook zelf goed voor Maxime kunnen zorgen.

We krijgen immers een kindje mee naar huis dat totaal niet zichzelf is door de Dexa, niet meer loopt en moeizaam staat, last heeft van obstipatie die we zelf in de gaten moeten houden en op gang moeten houden met laxeermiddel en dan is er nog de hoeveelheid medicatie ( soms wel 8 spuiten per keer, drie keer per dag.) En een kindje dat niet of nauwelijks slaapt waardoor je eigen nachtrust en concentratie er ook niet op vooruit gaat. Kortom,  je vraagt je af: “zijn we hier wel klaar voor”?

Medicatie en hulpmiddelen

Maxime kreeg twee verschillende soorten antibiotica ( Cipro en Cotrimoxazol) om te voorkomen dat ze besmet kon worden met “iets” waar ze ziek van kon worden. Omdat haar weerstand nu zo laag is dat haar lichaam daar zelf geen weerstand meer tegen kan bieden. Ze kreeg een anti schimmel middel toegediend via infuus in Venlo ( Micafungin ) , ze krijgt Dexamethason , medicatie tegen de misselijkheid ( Granisetron), laxeermiddel (Macrogol) en daarnaast zo nodig paracetamol en een maagbeschermend (Nexium) Ik moet zeggen, ik heb een verpleegkundige achtergrond ( welliswaar 20 jaar geleden inmiddels :-)) maar ik vind het nogal een verantwoordelijkheid die je mee krijgt als ouder/ leek. Gelukkig krijgen we alle medicatie tot nu toe vanuit de apotheek van het PMC geleverd en toegelicht voor ontslag en en zijn zij 24-7 bereikbaar voor overleg. Meestal krijgen we de medicatie mee op de dagen dat we er zijn, maar indien nodig kunnen ze ook vanuit daar aan huis leveren. 

Het op tijd bestellen van alle hulpmiddelen die nodig zijn bij de toediening van deze medicatie zijn al een puzzel op zich en een planning op zich. De ene week gebruik je heel veel spuitjes 10cc en de volgende week heb je juist weer spuitjes 5 of 2,5 cc nodig. Ik moet zeggen, onze kennismaking met de gezondheidszorg is heftig, maar aan de andere kant is alles in Nederland zo enorm goed georganiseerd. Het PMC en wij dus ook werken samen met Sorgente als leverancier van de hulpmiddelen ( lees spuitjes om medicatie toe te dienen, sondes, pleisters, plakkers etc.) Het PMC geeft aan onze zorgverzekeraar door welke hulpmiddelen noodzakelijk zijn. Daarna wordt er een profiel aangemaakt voor je bij Sorgente waarbij al meteen zichtbaar is op de site welke producten voor ons van toepassing zijn en welke binnen onze vergoeding vallen. Het enige wat wij moeten doen is bestellen en dan wordt alles heel netjes aan huis geleverd. ( dat ontzorgt al enorm!) het is wel in het begin even zoeken naar de juiste bestelfrequentie en hoeveelheden, maar gelukkig heeft Sorgente daar hele fijne mensen voor in dienst die daar heel goed in mee kunnen en willen denken.

Koorts

Thuis aangekomen moeten we haar temperatuur in de gaten houden, aangezien dit een graadmeter is om te signaleren indien er een virus of een infectie speelt in haar lichaampje. We kopen twee nieuwe thermometers en proberen niet als twee controlefreaks de hele dag met dat ding in de weer te zijn. We proberen 3 keer per dag te tempen en niet meer. Als we namelijk 2 keer in een uur 38 graden of hoger meten moeten we contact opnemen met het PMC. Zij beoordelen dan of we gezien moeten worden door een arts wat dan in eerste instantie in Venlo gebeurd. Daar zal dan bloed afgenomen worden en op kweek gezet worden en zal, indien nodig geacht, Maxime meteen opgenomen worden om antibiotica via het infuus te starten om te voorkomen dat een infectie o.i.d. zich kan verspreiden. De opname is dan volgens protocol 72 uur en dan moet ze 24 uur koortsvrij zijn voordat ze weer met ontslag mag.

Nou, dan begrijp je denk ik meteen de ernst van de situatie en de noodzaak om Maxime aan zo weinig mogelijk invloeden en bacteriën van buitenaf bloot te stellen zo lang ze zo laag in haar weerstand zit.

Onze contacten beperkten zich dan ook tot onze kleine familiaire kring, opa’s en oma’s, Bart zijn zus en haar gezin en bij “uitgevraagde gebleken gezondheid” 😉 soms hier en daar vrienden. Maar minimaal, en zeker niet in direct contact met Maxime. En dat terwijl we zien dat juist Maxime heel erg behoefte heeft aan andere mensen om zich heen. Ze vraagt iedere dag “wie er op visite mag komen”. Tja, ook zij moet het doen met iedere dag alleen haar ouders en als ze geluk heeft haar grote zus om zich heen. Dat is als peuter natuurlijk ook saaaaaaiiii…..

Laten we hopen dat koorts, virussen en infecties  ons zo lang mogelijk bespaard blijven!!

Hoe gaat dat dan thuis?

De eerste dagen thuis vond ik echt heel moeilijk.

Ik vond het nog zwaarder thuis dan in het ziekenhuis. Waar Bart juist blij was dat we thuis waren, had ik er enorm veel moeite mee. 

Een ziekenhuiskamer is overzichtelijk en voorzien van alle gemakken om kindjes die ziek zijn te kunnen fasciliteren. Het is twee stappen lopen van het bed naar de wc en we hadden ieder moment zicht op Maxime. Nu thuis, waar we het heel goed hebben samen, begrijp me niet verkeerd, komen daar opeens uitdagingen om de hoek kijken. 

Maxime wilde eigenlijk niks dan zitten op de bank. Wilde niet op haar trip trap stoel in de keuken want doordat ze veel was afgevallen vond ze die stoel ( en veel andere stoelen) te hard. 

Maar als Maxime op de bank zit en ik iets te eten of drinken voor haar moet pakken moet ik toch wel een eindje bij haar vandaan en zie ik haar niet meer. Dus als ze plotseling misselijk wordt en moet overgeven moeten we regelmatig vliegend door het huis om op tijd te zijn als ze hard genoeg roept dat het niet goed gaat. Daar voel ik me enorm onprettig bij en daar is op dat moment geen oplossing voor. 

Als we met Maxime naar de wc moeten vanuit de woonkamer, dan slepen we toch 16 kilo door het hele huis heen, plus een rugzakje met sondevoeding, wat niet onmogelijk is, maar wel belastend als je toch al rugklachten hebt.

Dan heb je thuis natuurlijk wel je eigen bedje, altijd fijn, en beland ze ook regelmatig bij ons in bed natuurlijk, maar Maxime had zelf nog een heel schattig peuterbedje van 150 x 70, met superleuke deurtjes, maar heel moeilijk om bij haar te zitten als ze niet lekker is, en ook geen mogelijkheid om haar hoofdeind een beetje omhoog te zetten om haar comfortabeler te laten zijn.

Dus er moest een nieuw bedje komen waardoor we ook soms eens bij haar konden liggen ter geruststelling zonder haar meteen op te pakken en mee naar ons bed te nemen. En dus ook een lattenbodem waarvan het hoofdeind omhoog kan. Natuurlijk had het “grote meiden bed” iets moeten zijn waar ze naartoe groeide en waar ze trots op zou zijn, maar helaas, in deze omstandigheden vond Maxime ( en wij natuurlijk ook) er weinig aan. Maar we kunnen wel weer even vooruit. Net zoals we eigenlijk dachten over te kunnen naar een goeie stoelverhoger in de auto, nu ze uit haar peuterstoel gegroeid was maar we toch besloten hebben om een nieuwe comfortabele autostoel te kopen, aangezien je na lange dagen in Utrecht toch wil dat ze enigszins comfortabel kan zitten op de ( in het beste geval) anderhalf uur durende terugweg.

En verder, is het allemaal spannend en nog steeds verdrietig, er zijn momenten waar Bart en ik ons sterk voelen, er zijn momenten dat we allebei tegelijk heel erg in onze emoties zitten, en dan merk je ook dat je er allebei toch anders mee omgaat. En dat het soms gewoon moeilijk is om er voor iemand anders te zijn als je zo vol zit met je eigen emotie. 

Maxime zo te zien, eigenlijk niets zelf kunnen,  niet lopend, ongemakkelijk in haar vel, meestal alleen maar voor zich uit kijkend op de bank willen zitten, doet pijn! We moeten de schaarse glimlachjes koesteren die we van haar kunnen opvangen, want ze heeft het echt heel zwaar en dat is wel het laatste wat je wil voor je kleine meisje❤️ en wanneer we weer wat vooruitgang mogen gaan zien is de grote vraag. 

Bart & Janine