Daar gingen we dan weer!

Donderdag 2 november was het dan (eindelijk) zover. We mochten weer starten met het volgende blok. Vreemd dat je daar blij mee kunt zijn, want het is immers alleen maar rotzooi die in ons kleine meisje wordt gebracht, maar wel rotzooi die haar beter gaat maken. Dat maakt dat je gevoelsmatig blij kunt zijn dat we na drie keer uitstellen weer verder kunnen met de behandeling, immers is iedere dag van de behandeling die je kunt afstrepen er één!! De start van dit blok begon wederom in het PMC.

Dag 1 HD MTX kuur

We mochten ons wederom lekker op tijd melden afgelopen donderdag, om 7.50 werden we op de behandelkamer verwacht, daar werden we naar toe begeleid door onze inmiddels vaste pedagogisch hulpverleenster. Maxime was lekker vrolijk en ging op een rood PMC fietsje zelf mee naar de behandelkamer. Ze liet voorbeeldig haar bloeddruk opmeten en ging helemaal zelf op de weegschaal en tegen de meetlat om haar lengte op te meten. 18,1 kilo en 106 centimeter was de “opbrengst”. En trots dat ze was op haar 106 cm :-).

Daarna was de vrolijkheid weer even snel verdwenen, het naaldje moest toch echt aangeprikt, dan slaat de stemming echt meteen om als haar truitje omhoog moet. Ze houdt dan met alle kracht die ze heeft haar truitje naar beneden en huilt dat ze dit niet wil. Helaas zit er niets anders op dan haar te helpen haar truitje los te laten. Ze zit dan op een behandelstoel bij mij op schoot en Bart staat er dan naast om ook een kant vast te houden. Dan is het een kwestie van snel en kordaat handelen, naaldje erin, pleister erover testen en snel haar hemdje weer naar beneden. Het kort houden van de handeling is voor Maxime het beste. Het is allemaal helemaal niet fijn, maar we bereiden haar er iedere keer goed op voor, ze weet precies wat er gaat gebeuren en we geven haar de ruimte om haar verdriet en angst uit te spreken. Maar helaas kunnen we deze niet wegnemen en moeten sommige dingen toch gebeuren. Gelukkig is ze de hele handeling en haar “pijn” en verdriet ook snel weer vergeten, zodra haar truitje weer omlaag mag is alles ook weer snel goed. En zo is ze dan klaar voor de rest van de dagen.

De start van dit blok betekent een kuur waarvoor een opname gepland stond. Dit betekent dat Maxime eerst naar de slaapdokter mocht, waar ze een ruggenprik kreeg waarbij ze Chemo in haar ruggenmergvocht hebben ingespoten en deze keer kon ook de sonde tijdens de sedatie worden vervangen, gelukkig! Na de ruggenprik wordt ze dan wakker op de uitslaapkamer en als ze goed wakker is mag ze terug naar de dagbehandeling waar plaats is voor zo’n 8 bedjes voor kindjes die komen en gaan van en naar de sedatie. Ze moet daar dan na de ruggenprik nog twee uur plat blijven liggen. Dat vindt ze tegenwoordig niet zo leuk meer natuurlijk nu ze zo fit is, maar deze keer werd ze een beetje chagrijnig wakker en draaide zich op de dagbehandeling nog een keer om in haar bedje en sliep zo tot bijna 12 uur “uit”. Gelukkig zonder veel moeite door die twee uur heen gekomen dus!

Op de dagbehandeling wordt dan ook de start gemaakt met de chemo van de komende dagen. Deze keer kreeg Maxime een HD MTX kuur. In het kort betekent dat dat MTX ook het middel is dat in haar ruggenmergvocht werd gespoten tijdens de ruggenprik en daarna wordt op de dagbehandeling een start gemaakt met een 24 uur lopend infuus MTX. Als voorbereiding op deze kuur hebben we Maxime de dag voor de kuur twee keer calcium bicarbonaat moeten geven via de sonde en in de ochtend voor vertrek nog een keer. Als dan, na de slaapdokter, de PH van haar urine gecheckt is en goed bevonden is dan mag ze starten met de kuur. Dit is belangrijk omdat de MTX die ze krijgt de komende dagen ook weer via haar urine uitgescheiden zal worden. Tijdens de eerdere HD MTX kuur was haar urine dan ook net zo fluoriserend geel als de MTX die erin ging.

Mevrouwtje besloot dus te gaan slapen tot 12 uur. Dit zorgde voor een vertraging van het starten van de kuur omdat ze dan natuurlijk ook niet plast. En toen ze eindelijk geplast had en de PH goed bevonden was moest de kuur nog bereid worden door de apotheek. En dan zit je best wel lang te wachten. Maxime inmiddels wakker, wilde weinig, weinig eten en drinken en ook weinig spelen, ze wist dat we zouden blijven logeren en daarom wilde ze graag naar de afdeling naar de kamer waar we zouden slapen. Ze weet dat daar meestal speelgoed op haar staat te wachten die door de pedagogisch hulpverleners op haar leeftijd en wensen wordt afgestemd. We nemen iedere keer als we gaan ook nog zelf wat speelgoed mee, maar eigenlijk is de conclusie dat dit nooit gebruikt wordt.

Speelgoed

Deze keer kwam onze pedagogisch hulpverleenster aan Maxime vragen wat voor speelgoed ze graag wilden hebben. De dag van te voren had ze toen al aan me gevraagd of ze dan weer met de “peppa big bus” mocht spelen dus dat antwoord gaf ze ook toen haar deze vraag gesteld werd, deze had ze tijdens de vorige kuur gehad en dit was een groot succes). En zo gingen we op zoek naar de Peppa big bus. Ik mocht deze keer mee naar het walhalla vol speelgoed ( een kamertje op de derde verdieping waar iedere vierkante cm is gevuld met speelgoed, netjes opgeslagen in boxen ( na ieder gebruik door een kindje netjes schoongemaakt), bakjes met knutselspullen, overal waar je kijkt speelgoed!!! En middenin al deze dingen stond inderdaad een mooie plastic box met de Peppa-Big Bus, HOERAAAAA!! gelukkig nog niet uitgeleend aan een ander kindje!! Maxime had geluk 🙂 Dit werd nog aangevuld met een houten treinbaan, teken en knutselspullen en strijkkralen en ons HD MTX overlevingspakket was compleet en werd klaargezet op de kamer voor als we zouden arriveren. Wat een service!

Start kuur

Om 15 uur kon de kuur dan eindelijk starten, dit begint dan met een klein zakje dat in ongeveer een half uur inloopt en daarna volgt de grote 24 uurs zak, en met deze zak mochten we naar de afdeling. Alleen op het moment dat we eigenlijk konden gaan was er opeen van alles aan de hand met andere patiëntjes waardoor er niemand beschikbaar was om ons over te dragen aan de afdeling. Daar hebben we natuurlijk alle begrip voor, maar in de tussentijd had Maxime wel besloten dat ze er helemaal klaar mee was en weg wilde en verzaakte ook niet om dit om de vijf minuten duidelijk kenbaar te maken. (hoefden wij dat al niet meer te doen :-))

Maar we deden nog maar een extra kopje koffie en een spelletje met Maxime. Uiteindelijk waren we om 17 uur op de afdeling en werd het verblijf weer wat comfortabeler.

(we deden mee aan “de actieve kamer” dat wil zeggen dat het bed tegen de muur geschoven wordt om te zorgen dat de kindjes niet zoveel in bed liggen maar meer gestimuleerd worden om te spelen. Maar soms….. is het gewoon fijn om even een rust momentje te hebben samen met Papa)

We hadden verder een rustige avond, we aten samen aan tafel het dagmenu, Maxime en ik spaghetti en Bart Couscous met Falafel ( nee we mogen zeker niet klagen, ondanks dat het bezoekers restaurant dicht was vanwege verbouwing) en na het eerste spelen met de peppa bus ging Maxime fantastisch netjes slapen. Ongelofelijk hoe “normaal” dit al voor haar is. We doen het zelfde ritueel als thuis; een verhaaltje samen in de stoel, lekker in bed liggen, dan zing ik nog een liedje voor haar, maak haar lampje met slaapliedje aan en dan gaat ze slapen, alsof ze in haar eigen bedje ligt. Lief meisje.

Vocht

Omdat alle afvalstoffen van de chemotherapie via de urine uitgescheiden moeten worden krijgt Maxime ook veel vocht toegediend deze dagen (2 liter per 24 uur) Hierdoor moet ze natuurlijk heel veel plassen. We vroegen ons nog af of we haar een luier om moesten doen maar dachten, we proberen het. Ze is immers perfect zindelijk inmiddels. om 23.30 riep ze, ze moest plassen. We gingen met haar naar de wc, waarna ze zich heerlijk terug in bed liet leggen en lekker verder sliep. tot 3.30, toen werd ze wakker en was ze nat, en verdrietig. Maar gelukkig was dit ook snel verholpen, alleen haar broekje was nat, dus snel verschoond en schone droge onderlegger in bed en verder slapen. De rest van de nacht ging goed en in de ochtend was ze droog! Knap met zoveel vocht. De tweede nacht besloten we toch, in overleg met Maxime 🙂 een luiertje om te doen “voor de zekerheid” zegt ze dan zelf 🙂 Normaal gesproken weigert ze om te plassen in een luier, maar na 1 keer plassen op de wc de tweede nacht heeft ze toch ergens besloten om de rest in de luier te doen met als resultaat een MEGA luier “bom” de volgende ochtend, waarmee ze lekker uitsliep ( tot 9.00 uur!!) en bleef liggen chillen in haar bed. Ze keek er heel trots bij toen ik haar liet voelen hoe zwaar de luier was :-).

Creatinine

Na het inlopen van de MTX op dag twee werd een uur later haar creatinine waarde bekeken (door bloedafname) Dit is een waarde die vertelt hoe het met de nierfunctie gesteld is. Die hebben immers alle afvalstoffen van de MTX te verwerken voordat deze worden uitgescheiden in urine. Gelukkig waren deze waarden OK! hoera! Geen reden om ons zorgen te maken.

Wanneer naar huis.

Na de 24 uur MTX moet er dan 24 uur volgen waarin ze nog steeds 2 liter vocht krijgt. En op dag 3 wordt dan op het tijdstip van starten ( 15 uur dus) opnieuw bloed afgenomen om te kijken of de MTX voldoende uit haar lijfje verdwenen is. Als dit het geval is mag je naar huis. In afwachting van de uitslagen zijn we beide dagen naar de gymzaal geweest, op vrijdag was daar nog de peutergym om 10.00 waarvoor ze je persoonlijk komen uitnodigen op je kamer. Op zaterdag was het aan onszelf om ons in de gymzaal te entertainen. ( we krijgen een pasje hiervoor zodat we binnen kunnen) Er stond nog een klein klimparcours op waar Maxime dankbaar gebruik van maakte. Daarna brachten we op beide dagen nog een bezoek aan de muziek-kids ruimte, waar de kinderen alle instrumenten die daar aanwezig zijn mogen proberen/ gebruiken. Meestal is hier het drumstel en de piano favoriet, zo ook deze keer. ( er is zelf een Piano op het verlanglijstje voor de Sint geplaatst nu :-)) Deze keer in de muziekkamer mocht ze een drumsolo doen, ondersteund door twee gitaristen!!! Het was “net echt”!!! We kregen nog visite van een meneer die een boekje kwam voorlezen op onze kamer!! superleuk! (“bedtimestories” heet de organisatie die dit verzorgt) en we kwamen toch gewoon opeens Mickey en Minnie Mouse tegen in de centrale hal van het PMC. Verder gingen we nog naar de de lego bouwplaats, fietsten we heel veel rondjes door het ziekenhuis en hebben we gesjoeld, getafelvoetbald en tafel Ice-hockey gespeeld. Maxime heeft zich. staand op de infuuspaal het hele ziekenhuis rond laten rijden. Alles om te entertainen en de tijd door te komen! Ik val in herhaling, maar was is het PMC dan fijn, want er is zoveel te doen!!!!

Naar huis

En gelukkig mochten we naar huis, om 15 uur werd er bloed afgenomen en 45 minuten later was de uitslag er, we mochten naar huis!!!! Top, alweer een kuur achter de rug, weer een stapje dichterbij het einde van de behandelfase!!

Niet alleen daarom is het fijn als je naar huis mag, ook Fleur werd intussen opgevangen door de zus van Bart, dus ook tegen haar konden we zeggen dat we onderweg naar huis waren. Toen we thuis waren werd ze door haar tante en neefjes thuis gebracht en hadden Fleur en Maxime nog ruim een uur te tijd om met hun neefjes in de speelkamer te spelen. Dit werd dan ook met veel lawaai en ge-ren ingevuld, heerlijk om te zien dat ondanks alle rotzooi, dit weekend toch nog vrolijk en energiek afgesloten werd.

Vervolg consolidatie 3

Tijdens dit blok zullen we nog een keer een zelfde opname krijgen ( waarschijnlijk over drie weken) en de rest van het blok zullen we Maxime zelf thuis iedere avond chemo geven via haar sonde. Dat lijkt dus overzichtelijk, maar het is afwachten in hoeverre dat ze last gaan krijgen van bijwerkingen. Tijdens de vorige kuren was dit wisselend, van vervelende oprispingen door geïrriteerde slijmvliezen van met name haar maag, waardoor ze s’-nachts veel wakker was, kapot mondslijmvlies in de eerste kuur, tot helemaal nergens last van bij de tweede kuur. Zo onvoorspelbaar is het dus, er zit niets anders op dan afwachten en haar goed in de gaten houden. Hopelijk gaan de komende 7 weken snel voorbij.

Bart & Janine