Dit blog is het vervolg van de hoofdstukken over de inductiefase ( de eerste 6 weken van Maxime’s behandeling en heb ik als nog voor de volledigheid met terugwerkende kracht geschreven)

Op vrijdagmiddag 14 april kwamen we thuis, na de opname voor de Herpes infectie en waar we hoopten op een rustig weekend werd al snel duidelijk dat dit niet het geval ging worden.

NORO virus

Later op de middag op vrijdag moest Maxime poepen, deze keer was dat overwacht dun, prima, kan gebeuren dachten we, ze krijgt zoveel verschillende medicamenten, het zal wel ergens bij horen. We waren nog niet meteen gealarmeerd hoewel Maxime als een dood vogeltje op de bank hing.

Al snel bleek echter dat de frequentie van ontlasting hebben toch wel afwijkend begon te worden en zo gingen we na een paar flinke toiletbezoeken de nacht in, wederom in de hoop dat de volgende dag beter zou zijn.

Gedurende de nacht ook een paar hele dunne poepluiers maar ze sliep wel door, maar later in de ochtend ging het dan echt los, inmiddels had Maxime voor de zekerheid weer een luier aan die iedere 10 minuten helemaal vol gepoept werd, bijna waterdun. We namen dus weer contact op met het PMC. Het advies was om te gaan proberen haar iets te gaan laten eten en ORS te gaan geven om te zorgen dat de diarree een halt toegeroepen zou krijgen. Daarnaast was het advies om vooral vocht aan te vullen, uitdroging is bij deze kleintjes snel gebeurd. We moesten na iedere volle luier een vol glas water toedienen via de sonde, ze dronk zelf namelijk niet. De afspraak was om dan na 12 uur in de middag weer terug te bellen om te zien hoe dit gegaan was en of het al iets geholpen had.

Om 11.30 heb ik de arts terug gebeld, het was niet te doen, voordat we na het verschonen van de inmiddels waterdunne volle luier ,water door de sonde hadden kunnen bijgeven kwam het er aan de onderkant alweer uit in hoeveelheden waarvan we niet wisten dat meisjes van 3 deze hoeveelheden überhaupt in zich hadden. Ze zat heel zielig in een hoekje van de bank, met een luier aan en een onderlegger eronder, en nog zat ze in een grote plas waterdunne ontlasting. Er was geen houden aan, de arts nam de telefoon op en zei al ” Het lukt niet he?”. dat was genoeg aanleiding om ons door te sturen naar Venlo waar ons een opname stond te wachten op verdenking van het NORO virus. Niet lang later kregen we de bevestiging: NORO-positief. Daarmee werd de “opname” een “opname in Isolatie”, zorgverleners moesten beschermende kleding aan als ze de kamer opkwamen en Maxime mocht niet van de kamer af.

We waren 4 nachten in Venlo, (Ik bleef de nachten en overdag was Bart er ook waar mogelijk, of hij was thuis met Fleur. Bij aankomst in Venlo bleek Maxime al “uitgedroogd te raken” en werd er een infuus met vocht gestart. Ook werd er sondevoeding gestart, tot nu toe werd de sonde alleen nog gebruikt voor het toedienen van medicatie, maar omdat haar gewicht na al deze opnamen en diarree omlaag dook van 16,5 kg naar 13,9 op het dieptepunt, moest ze bijvoeding krijgen. Ze vroeg weliswaar de hele dag om eten, maar at overal maar hele kleine hapjes van en al helemaal geen goede gezonde bouwstoffen binnen.

Op 19 april werden we overgeplaatst naar het PMC per ambulance. Inmiddels was de diarree ver gestopt maar op dit soort momenten wordt er toch gekozen om laagdrempelig een ambulance transport in te zetten. Dat is op zich prettig, Maxime had het al eerder meegemaakt en was er relaxed onder en sliep eigenlijk zo goed als de hele reis. Ik zat alleen met haar achterin en de verpleegkundige en chauffeur hebben gewoon “gezellig” samen voorin kunnen zitten, die hadden tijd om even bij te kletsen. ik vond het zelf daarentegen een confronterend ritje waarbij je teveel tijd hebt om na te denken en te realiseren dat je, en waarom je, met je kleine meisje in een ambulance zit. Eenmaal in Utrecht aangekomen werden deze gedachten snel verdrongen en gingen we weer over tot de orde van de dag, blik op oneindig en “gaan”

Terug naar PMC

De overname naar het PMC was tevens ook omdat dag 29 van de behandeling op de planning stond. Dit betekende naar de slaapdokter, voor een ruggenprik met chemo en beenmergpunctie.

Deze dag was een hele belangrijke meting, deze meting zou ons gaan vertellen hoe de behandeling tot nu toe was aangeslagen en in hoeverre er nog Leukemiecellen terug te vinden zouden zijn. Het was de bedoeling immers dat deze na de eerste 6 weken niet meer terug te vinden zouden zijn. De medicatie die Maxime in de eerste weken heeft gekregen zouden zo’n harde klap aan de Leukemiecellen hebben moeten uitgedeeld dat er eigenlijk geen tot “bijna geen” leukemiecellen meer terug te vinden zouden moeten zijn. Op basis van de uitkomst van deze meting werd Maxime ook ingedeeld in een classificatie voor het vervolg van de behandeling.

Consult Fysio

Maxime kreeg in deze weken nog steeds dexamethason, inmiddels de 4e week op rij, met alle gedragsveranderingen die hier bij horen. Ook had ze op dit moment heel veel last van het krachtverlies in haar benen. Ze wilde niet staan en lopen en ook het naar de wc gaan was moeilijk. We riepen hier op 28 april voor het eerst Fysio voor in consult. Zij vertelden ons dat dit heel vaak gezien wordt bij kindjes van deze leeftijd. En dat dit meestal ook weer heel snel terug komt als ze zich weer beter gaan voelen. Wij waren blij dit te vernemen maar nog steeds erg bezorgd want het is echt heftig om te zien, haar beentjes waren zo dun aan het worden en slapjes, echt ongelofelijk hoe snel ze ingeleverd had, daarentegen gaf de fysio aan toch te zien dat ze nog zeker wel kracht had in haar voetjes We klampten ons vast aan de woorden van de Fysio en hoopten op zo snel mogelijke herstel maar dat zou nog wel even op zich laten wachten weten we inmiddels. op 22 april mochten we weer terug naar huis.

Kinder Thuiszorg

Daarna startte op 29 april voor het eerst een blok Ara-c, een middel dat door de thuiszorg gegeven werd. We hadden een paar weken geleden al een huisbezoek gehad van de thuiszorg omdat zij ook achterwacht zijn indien er iets mis zou gaan met de sonde. Hiervoor hadden we ze nog niet nodig gehad gelukkig, de sonde zat goed en daar was Maxime voorzichtig mee dus hier hadden we nog heen zorgen over. Het was ook de bedoeling dat als de sonde vervangen zou moeten worden, er geprobeerd zou worden om dit te doen tijdens de sedatie momenten. Dat scheelt een hele vervelende handeling voor Maxime.

Maar terug naar de toedieningen van de Ara-c. Maxime haar port-a-cath was aangeprikt in het PMC en ze is met het naaldje aangeprikt mee naar huis gekomen. Er kwamen daarna 4 dagen achter elkaar iedere dag andere verpleegkundigen van de kinderthuiszorg. Allemaal even lief en geduldig met Maxime, wat ook echt noodzakelijk was want ze liet niet veel toe. Ze moesten een voor een eerst zorgen dat ze ontdooide en hun meegenomen “toverstaf” aan Maxime overhandigen en dan kwam langzaam het moment dat ze de chemo konden toedienen. Twee van de dames hebben denk ik zeker een half uur zitten bolletjes te draaien van klei samen met Maxime, kortom “alles om het ijs te breken”.

Wij als ouders hebben dit wel als heel prettig ervaren, er was voldoende tijd voor deze handeling ingepland blijkbaar, er werd niks geforceerd en Maxime kreeg rustig de tijd om te wennen aan al die nieuwe gezichten zonder dat ze zich meteen op haar stortten. Als beloning voor alle inspanningen van de dames (en heren) vooraf aan de handeling, werden ze na afloop, als de opluchting weer van Maximes gezichtje af te lezen was, VERPLICHT getrakteerd op een rondleiding door de “nieuwe speelkamer” :-), of door de bovenverdieping omdat ze een nieuw bed had gekregen. Ongeacht of daar tijd voor was ingepland 😉 Maxime sleurde ze (spreekwoordelijk, want ze werd door ons gedragen omdat ze niet loopt, maar dirigeerde het proces volledig a la Dexamethason ) het hele huis door.

Bijwerkingen

Na het toedienen van deze vier dagen ara-C was het afwachten of ze bijwerkingen zou gaan krijgen. Dit is niet in te schatten is gebleken, de ene keer kan ze ergens last van hebben terwijl de volgende keer de reactie op hetzelfde middel totaal anders kan zijn. Na de eerste toedieningen zagen we dat Maxime wat kleine defectjes kreeg in haar mondje en begon Maxime wat verhoging te ontwikkelen.

We hadden hierover contact met het PMC, en in overleg besloten we dit even aan te zien. Zo lang als het geen hoge koorts werd was het acceptabel en hoopten we dat het vanzelf over zou gaan. Op 2 mei gingen we dan toch, omdat de koorts maar niet weg ging en zelfs opliep voor een extra check naar het Vie Curi, hier werd ervoor gekozen om geen vingerprik te toen maar meteen de PAC aan te prikken omdat het er dik in zat dat er later antibiotica via de PAC gegeven zou gaan worden, dus vandaar ook meteen de bloedafname via de PAC. De uitslag van deze bloedafname leidde zoals al verwacht tot een opname, een veel te laag HB waar voor een bloedtransfusie nodig was, Neutrofielen lager dan 0,1 (dus extreem lage weerstand) en de aanhoudende koorts, waarvoor direct gestart ging worden met Antibiotica via de PAC. ( minimaal 3 dagen) Hoppa, daar gingen we weer, de volgende spoedopname, thuis zijn en even op adem komen werd ons niet gegund, en dat terwijl bij de start van de behandeling was uitgelegd dat we enkel en alleen twee keer per week dagbehandeling zouden hebben in de eerste 6 weken…. we leerden hierdoor wel heel snel dat “plannen” onmogelijk is een dergelijke ziekte/behandelproces.

Bezigheidstherapie

Maxime vulde haar dagen in deze tijd met het oneindig rollen van bolletjes klei, het ene na het ander potje, zonder woorden, alleen maar bolletjes draaien om ze daarna plat te drukken, bij elkaar te gooien, een grote bal te maken en weer van voren af aan beginnen. (urenlang…) Daarnaast was het zelf knippen van confetti een favoriete bezigheid, op de vreemdste plekken, liefst op een tennisracket op de grond op de mat in de speelkamer, om ze vervolgens met het racket in de lucht te gooien.

En naast deze bezigheden waren we nog steeds de hele dag en nacht bezig met het zoeken naar eten. Ze wilde de hele tijd van alles, maar wist niet “wat precies” tomatensoep, crackers en rijstwafels met smeerkaas en mais waren wel haar lievelings… en ‘s-nachts wilde ze melk, ice tea, chips, zachte broodjes en gekookte eieren (vooral het zelf pellen ) dus we gingen met hele dienbladen vol voor op het nachtkastje naar bed. Ja, dit klinkt echt bizar en als gekkenwerk, maar met Dexamethason kom je in zo’n rare andere wereld terecht dat je zelfs dit gaat accepteren. 🙁 Dan heb ik het nog niet over de “piccolino pizzatjes” die we midden in de nacht gebakken hebben…..

Dit werd tijdens de opnames natuurlijk veel moeilijker dan thuis, gelukkig kreeg ze sondevoeding om te compenseren voor wat ze te weinig binnen kreeg, deze voeding liep eigenlijk continue zodat ze zeker aan haar behoefte van 1200 calorieën per dag kwam.

Emoties

Het is raar, maar je staat niet stil bij de ellende waar je middenin zit, je wordt met het hele gezin meegesleurd door de waan van de dag, die volledig gestuurd wordt door hoe Maxime eraan is, en dat kan ieder moment van de dag opeens zomaar veranderen. Je ziet hoe beperkt je kleine meisje is geworden, zowel lichamelijk maar ook geestelijk, maar je roeit iedere dag vol gas vooruit met de riemen die je hebt. Je hebt geen tijd om stil te staan bij “hoe erg het allemaal is”. Je hebt momenten dat je plotseling overmand wordt door emotie, dit gebeurd vaak op heel onverwachte momenten. En je hebt momenten waarop je jezelf aan vrienden en bekenden hoort vertellen hoe het gaat, op een manier die zo nuchter is dat je jezelf afvraagt hoe je een dergelijk verhaal zo droog kunt vertellen, zonder een traan te laten. Soms huilen de mensen die je je verhaal vertelt harder dan jij, dat is ook heel gek om mee te maken en dat raakt je enorm en is tegelijkertijd een heel vreemd gevoel, je wil dan eigenlijk mee huilen, maar zodra je er zo rationeel over nadenkt komt die emotie natuurlijk niet. We voelen ons enorm gesteund door alle lieve berichten en medeleven en aangeboden hulp maar “in the end” moet je het toch helemaal zelf samen doen! De zwaarte van de lading stress, zorgen en emotie die we nu ervaren is iets waar we zelf een weg in zullen moeten gaan vinden en daar gaan we gewoon mee door in de hoop dat we ook hier SAMEN sterker uit zullen komen.

Bart & Janine