Op woensdag 16 augustus hadden we de laatste gift Erwinase en op vrijdag de 18e begon alweer het volgende blok. Geen pauze helaas maar gewoon door!

Hoe ziet dit blok eruit?

Dit komende blok bestaat eigenlijk uit twee delen. Het lijkt een beetje op het allereerste blok ( de inductiefase) qua medicatie, en zoals de naam ook al voorspelt, het is een intensief blok.

De eerste drie weken van het blok mogen we iedere week naar de dagbehandeling in het PMC. Hier krijgt ze op deze dagen 2 soorten chemo via de porta cath, en op de eerste en de laatste dag krijgt ze ook een ruggeprik met chemo ( intrathecaal).

Verder krijgt ze twee keer een week Dexamethason. ( de eerste en de laatste week met daar tussenin een week rust)

Na deze drie weken is er een week rust, om te zorgen dat haar bloedwaarden weer kunnen herstellen en dan beginnen we aan de laatste drie weken van het blok.

In deze weken krijgt ze savonds weer de chemo van ons, “gewoon” thuis, door de sonde en zijn er weer 2 blokjes van 4 dagen waarbij de thuiszorg chemo komt geven. En daarnaast krijgt ze op de eerste dag van deze weken nog de cyclofosfamide ( chemo) toegediend via de porta cath in het PMC.

Spannend

We houden een beetje ons hart vast, het eerste blok ( waarin ze dus voor een deel dezelfde medicatie kreeg)was heel heftig en we hadden toen veel pech. We hopen natuurlijk dat dat nu mee gaat vallen. En daarnaast zijn we “bang” voor wat de Dexamethason weer met haar gaat doen.

De afgelopen weken werd ze weer steeds meer zichzelf, ze loopt, ze zingt, ze speelt, ze is vrolijk en soms moeten we haar zelfs een beetje afremmen in haar energie level. ❤️ zo fijn om te zien. We hopen dat ze niet teveel hoeft in te leveren weer.

Dexamethason

Zoals eerder benoemd heeft Maxime in de eerste 6 weken ook Dexamethason gekregen. Dat kreeg ze toen vanaf dag drie in het PMC en werd snel opgebouwd en aan het einde van het blok ook geleidelijk afgebouwd. Dat is deze keer anders.

Ze krijgt nu dus twee “losse” weken dexa, en dat begint vanaf de eerste dag (18 aug) met een dosis van 2.2 ml, waar de dosering in het eerste blok op 1,4 ml zat als hoogste dosering. Een flinke verhoging dus, en dat ook nog meteen in 1 keer een en ook zonder afbouw aan het eind van de week.

Ze krijgt dexa omdat dit in principe altijd samen met de Vincristine ( chemo) gegeven wordt omdat dit o.a. de werking hiervan versterkt.

Dexa is een (stress) hormoon dat ook door het eigen lichaam wordt aangemaakt maar dat nu dus in hogere mate aanwezig is in haar lichaampje waardoor ze deze stress dan ook niet of moeilijk kan reguleren. Dit resulteert in Maxime haar geval o.a. in woede-uitbarstingen, lichte slaap, waardoor ze vaak wakker wordt/ is ‘s-nachts, en tevens hebben de kindjes die dexa krijgen de neiging om veel te gaan eten, en dan vooral hartig en vettig eten. 

Dus, zo was het vrijdag de 18e en kreeg ze de eerste twee doseringen dexa ( ze krijgt dit 3 dd), en de eerste 3 chemo’s van dit blok en de ruggeprik op de dagbehandeling in het PMC. Het was weer een lange dag, en we waren uiteindelijk blij dat we thuis waren. 

Pech

Nadat we thuis waren gekomen, gegeten hadden en allemaal klaar waren om op de bank te ploffen en Maxime haar laatste medicatie wilden geven bleek opeens dat haar sonde verstopt zat. 

We konden wel janken, hebben alle huis, tuin en keuken middeltjes geprobeerd, lauw water, cola, zelfs de voerdraad die in de sonde zit als je deze inbrengt opnieuw erdoor opgevoerd maar er was geen doorkomen aan😭. Dus om 21.15 kwamen we na overleg met de afdeling aan in Venlo om een nieuwe sonde in te brengen.

Vooraf hadden we gelukkig al met de verpleegkundig besproken dat we deze keer zonder verdovende spray ( Midazolam) zouden proberen. Omdat we anders weer twee uur aan de monitor op de afdeling moesten blijven en dat was doordat het zo laat was niet echt een fijne optie.

Dus zo geschiedde, de sonde zat er gelukkig meteen goed in, maar het schreeuwen van Maxime vanuit haar tenen was wel veel heviger dan “met” de spray. En het herstellen na het inbrengen duurde ook langer, ze heeft zelfs thuis in bed nog na liggen snikken. (ook omdat ze het slangetje nog voelde zitten omdat deze weer aan de andere kant was ingebracht, dit is altijd nog even gevoelig. Maar goed, we waren er om 21.15 en liepen om 21.45 alweer naar buiten, dus wat dat betreft was het wel heel goed gegaan. 

De eerste tekenen

En dan de dag na de eerste giften dexa. Eigenlijk onmiddellijk merkten we het al, een kort lontje, een afwezig holle blik in haar ogen, niks willen, meer trek hebben en bijna constant om eten vragen, maar zelf niet kunnen aangeven wat ze wil hebben en daar heel boos van worden, herhaaldelijk dwangmatig bepaalde dingen willen doen (in dit geval de kippetjes “sla voeren” (hopelijk overleven de beestjes deze fase)de vorige keer was het oneindig bolletjes draaien van klei) en ook de nachten waren meteen onrustig, dus daar waren we weer, lang leve de dexamethason😢 en wat een contrast met de weken ervoor.

Vooral de blik in haar ogen, die ik met woorden niet eens omschreven krijg is heftig en als ouder ontzettend moeilijk om te zien. Daarnaast is het ook zo dat ze inmiddels heel goed voelt en ook onder woorden brengt dat ze zich niet fijn voelt. Ze zei tegen me: “ ik weet gewoon niet wat er met me aan de hand is” ( dan breekt je hart 💔 arm meisje😢) we vertellen haar dan wel eerlijk dat wij wel weten dat dit door de medicijnen komt en dat dit ook weer over gaat.

De dagen die hierop volgden waren voor ons pittig en verdrietig, omdat Maxime er heel dwingend van wordt en veeleisend, en dat “nee” zeggen in deze tijden zeker niet altijd de beste keuze is. Dit leidt ertoe dat je de hele dag in de weer bent met haar om haar enigszins comfortabel te laten zijn en haar “verzoekjes” te verwezenlijken. Maar vooral ook confronterend, dit drukt je weer even met je neus op de (pijnlijke) feiten. Maxime is nog steeds zo ziek dat ze deze “vieze middelen” en dit grof geschut nodig heeft om weer gezond te kunnen worden. En voor Maxime is het echt “lijden” vinden wij😭. Ze gaf pijn in haar rug aan, in haar schouders, ze wilde niet lopen, ze zei dat haar beentjes moe waren en haar voetjes anders aanvoelden, ze had trillende handjes en was heel moe en deed de hele dag door dutjes, overal waar het kon, aan tafel met haar hoofd op haar placemat, buiten onder de parasol, onder een badlaken en veelal op de bank…en dan nog de constante drang naar eten…deze keer zijn het croissantjes in stukjes gesneden met aarbeien-jam om in te dippen, frikandelletjes, mais korreltjes, pannenkoek met schenkstroop, chips, rijstwafels met orinoko choco pasta ( en echt geen andere pasta!!), pasta met boursin en thee met melk. In deze week kwam ze in gewicht 1,5 kilo aan.

Ik merk wel dat we doordat we hier nu ervaring mee hebben we beter weten hoe we ermee om kunnen gaan. Het is nu allemaal niet meer de eerste keer dat we dit gedrag zien.

Voor ons gevoel is Maxime op haar moeilijke momenten vooral geholpen met rust, met geduld haar boosheid en huilen en schreeuwen afwachten om haar vervolgens op schoot te nemen en zonder woorden gerust te stellen. Dat duurt even na zulke heftige uitbarstingen, en regelmatig is ze na zo’n huilbui doodmoe en spreekt ze dit ook uit waarna ze tegen je aan gaat liggen om uit te snikken en bij te komen.

Dat zijn wederom momenten waarvan we hopen dat ze ze zo min mogelijk meer mee hoeft te maken, en dat ze zich er maar niets van hoeft te herinneren als ze ouder is. 

Op derde dag van de dexa afgelopen week hadden we visite van lieve vrienden toen ze zo’n bui kreeg toen we eventjes in de speelkamer waren. Dit resulteerde erin dat er een stilte viel bij de visite in de woonkamer en dat zelfs zij het moeilijk hadden dit aan te horen/zien terwijl ik met haar in de speelkamer zat. Gelukkig weten we nu dat het einde van de dexa in haar behandeling in zicht is en dat we dus kunnen aftellen en we dit middel NOOIT meer terug hoeven te zien ( als alles goed gaat🤞🏻) 

We hopen nu dat ze zich na deze eerste week dexa, in de komende week “zonder dexa” snel beter gaat voelen, misschien wel dat ze net zo snel haar gewone gedrag weer wat terug krijgt als de snelheid waarmee dit verdween.

Maar goed, we hebben de eerste dexa week dus afgesloten vandaag (25 aug) en we zullen het gaan meemaken , we zijn vrijdag de 25e weerin het PMC geweest voor de tweede dagbehandeling van dit blok met 2 chemo’s (Doxorubicine en Vincristine) via de portacath. We hebben nog een consult met de chirurg gehad omdat de portacath er echt niet goed uit zag, en het is duimen en hopen dat deze behouden kan blijven, zo niet moet er een nieuwe ingebracht worden.

Fleur

Ook onze Fleur was mee naar Utrecht vandaag, want die had natuurlijk nog vakantie. Toen we haar vertelden dat we naar Utrecht moesten zei ze: “yes!!”. Er is daar namelijk best genoeg te doen voor Fleur waar ze zich goed mee amuseert, deze keer heeft ze weer met een 3d pen mogen spelen. Maar helaas zijn het uiteindelijk toch lange hangdagen, waarin haar zusje toch een paar vervelende dingen moet ondergaan wat Fleur vreselijk vindt. Als Maxime op de behandelkamer is voor het aanprikken van de portacath blijft Fleur buiten wachten. Ze kan het niet aanzien.❤️ Wij zijn blij dat Fleur geen weerstand voelt om mee te gaan en dat ze reageert zoals ieder kind van 10 dat een vermoeiende ietwat saaie dag heeft gehad. Aan het einde van de dag zijn we allemaal kapot en daalt het energielevel en stemming toch ook wat. We waren allemaal een beetje moe en de sfeer was bedompt toen we na veel file ruim twee uur later thuis kwamen. Gelukkig trok dit wel redelijk bij door een bezoekje aan de Mc Donalds ( met dettol doekjes bewapend moet dat toch kunnen?🙈) en hadden we toch nog een redelijk rustige en fijne avond samen.

Samenvatting week 1

Het resultaat van deze eerste week van dit blok: Maxime heeft haar appel wangetjes terug gekregen van 1 week dexa, je ziet een duidelijk opgeblazen gezichtje, ze heeft er 1.5 kilo aangegeten 😬, natuurlijk zit daar ook vocht bij. Ze heeft een heel strak dik gespannen buikje nu, hoort er blijkbaar ook nog bij, zat ook veel lucht in blijkbaar, en dat moet hopelijk deze week weg trekken, waardoor ook de porta cath weer wat kan herstellen als de spanning eraf is. We hebben een slaap achterstand….. maarrrrr…. We zijn samen weer een week verder en daar proberen we ook wat kracht uit te halen! 💪🏻❤️

Wordt vervolgd…

Bart & Janine