En toen was de week in Villa Pardoes voorbij. Met hele mooie herinneringen, en moe maar voldaan vertrokken we weer naar huis op vrijdag. Met goede moed voor het nieuwe jaar, hopend op een beter jaar dan het vorige!!!

Op vrijdagmiddag kwamen we thuis, en begon het organiseren en opruimen, gebruikelijk na iedere vakantie. De kinderen waren moe, en zeker Maxime, die ongekend veel energie had gehad en verbruikt de afgelopen week, dus een weekendje rust was ons voornemen. Fleur ging weer terug naar haar moeder en wij hadden verder geen plannen.

Klachten

Op donderdag, toen we nog in de Villa waren had ik gezien dat Maxime wat mank liep, ze trok wat met een been, maar ik dacht nog, ze zal wel omgezwikt zijn met haar enkel of misschien een beetje haar benen overbelast, ze had immers deze week meer gelopen dan het afgelopen jaar bij elkaar. Geen reden voor zorg, zal wel bijtrekken over een paar dagen. Maar helaas, op zaterdag was ze niet fit, we konden er de vinger niet echt op leggen, maar ze zat niet lekker in haar velletje, ze had geen koorts, maar was hangerig, humeurig, was niet vooruit te branden en het mank lopen werd alleen maar erger.

De nacht van zaterdag op zondag was er een zoals ik me die nog maar al te goed herinner uit de laatste dagen voordat we de diagnose kregen. Ze sliep enorm onrustig, stampte en trappelde met haar benen in haar slaap, werd soms opeens schreeuwend wakker en was, als ze wakker was, enorm chagrijnig. Al met al, wij kregen beiden een “flashback” en maakten ons nu echt zorgen. Ze had verder geen koorts, was niet echt ziek, geen braken o.i.d. wel veel niesen waarbij de snottebellen letterlijk door de kamer vlogen. Daarnaast wilde ze steeds minder lopen, en zei ze dat haar beentjes niet wilden. (wat bij ons een enorme “rode vlag” is aangezien dit een van de eerste symptomen van Leukemie is bij kindjes)

We probeerden onszelf nog gerust te stellen, “het zal vast met de drukke week/ maand te maken hebben”, “Misschien heeft ze toch een virus opgelopen en heeft ze daar last van”, “ze zal haar enkel wel verstuikt hebben”, “het kan de Leukemie toch niet zijn want we geven nog steeds chemo iedere dag”.

Maar natuurlijk sloeg in ons onderbewuste toch de twijfel, onzekerheid en angst in. Want, “wat als het ondanks de chemo toch de Leukemie is die terug is, we geven immers veel minder chemo dan de afgelopen maanden” en dan meteen daarna “wat als het wel een recidief is…..?” “bij een recidief zijn de kansen op genezing meteen een stuk lager”, wat moeten we doen, PMC bellen? controle die gepland stond voor woensdag afwachten? Maar het was pas zondag….. dus…. zonder dat we het beiden echt uitspraken naar elkaar, was de paniek en angst terug. We besloten samen dat ik onze verpleegkundig specialist in Venlo zou mailen zodat zij dit maandag ochtend zou zien, met de vraag of we maandag op controle mochten komen i.p.v. woensdag. Hierna volgde nog een dag vol onzekerheid waarbij je in je hoofd al alle scenario’s voorbij ziet komen, we dachten alweer aan “terug naar het PMC” met alle gevolgen van dien. Wat een confrontatie met onze situatie, en wat stonden we na een week van ontspanning en genieten opeens weer keihard met onze beide benen op de grond midden in onze “nieuwe realiteit”. Want waar we 13 december aan de onderhoudskuur waren begonnen, waarbij de gedachte is dat het leven weer “iets meer” terug naar “normaal” zou moeten kunnen, zagen we nu hoe we nog steeds afhankelijk zijn van het welbevinden van Maxime en dat betekent, dat het nog steeds van het ene op het andere moment heel spannend kan worden, en je dan toch ook zelf totaal in de stress terecht komt. Ongeacht het feit dat wij geen “stresskippen” zijn en dat we echt enorm proberen te relativeren, maar de angst dat het mis gaat met ons meisje haalt in je hoofd op dit soort momenten alle ruimte voor relativering weg lijkt het wel. Het raakte mij ( en ook Bart natuurlijk) weer enorm, ik had niet gedacht dat ik dit nog zo heftig zou kunnen ervaren, we dachten toch al heel wat meegemaakt te hebben en niet bij het minste of geringste zo emotioneel onderuit gehaald te kunnen worden. Angst, dat is voor mijn gevoel wat hier de grootste rol in speelt, de angst dat het toch opeens niet goed zou kunnen gaan met Maxime, en de gevolgen die dit zou kunnen hebben, waar we allemaal niet aan willen denken, maar die op dit soort momenten tocht echt, een voor een, de revu passeren in je hoofd.

Maandag 9.30 Controle Vie Curi

Gelukkig reageerde onze verpleegkundig specialist meteen op ons mailtje maandag ochtend. Godzijdank!! we mochten om 9.30 al langskomen! Daar aangekomen was Maxime nog redelijk vrolijk, er werd er naar ons verhaal geluisterd, en al snel werd er gedacht aan overbelasting en een onderliggend virus. De klachten aan haar been zouden overbelasting of een verstuiking kunnen zijn omdat van de Vincristine (chemo die ze meermaals gehad heeft) bekend is dat dit de spieren en pezen aantast en dat dit dus met name in de enkels/ gewrichten een zwakke plek kan blijven/ blijken. Daarnaast zou deze medicatie ook “tintelingen in de benen, en voeten kunnen veroorzaken en dit zou kunnen verklaren waarom ze ‘s-nachts zo onrustig was in haar benen. Maar natuurlijk er werd ook meteen een vingerprik gedaan om de bloedwaarden te checken want in het geval van Leukemie zou je dit in het bloed meteen terug zien. Normaal gesproken gaan we bij een controle na de prik naar huis en horen we de uitslagen later die dag. Nu hebben we deze waarden afgewacht. En wat bleek, haar bloedwaarden waren onverwacht “lager dan laag”.

Bloedwaarden

Ik heb het wellicht al eerder uitgelegd maar, door de chemo wordt het beenmerg van Maxime constant onderdrukt (de komende 1.5 jaar nog dus) het beenmerg zorgt onder andere voor het aanmaken van bloedcellen die voor je weerstand zorgen en dus zorgen dat bacteriën en virussen worden aangepakt als deze het lichaam binnen komen. Deze cellen noem je Neutrofiele Granulocyten. De waarden van deze granulocyten liggen bij een “normaal mens” tussen de 1.5 en 8.00. Bij Maxime moeten deze (als ik met niet vergis) het komende jaar tussen de 0.75 en de 1.5 liggen.

De afgelopen maand zijn we bezig geweest om de juiste dosis van de chemo voor de komende 1.5 jaar te vinden. Met andere woorden, te ontdekken welke hoeveelheid chemo/ medicatie er voor Maxime nodig is om tussen deze waarden te blijven. Dit gebeurd door een beetje “uit te proberen” ( en dat is “normaal” omdat ieder lichaam anders reageert op medicatie) Zo zijn we begonnen met 50% van de dosis die gegeven zou mogen worden. Dit omdat Maxime toen we startten nog herstellende was van het RS virus en ze haar niet direct teveel wilden geven waardoor de kans erin zat dat haar bloedwaarden weer “onderuit” zouden gaan. Toen we hierna na 2 weken op controle gingen bleken haar bloedwaarden eigenlijk “te goed” (dus te hoog) te zijn er werd er opgehoogd naar 100%. Op de woensdag voordat we naar Pardoes gingen hadden we toen weer controle en bleken haar bloedwaarden weer flink gedaald, naar 0.7, waarna besloten werd weer terug te gaan naar de 50%, hierbij was de bedoeling dat ze dan even wat extra kon aansterken ook met het oog op Pardoes en dat door de 50% dosering net zoals de vorige keer de bloedwaarden weer een stuk hoger zouden worden. (hiermee zou ze dus tijdens de Pardoes week ook niet zo kwetsbaar moeten zijn was het idee).

Maar toen kwam de bloeduitslag en bleek dat haar neutro’s (afkorting van Neutrofiele Granulocyten) <0,1 waren. Tja, daar zaten we dan, die zagen we even niet aankomen, dat is de laagste waarde die gemeten kan worden, en dit hebben we tijdens alle heftige blokken intensieve medicatie wel eerder meegemaakt, maar dan gingen we echt de deur niet meer met haar uit en lieten we ook geen visite komen. En nu? Nu waren we met deze bloedwaarden dus gewoon een hele week in de Efteling geweest. (zonder extra maatregelen: lees Dettol doekjes). En daar zaten we dus nu, in de behandelkamer. Dit verklaarde wel waarom ze niet fit was. Van zulke bloedwaarden voel je je sowieso zeker niet fijn. En dat kan veel van haar klachten verklaren, wat voor ons een flinke opluchting was op dat moment maar ons nog niet geheel gerust stelde. Wat er bij deze bloedwaarden meteen gebeurd is dat de chemo die ze van ons thuis krijgt meteen gestopt wordt tot nader order. En zaak is dat ze met deze bloedwaarden geen koorts krijgt, want dat zou betekenen dat er toch een virus of bacterie is binnen gedrongen en dat ze meteen opgenomen moet worden en antibiotica moet krijgen. ( dat protocol kennen we inmiddels: 3 dagen AB via port-a-cath en dan 24 uur koortsvrij zijn voordat ze met ontslag mag). Maar goed, duimen dat dat niet zou gebeuren en relatief gerustgesteld mochten we naar huis!!

Dinsdagochtend

Na wederom een onrustige nacht, waarbij ik al dacht dat ze wat warm aanvoelde, omdat ze door de onrust bij ons in bed had geslapen, nam ik in de loop van de ochtend haar temperatuur op. En jahoor, meteen 38,5 en bij de tweede keer meten een half uur later wederom. Dat betekent meteen PMC bellen en overleggen. Hierna volgde dan ook meteen het advies om Maxime te gaan laten beoordelen in het Vie Curi en meteen al definitief opname. En zo vertrok ik met Maxime naar Venlo. Daar aangekomen leek de koorts gezakt, vreemd genoeg want ik had herhaaldelijk gemeten, maar fijn natuurlijk, echter werd ze wel opgenomen, en naast de opname kreeg ze in de loop van de dag ook nog een isolatie bij haar opname. Dat betekent dat mensen die binnenkomen zich moeten beschermen, zij hebben dan een gele overjas aan en een mondkapje op en dragen handschoenen. Maxime zelf mag dan ook niet van de kamer af. Deze isolatie was voor ons nog een extra tegenvaller en kwam met name doordat ze zo nieste en de snottebellen door de lucht vlogen en ze nog niet zeker wisten of er geen besmettelijk virus aan ten grondslag lag wat besmettelijk kon zijn.

Isolatie met een 4 jarige

Isolatie met een klein meisje van 3 hadden we al eerder meegemaakt in Venlo, maar ik moet meteen erbij zeggen dat ( een heel ziek) meisje van 3 en een “relatief ziek” meisje van 4 echt weer een nieuwe dimensie is. Waar Maxime vorig jaar nog makkelijk bezig te houden was op een kamer, hebben we nu een kleuter die zuchtend in bed zit, “wat is dit saaaaaaaiiiiiii” roept de hele dag en wel de hele dag bezig gehouden moet worden. Ze begrijpt niet voldoende waarom ze niet van de kamer af mag en wil steeds naar de speelkamer en fietsen over de afdeling, of naar de verpleging want dat heeft ze eigenlijk meestal wel kunnen doen als ze opgenomen was en er niet te slecht aan was. Helaas, deze keer dus niet, en dus trek je dan als ouder alles uit de kast om haar te entertainen zonder de hele dag aan een beeldscherm te zitten. Dat doe je met alle liefde en gaat prima, maar dat zijn wel heeeeeeeeele lange dagen….. In de avond probeerden we dan wel, als de afdeling rustig, en het ziekenhuis “verlaten” was, even een fietsje of step met haar te pakken en een rondje door het ziekenhuis te doen. het uitje van de dag zeg maar.

Gelukkig was ze tijdens deze opname eigenlijk niet heel erg ziek, het probleem was dat ze het ene moment koorts had en het andere moment weer niet. Haar bloedwaarden bleven laag, daalden zelfs allemaal nog iets.( en dan heb ik het niet over de neutro’s maar ook alle andere waarden) Dus waar wij dachten dat we bij opname het dieptepunt wel bereikt hadden bleek dit niet het geval. Ik kan dan ook niet anders zeggen dan dat dit heel erg in ons hoofd zat. Hoe kon het zijn dat een aantal andere waarden ook nog daalden, en was er echt niets anders aan de hand?? Het is eigenlijk een soort van “constante mindfuck” je probeert alles helder te blijven zien, maar je overziet de situatie niet en de angst overheerst. De angst neemt met momenten gewoon een loopje met je verstand en dan voel ik me vooral een enorm labiele bang moeder.

Bloedwaarden

Op donderdag bleef de koorts nog een beetje op en neer gaan. De nachten bleven moeizaam, ze werd nu al een paar nachten achter elkaar schreeuwend wakker, dit leek later toch in haar slaap te zijn en ze herinnerde zich hier zelf de dag erna niks van maar in de nacht zelf was ze ontroostbaar en schreeuwde en huilde ze zeker 10 minuten aan een stuk, waarna ze weer langzaam terug in slaap viel.

Zucht, we hadden eigenlijk gehoopt al een beetje uitzicht te hebben op ontslag maar door dat schommelen van de temperatuur bleef dit uit. Daarnaast kreeg ik op enig moment van een van de verpleegkundigen de uitdraai van de bloedwaarden. Dit kregen we wel vaker als we opgenomen waren, zo kun je alles nog eens rustig nakijken. Maar nadat de verpleegkundige en ik geconcludeerd hadden dat de stijging toch maar lang op zich liet wachten ging ik terug naar Maxime en onze verpleegkundige lunchen. We waren nog in afwachting van de terugkeer van de zaalarts die zijn visite bij ons nog moest afmaken omdat Maxime eerder die dag heel erg moest huilen toen er 3 artsen op haar kamer kwamen waardoor zij besloten later die dag terug te komen.

Ik zat op de kamer toen ik onderaan de bloedwaarden van de dag ervoor een “memo” zag staan waarbij “lichaampjes van Dohle” en een “Korreling” waren waargenomen. Ik had hier nog nooit van gehoord, en omdat iedereen eten was besloot ik dit te googlen. Dom dom dom….. binnen een paar seconden las ik op mijn telefoon een uitleg over deze termen waarbij ook het woord Leukemie voorbij kwam. En waar ik dacht dat dit verhelderend zou zijn bleef de uitleg voor mij vaag en nam schrik, angst en stress echt direct de overhand in mijn hoofd. We waren die dag in afwachting van een overleg met het PMC wat ik had aangevraagd, ook omdat het mank lopen me toch ook niet helemaal lekker zat. En nu, voordat dit overleg er was zag ik deze memo staan, zonder verklaring en werd het me toch echt teveel.

Ik liep de gang op en kwam een van de andere verpleegkundigen tegen die meteen aan me zag dat er iets was…. inmiddels huilend legde ik haar uit wat ik gelezen had, waarvoor zij natuurlijk ook geen verklaring had, maar wel meteen ging zorgen dat de arts terug kwam, want ook zij vond dat dit meteen in het juiste perspectief geplaatst moest worden. ( wat ik ontzettend waardeer dat zij me zo serieus heeft genomen en actie heeft ondernomen) Redelijk snel daarna kwam de zaalarts binnen, een fijne arts, die luisterde en aangaf deze waarde niet gezien te hebben. Daarnaast vertelde hij deze waarde wel vaker in zijn werk tegen te komen vooral bij kleine kindjes en hier dus niet meteen van te schrikken, maar op mijn vraag wat deze waarde specifiek betekende bij een kindje MET Leukemie moest ook hij mij het antwoord verschuldigd blijven. ( hiermee werd de stress in mijn lijf natuurlijk niet minder) maar met de belofte dat hij direct zou gaan overleggen met het PMC vertrok hij weer van de kamer. Ik bleef samen met Maxime op de kamer achter in afwachting van zijn terugkeer. Bart was deze dag gaan werken, omdat het ook echt geen zin heeft om met zijn allen op die ziekenhuiskamer te zitten. Hij appte even later hoe het ging, en door mijn reactie besloot hij ook naar het Vie Curi te komen. Ik zat er echt totaal doorheen, bizar hoe snel dat ging in mijn hoofd.

Overleg PMC

Niet veel later keerde de zaalarts terug. Bij het openen van de deur maakte hij al een gebaar met zijn duim en dat het OK was. Hij had contact gehad met het PMC en goed gekeken naar de bloedwaarden en hieruit was gebleken dat deze waarden te wijten waren aan een infectie en niet aan Leukemie. Hij had de oncoloog uit het PMC gesproken en deze had hem gezegd zeker niet bang te zijn voor een recidief.

En toen kon ik weer ademhalen!!!!!

Wat een ellende, hoe snel en hoe diep kun je gaan in je hoofd, door, voor mijn gevoel, pure angst voor je kind. Het is niet te omschrijven, als ze fit is en vrolijk is zijn wij dat ook en krijgen we beetje bij beetje vertrouwen in de toekomst. Maar waar het ene moment goed voelt en zelfs een beetje veilig, kun je dus, zo weten we nu, het volgende moment gewoon het gevoel hebben gewoon weer helemaal opnieuw die achtbaan in geslingerd te worden. Verdwijnt de grond onder je voeten gewoon meteen weer. En in mijn hoofd leidt dat er dan ook nog toe dat je overspoeld wordt met gedachten als; maar bij een recidief gaan haar overlevingskansen omlaag, bij een recidief moet ze terug naar het PMC en wordt er een ander behandeltraject gestart dan ze nu heeft gehad, als ze nu een recidief krijgt gaat ze dit veel bewuster meemaken dan ze het afgelopen jaar heeft gedaan want ze is weer een jaar ouder, bij een recidief gaat ze nu echt dingen missen want dan kan ze niet meer naar school waar ze inmiddels zo van geniet, enz, enz, enz…..

Maar gelukkig was het dus geen recidief!!! Toen ik in de rapportage van het PMC las dat de oncologe letterlijk had gerapporteerd: “ik maak mij bij deze bloedwaarden geen zorgen om een recidief” dacht ik, dat heeft deze dokter voor mij gedaan!!! Maar geen enkele woorden waren geruststellender om te lezen dan deze woorden op dit moment!!! En zonder garanties te krijgen keerde hierna toch de rust terug in onze hoofden en mijn lijf. Een dag later mochten we naar huis!!! Weliswaar nog met af en toe wat verhoging, met de gedachte dat dit waarschijnlijk toch nog iets “viraals” zou zijn wat haar lichaampje zelf zou moeten opruimen, maar ze was er goed genoeg aan toe om thuis verder op te knappen, dus zo geschiedde!!

Conslusie: we werden in 2024 toch heel snel weer met beide beentjes op de grond gezet en zijn ons bewust geworden van de kwetsbaarheid en onvoorspelbaarheid die ook in deze “onderhoudsfase” nog steeds aan de orde van de dag blijft de komende 1.5 jaar. En dat geeft stof tot nadenken, heel veel stof tot nadenken…..

Bart & Janine