Na de weken vooraf aan de diagnose die voor Maxime gepaard gingen met pijn met als gevolg dat ze soms aangaf niet te willen lopen, volgden er na de diagnose een paar pittige dagen met behandelingen en een operatie voor het plaatsen van de port-a-cath. Ze had duidelijk “ingeleverd” en was heel teruggetrokken, en nu toch echt een heel ziek meisje geworden. Als ik naar de foto’s kijk van deze dagen ben ik blij dat ik dit op het moment zelf niet zo duidelijk gezien heb als op deze foto.

In de week van 29 maart heeft ze nog even een beetje gelopen, na de operatie, maar al snel ( en toen de Dexamethason “insloeg”) wilde ze helemaal niet meer lopen. Hierdoor werd ze compleet afhankelijk van ons om haar te verplaatsen, en er volgden weken waarin we alleen met haar in de rolstoel en later de buggy van de kamer af kwamen.

Sterker nog, het bleef niet alleen beperkt tot het niet kunnen lopen. De kracht in haar hele lijfje was totaal afgenomen. Er zijn weken geweest waarbij ze zo zwak was dat ze zichzelf zelfs niet meer kon omdraaien in haar bedje. Dat zorgde voor enorme onrust in de nachten voor haar en voor ons. Ze werd ongemakkelijk wakker omdat ze niet lekker lag en had ons dan nodig om zich te kunnen omdraaien. Dus, slapeloze nachten en vaak een verdrietig meisje, in ons bed, om haar maar zo snel mogelijk te kunnen helpen als de onrust opkwam. Dit waren weken waarbij we dus echt iedere 10 minuten van de nacht met haar bezig waren. Complete nachtdiensten.

Oorzaak

De oorzaak van het niet willen/ kunnen lopen is waarschijnlijk tweeledig, de medicatie die ze kreeg in de eerste 4-6 weken zorgde voor krachtverlies en spierafbraak. Ons werd verteld dat je bij kindjes van deze leeftijd vaak ziet dat ze dan niet meer willen/ kunnen lopen, maar jeetje, als het dan gebeurt, is dit toch wel heel heftig. Maxime had zelfs moeite met rechtop staan voor het toilet. Als ik snel haar broekje naar beneden probeerde te doen zakte ze met regelmaat door haar knietjes bij de minste/ geringste druk om haar broekje uit te krijgen. Dit ook tot grote schrik van haarzelf. Ze huilde dan en riep heel hard, “ik kan niet staan, ik kan het niet” het was soms echt complete paniek voor haar. Later werd ze op deze momenten ook boos en bang en riep ze heel hard ” mama je had me niet vast!!!!”. Natuurlijk deed dit helemaal niet goeds voor haar zelfvertrouwen en moet ook dit later weer helemaal opnieuw opgebouwd worden.

Er werd ons ook verteld dat er een paar dingen zijn waarover kindjes van deze leeftijd tijdens deze behandeling wel nog zelf controle hebben, ze moeten natuurlijk heel veel laten gebeuren tijdens deze behandeling en hierbij volledig de controle uit handen geven. Twee dingen waar ze zelf wel nog altijd iets over te zeggen hebben is, of ze willen lopen en of ze willen eten. En dat zagen we bij Maxime duidelijk terug. (natuurlijk los van het aandeel wat de medicatie daarin had) Vanaf april hadden we dan ook een meisje dat helemaal niet meer liep, waar we toch ergens bang van werden. Komt dit echt vanzelf weer goed, zoals artsen wel zeiden? Het voelde voor ons alsof we een kindje hadden met verlamde benen. Je zag de beentjes voor je neus ook dunner worden. Aan het begin van het tweede blok (eind april) riepen we de fysio toch in consult. We hadden in onze eerste dagen al kennis gemaakt met hem, Maxime kreeg toen van hem de eer om een prototype van een fietsje waar de infuuspaal aan vast gemaakt kon worden te mogen proefrijden door het PMC. Met veel bekijks van o.a. de sponsoren van dit prachtige initiatief.

Maar goed, nu hadden we de fysio dus echt nodig. We waren een dag op de dagbehandeling toen hij ons daar opzocht. Hij begon met een rake “openingszin” die mij op dat moment enorm deed huilen: “ze fietst niet meer hè” zei hij alleen maar. Poeh… nee, ze fietst niet meer…. Die kwam even binnen.

Gelukkig bracht hij wel ook geruststelling en bevestigde ook wat al eerder gezegd was. En na wat kleine testjes gaf hij aan gerustgesteld te zijn omdat hij zag dat ze toch nog behoorlijk wat kracht in haar voetjes bleek te hebben en dat toch echt de verwachting was dat dit vanaf nu langzaam maar zeker zou gaan bijtrekken. We zaten nu volgens hem dan ook op het dieptepunt. Vanaf nu zou “de lijn” weer omhoog moeten gaan. Eind mei gingen we van start met Fysio thuis, om zo beter samen aan het herstel te kunnen werken. Tijd zat voor thuis, dus kom maar op!!

Kinder Fysio

En daar kwam onze inmiddels zeer geliefde Kinderfysiotherapeute in beeld! Wat een ongelofelijke klik had Maxime vanaf moment 1 met haar! ( en wat zijn we daar blij mee!!) En ook hier was ik weer meteen onder de indruk van de manier waarop dit gaat met kinderen, echt een andere wereld!!! Er werd hard gewerkt door Maxime ( en door de Fysio;-) in onze speelkamer, we gingen van op de billen zitten naar op de knietjes zitten, van de knietjes zitten naar hoog op de knieën, en ook kruipen moest weer opnieuw geleerd worden.

Gelukkig zagen we wel dat Maxime daar al snel haar vertrouwen in terug kreeg, het is bizar te zien hoe snel dat dan ook weer ging. Iedere dag waren er nieuwe “stapjes”. En alle kunstjes werden uit de kast getrokken om haar tijdens de fysio momenten net dat “stapje” extra te laten zetten!! (zie hier ook de foto van het resultaat na de training 😉

En in de tussentijd namen we overal haar fietsjes en skelter mee, en mocht ze zelfs de loopfiets (driewieler)van een lief vriendinnetje lenen!!! alles om haar beentjes maar aan het werk te zetten!

Schoenen met lampjes

En toen waren er opeens afgelopen donderdag (15 juni), dan eindelijk de schoenen met lampjes ( die zij zo graag wilde, en mama helemaaaaaal niet :-)). Ze werden door de postbode gebracht. Met grote ogen werden ze in ontvangst genomen door Maxime. “deze vind ik echt HELEMAAL FANTASTISCH” zei Maxime vanuit de grond van haar hart. 🙂 En net voordat de Fysio binnen kwam liep ze, op haar nieuwe schoenen, TROTS zelf een rondje om de tafel heen en opeens ook een stukje helemaal zelfstandig!!! HOERAAAAAAAAAA!!!! Na weken van dragen, en sjouwen kan ze nu weer heerlijk opbouwen en het lopen uitbreiden en dat zien we ( ongelofelijk maar waar) met de dag vooruit gaan!!!!!! Een grote diepe buiging voor ons knappe kleine meisje!!

Bart & Janine