Complicatie 1

Op 6 maart mochten we voor het eerst nadat we thuis waren geweest op de dagbehandeling verschijnen. Voor het eerst moest Maxime haar porta cath die dag op de behandelkamer van de dagbehandeling aangeprikt krijgen. Dat is natuurlijk spannend, maar ze deed dit enorm knap. Natuurlijk gaf ze weerstand, maar toen de prik voorbij was was ze ook weer snel hersteld. De EMLA crème ( voor de verdoving van de huid heeft, denken wij, goed gewerkt.)

Ze moest deze dag een ruggeprik met chemo en een beenmergpunctie krijgen.

Maxime was thuis weinig energiek geweest de afgelopen dagen, ze zag ook enorm bleek en had nergens interesse in. En als ik zeg bleek, in dit geval betekent dat dat zelfs haar oortjes bleek waren, totaal anders dan een “pips gezichtje” wat Maxime sowieso wel had. 

De avond voor de dagbehandeling zagen we een klein bultje op het puntje van haar tong. We vroegen ons af of dit het aantasten van de slijmvliezen door de chemo was, of dat dit misschien toch een bultje Herpes ( koortslip virus) kon zijn. Dit had ze welliswaar al eens eerder gehad voor de Leukemie. In het PMC werd besloten hier tijdens de sedatie voor de ruggeprik en beenmergpunctie een kweek van af te nemen om te kijken wat het was. Daar zouden we dan de dag erna de uitslag van krijgen. 

Bloedtransfusie

Na bloedafname op de behandelkamer bleek dat het HB van Maxime laag was, 4,7. Protocol is om bij een waarde van 4.3 een bloedtransfusie te geven, maar aangezien we voor een lang (Paas) weekend stonden en de chemo die ze op deze dag zou krijgen ook niet zou meehelpen werd er besloten om ter plekke een transfusie te geven. (hierboven de kraal die Maxime heeft gekregen voor de bloedtransfusie)

Dit was dus de eerste keer dat ze een transfusie kreeg. Ook dit gaat allemaal via de porta cath.

Dit gaat allemaal zo snel, en het is voor het PMC zo “gewoon” met deze patientjes, dat je zelf ook bijna niet in de gaten hebt wat er gebeurd. Er zit een bepaalde “overtuiging” in de beoordeling van de bloedwaarden en het bepalen van het beleid wat ervoor zorgt ( in ieder geval bij mij) dat ik geen moment twijfel of dit wel wel goed is of gaat. Ook nu weer alle vertrouwen. Hoe gek dat eigenlijk ook is want eigenlijk wil je overal uitleg bij vragen of vraagtekens bij zetten en kritisch proberen mee te denken, want hallo! Het gaat hier wel even over ons kleine meisje❤️ en daar is alleen het beste genoeg voor. Maar iets als een transfusie laat je dan in rust gebeuren, inderdaad in de hoop dat dit, zoals ons werd gezegd, hopelijk zou bijdragen aan wat extra energie bij het paaseitjes zoeken het komende weekend.

De transfusie verliep verder goed gelukkig! Geen reacties en Maxime was er rustig onder.

Na de transfusie mochten we weer naar huis, het was een lange dag geweest en we hoopten morgen wat te mogen gaan merken van de transfusie. 

Herpes en pijn

Wat een nare dag werd dit!! ( ook hier verdiende ze een groene “ontzettende rotdag-kraal” voor) Ze wilde niet eten en drinken, wilde alleen maar op de bank liggen en had pijn aan haar mondje. We kregen pas eind van de middag de uitslag van de kweek van het bultje op haar tong. “Herpes positief” en we moesten direct starten met medicatie hiervoor ( Valaciclovir) , deze konden we om 19 uur ophalen bij de dienst apotheek van het Vie Curi en meteen gaan toedienen. Ik reed naar Venlo, de mensen van de apotheek waren nog bezig met het recept en het was druk op de spoedeisende hulp dus er waren veel mensen die stonden te wachten. Toen de dame bij de apotheek bijna klaar was met het recept belde Bart. 

De pijn bij Maxime nam toe, ik hoorde haar door de telefoon op de achtergrond huilen. We besloten dat ik meteen het PMC zou bellen, na telefonisch overleg werd de pijnmedicatie ( tot nu toe alleen Paracetamol) opgehoogd met Tramal. Het recept werd ter plekke doorgestuurd van PMC naar naar de apotheek in het Vie Curi en de mevrouw aan de balie zag de ernst van de situatie en gaf me gelukkig voorrang door ook het tweede recept meteen voor me klaar te maken.

Ik haastte me naar huis, waar een hele zielige Maxime zat, arm ding, zo’n pijn…verschrikkelijk om te zien. We gaven haar meteen de tramal, wat haar volledig onderuit haalde, zie viel letterlijk meteen na de toediening in slaap in mijn armen, we legden haar snel in bed voor hopelijk een goeie nacht en morgen een betere dag.

Opname en pasen in PMC

Het eerste kregen we, ze sliep de hele nacht als een blok! Het tweede helaas niet. De dag erna waren de plekjes in haar mond uitgebreid en de pijn nog steeds niet onder controle. Zorgwekkend want door de verminderde weerstand kon Maxime haar lichaampje dit virus zelf niet aan. Na overleg met het PMC werden we verzocht maar het PMC te komen en werden we opnieuw opgenomen. En zo brachten we Pasen ‘23 door in het PMC. 

Daar aangekomen werd de medicatie tegen de Herpes opgehoogd en via het infuus gegeven en al snel werd duidelijk dat ook de Tramal niet voldoende pijnbestrijding was en werd er een morfine pomp aangesloten. Dit zou pijn aan de slijmvliezen beter bestrijden. 

Maxime was er slecht onder, van de Tramal leek ze gewoon heel veel last te hebben. Misselijk, slaperig, en door de pijn aan haar mondje huilde ze met momenten hard en wilde ze niks eten of drinken.

Het was nu zaak om de Herpes zo snel mogelijk te stoppen en te zorgen dat het niet verder zou uitbreiden. Ik moet zeggen dat ik daar wel slapeloze nachten van gehad heb. Angst dat het virus verder zou trekken door haar lichaampje, angst dat het in haar hersentjes terecht zou komen. ‘Snacht’s hoorden we haar ademhaling, een vreemde interval, niet regelmatig, een zware ademhaling en dan weer pauzes in het ritme. Omdat ze aan de morfine zat moest ze ook aan de monitor ( 3 plakkertjes met kabeltjes op haar borst en buikje voor de hartactie en ademhaling en een pleister met een rood lampje om haar teentje voor het zuurstofgehalte in haar bloed.) ondanks dat deze monitor in het PMC heel mooi is weg gewerkt in een kastje, merkte ik ‘snacht’s met regelmaat dat er een alarm ging omdat haar ademhalingsfrequentie te laag was (9-10 per minuut en het alarm stond in het begin ingesteld op 16) . En ondanks dat de de andere waarden ( hart en saturatie) prima waren draaide mijn hoofd daar toch overuren door. Ik heb ernaast gestaan om te observeren, filmpjes van haar slapende ademhaling opgenomen en nog laat overleg gehad met de arts, die het ook niet kon duiden, maar het niet zorgwekkend vond. Dus dan gingen we toch maar weer terug naar bed en proberen te slapen. 

De herpes had flink huisgehouden in haar mondje. Vooral haar tongetje en de linkerkant van haar wang en tandvlees hadden flinke defecten/ zweren die heel pijnlijk waren en ook maar langzaam verbeterden. We probeerden iedere dag goed te kijken met de zaklamp van de telefoon, maar het is bijna niet te doen om hier goed zicht op te krijgen met een meisje van 3 dat eigelijk haar mondje helemaal niet open wil doen. En zeker niet als dokteren, zaalartsen en verpleegkundigen allemaal ook moeten kijken.

Ruim drie dagen heeft ze aan de morfine pomp gelegen, wat inderdaad veel betere pijnstilling gaf dan de Tramal. Hierdoor ging ze ook weer wat eten. Nog steeds nachtelijk en voornamelijk hartig en vettig, maar ze at! Ze wilde wel alleen hele kleine hapjes, die ze dan aan één kant van haar mondje naar binnen bracht. En yoghurt die dan met het kleinst beschikbare lepeltje of met haar kleine vingertjes voorzichtig weg “gelikt” werd. Het was zo triest om te zien, maar op dat moment sta je op de overlevingsstand en ben je vooral gefocust op haar comfort en dat ze maar voeding binnen krijgt want we zagen haar voor onze ogen gewicht verliezen. En ze had al niet veel reserves. 

Op 8 april werden we opgenomen, en op 14 april mochten we weer naar huis. We waren er niet helemaal gerust op om met ontslag te gaan, Maxime was die ochtend niet helemaal fit. Natuurlijk was ze er veel beter aan dan bij opname, maar ons gevoel maakte toch dat we twijfelden over het ontslag. Maar omdat je het Maxime ook zo gunt om thuis te kunnen zijn en omdat je hoort dat de artsen er vertrouwen in hebben ga je er toch mee akkoord. We konden ook niet echt de vinger leggen op ons eigen onbehaaglijke gevoel.

We gingen met goeie moed naar huis, kwamen redelijk op tijd in vroege middag thuis aan en hoopten op een betere week de komende week🙏🏻

Bart & Janine