Herpes

Zondag 27 augustus: we zitten aan de ontbijttafel en ik realiseer me dat ik de voortekenen van een koortslip voel opkomen bij mezelf. (na een heel leven met Herpes herken ik het nog steeds niet op tijd om te voorkomen dat het doorzet. ☹) Een paar minuten later zijn er duidelijke blaasjes zichtbaar. Dat is natuurlijk niet erg voor mij, maar voor Maxime is dit een groot risico. De vorige keer dat Maxime het herpes virus (ook waarschijnlijk van mij) overnam, hebben we 5 dagen met haar in het in PMC gezeten en moest ze uiteindelijk aan de morfine omdat de pijn niet onder controle te krijgen was. Haar hele mondje was geïnfecteerd met als gevolg dat haar hele mondje open lag, en met name haar tongetje. We hebben zelfs gedacht dat ook haar maag en darmpjes hebben meegedaan omdat ze ook buikpijn aangaf.

Actie

Ik besluit zelf de medicatie die ze nu gedurende de hele behandeling krijgt ter voorkoming van Herpes op te hogen van de profylactische dosering naar de therapeutische dosering. Er waren bij Maxime nog geen blaasjes te zien, maar ik dacht, “beter te vroeg en voor niks dan te laat”.

Toch blaasjes

En helaas, waar we al bang voor waren, de dag erna zag ik ook bij Maxime in haar mondhoek een blaasje opkomen. ☹ het kon ook niet anders, ik had haar de dagen voordat de blaasjes bij mij naar buiten kwamen overladen met kusjes, knuffels en ze had bij mij in bed gelegen omdat haar slaap ritme nog steeds over hoop lag door de Dexa. Het was misschien ook niet de vraag “of” de blaasjes zouden komen, maar meer “wanneer”. In overleg met het PMC probeerden we het te onderdrukken met de Therapeutische dosering van de Valaciclovir thuis. Maar ook dat mocht niet baten, twee dagen later hadden de blaasjes zich wederom uitgebreid tot in haar mondje, een stuk of 3-4 plekjes waren in haar mondje zichtbaar. In overleg met het PMC moesten we donderdag aan het eind van de ochtend naar Venlo om haar te laten beoordelen door een arts wat zoals we al verwacht hadden een opname tot gevolg.  Dit is een logische volgende stap, hier kunnen ze de Aciclovir dan via het infuus geven en dan komt de medicatie waarschijnlijk/ hopelijk beter aan.

Uitstel vervolg kuur Chemo

Gevolg van deze opname was wel dat het vervolg van dit blok wat eigenlijk op 1 september gegeven zou worden in het PMC ook uitgesteld werd en daarmee ook de start van de laatste week Dexamethason waar we zo enorm naar aan het aftellen waren. Bij een actieve (Herpes) infectie wordt de kuur niet gecontinueerd omdat de weerstand van Maxime daar nog verder van omlaag gaat een een op dat moment aanwezige infectie nog minder goed kan herstellen. Dit is een te groot risico. Het beleid was nu 48 uur medicatie via infuus daarna evaluatie en naar huis en terug naar de medicatie via de sonde. En de kuur zou dan verschoven worden naar woensdag 6 septemb

Te laag HB

Helaas bleek na het aanprikken van de PAC en de bloedafname dat het HB van Maxime ook aan de lage kant zat, hierdoor kreeg ze op vrijdag 1 september naast de medicatie via het infuus ook nog een bloedtransfusie. Dat was op zich een geluk bij een ongeluk, want anders was dit vrijdag in het PMC pas geconstateerd en hadden we deze transfusie waarschijnlijk daar moeten krijgen, terwijl die dagen al altijd supervol staan gepland. De transfusie verliep gelukkig zonder problemen, opa Wim en oma Marijan, Oma Berna en tante Stannie kwamen om de beurt allemaal nog fijn afleiding bieden, dat helpt altijd heel erg als je zo aan je kamer gekluisterd bent.

48 uur

Na 48 uur werd de balans opgemaakt. Helaas geen goed nieuws, er waren alweer nieuwe plekjes erbij gekomen, dus niet naar huis, maar blijven en per dag opnieuw bekijken. Dat is natuurlijk niet leuk, maar in dit geval liever het zekere voor het onzekere. Gelukkig was Maxime supervrolijk, energiek. Op dat soort dagen is de uitdaging vooral om haar bezig te houden en genoeg afleiding te bieden tussen de infuus momenten door.

Activiteiten en afleiding

Dus we hebben oneindig dezelfde puzzels gemaakt, steentjes in het water gegooid bij de hoofdingang als we heel eventjes met het fietsje naar beneden gingen, getekend, geschilderd, gefietst door het ziekenhuis, gerend over de afdeling, gevoetbald op de afdeling, met de zusters en zelfs een dokter en met Oma Berna!!!!! We hebben “Venlo stormt” georganiseerd waarbij de verpleegkundigen als obstakels dienden en Maxime onder hun benen door tijgerde en vervolgens zij bij Maxime tussen haar beentjes doorkropen (ik heb alleen maar meer respect gekregen voor deze dames 😉) en verder natuurlijk ook heel veel “schermtijd” gehad, maar we zijn er weer doorheen gekomen, zo goed dat Maxime bij het uiteindelijke ontslag op maandagochtend helemaal niet naar huis wilde. Dank aan de afdeling voor alle lieve zorgen en tomeloze energie 😊.

Op maandagochtend mochten we dan toch eindelijk na 4 nachten samen in Venlo naar huis!!!

Haartjes

Na de derde week van de behandeling, helemaal in het begin, hebben we haar haartjes afgeschoren omdat die er met bosjes uit vielen, pittig was dat.( ik zal dit later nog beschrijven in het vervolg van de inductiefase) Ze kreeg toen een “petje”-kraal voor aan haar ketting. Een tijdje geleden groeiden de haartjes gelukkig ook weer wat terug, en kreeg ze het “klavertje-4 met een lieveheersbeestje” kraaltje. Helaas zijn we nu op een punt gekomen waarbij die kleine korte haartjes opnieuw gaan uitvallen. Confronterend, we wisten dat het zou gebeuren maar ik moest toch weer even een traantje weg pinken. Maxime daarentegen was niet onder de indruk en wil haar haartjes zelfs liever niet terug… haha…  Dit is hopelijk de laatste keer, we hopen dat ze er een enorme haarbos voor terug krijgt.

Kuur PMC

En dat brengt ons dan bij het PMC waar Maxime gisteren, op 6 september dan toch de uitgestelde kuur heeft gekregen. We mochten er al vroeg zijn. (7.30 op de behandelkamer = om 4.30 de wekker) Dat is dus ruim voor de files uitrijden, vroeg in het PMC zijn en dus niet lang hoeven te wachten om naar de behandelkamer te gaan. Daarna meteen door naar onze verpleegkundig specialist en daarna naar de dagbehandeling. Daar meteen als een van de eersten naar de slaapdokter voor de ruggenprik (waarbij ze chemo toedienen in het ruggenmergvocht). Zo vroeg is fijn want dan heeft Maxime ook niet veel last van het lang nuchter moeten zijn. Na de ruggenprik werden de twee soorten chemo via de porta cath gegeven. Één soort wordt handmatig en in een keer (is 1 spuit) ingespoten en de tweede moest in 1 uur inlopen via de porta cath. Daarna mochten we, na het verzamelen van de weer zeer verdiende kraaltjes en na het verwijderen van het naaldje uit de portacath weer naar huis.

Even afleiding

We gaan dan meestal niet in een rechte lijn naar de parkeergarage om te vertrekken. Maxime wil vaak nog even hier en daar kijken, in de gymzaal, en deze keer omdat het zo’n goed weer was “buiten”, daar is een trampoline, voetbalveldje, glijbaan en een waterspeelplaats met fonteintjes. Het is altijd even een momentje van ontspanning na een toch pittige, spannende en stressvolle dag. Zeker na het verwijderen van het naaldje, waar ze nog steeds heel erg bij schreeuwt en paniekerig wordt is het fijn om even op andere gedachten te komen samen en daarna rustig de auto in te gaan.

Dexamethason

En ja, daar is de Dexa dan weer, we zijn bij thuiskomst ook meteen moeten starten met de Dexa. De eerste gift was om 16 uur. Ze leek er totdat ze naar bed moest redelijk rustig onder, op een paar kleine “snauwtjes“ na. We dachten nog, hopelijk krijgt ze er deze keer later last van. Maar helaas, bij de aankondiging dat we naar bed zouden gaan begon het, ik denk een combi van vermoeidheid en Dexa. Toen we de trap op liepen begon ze te huilen, en nee te roepen, en “ik kan het niet!!” te schreeuwen, en terwijl ik haar opfriste om naar bedje te gaan, haar tandjes poetste en haar op de WC zette heeft ze onophoudelijk gehuild en geschreeuwd van ellende en onmacht. Ongelofelijk hoe snel ze last kreeg en alweer niet wist wat ze met zichzelf aan moest. Bart kwam af en toe om de hoek kijken tijdens dit ritueel en we keken elkaar maar eens een paar keer zwijgend aan. De enige houvast die we nu hebben is dat dit waarschijnlijk en hopelijk de laatste keer is dat ze deze rommel hoeft in te nemen. En dat we de vorige week ook hebben gezien dat ze er relatief snel ook weer van herstelt. Een dag na de laatste gift komt haar vrolijke karakter ook weer terug en valt de last van de Dexa ook weer snel van haar af. Het enige wat wel langer duurt is het herstellen van het nachtritme. De hele “Dexaweek” is ze ‘s-nachts heel veel wakker geweest waarna ik na een aantal keren haar proberen terug te leggen in haar eigen bedje, toch ervoor koos om haar bij ons in bed te leggen. Net voor de opname in Venlo sliep ze de eerste nacht weer helemaal door in haar eigen bedje en in het ziekenhuis heeft ze ook heel goed geslapen, maar vanmorgen was ze vroeg wakker en belandde dus weer bij ons in bed. Ik geniet er ook maar van, ze is zo schattig als ze met haar tutje tussen ons in ligt te slapen en ik haar lekker over haar bolletje kan aaien! Of wij zelf dan nog slapen? “weinig” maar alles voor het goede doel!!!!

Bart & Janine