Zoals ik eerder geschreven heb in onze blogs hebben we het een na laatste blok achter de rug en was dit ook heel pittig. Op 20 september waren we voor het laatst in het PMC voor een toediening Cyclofosfamide en het vervangen van de sonde, gevolgd door nog 4 dagen ara-C thuis door de thuiszorg gegeven. Daarna zou er 1 week “rust” zijn. Dit met name natuurlijk om haar bloedwaarden te laten herstellen.

STOM!

Een week na de laatste toediening door de thuiszorg zat ik savonds aan de computer om een blog te schrijven, met zoals gewoonlijk de Kanjerketting bij de hand om de tijdlijn te kunnen checken. Ik schreef toen de update over de “delayed intensification” en onze avonturen in Duinrell, en toen ik het schema van de chemo erbij pakte om te kijken of ik het allemaal goed beschreef schrok ik me opeens kapot. We hadden die avond een 6e dosis chemo thuis “teveel” gegeven aan Maxime. Deze toediening had moeten stoppen na de laatste gift van de thuiszorg, maar dit was ons totaal ontschoten. 6 dagen lang chemo gegeven terwijl het niet nodig was!!!!! We hadden het hier niet meer specifiek over gehad met onze arts en verpleegkundig specialist en we hadden ook niet meer gecheckt op het schema dat we netjes thuis hadden liggen. Het middel dat we “teveel” hadden gegeven was immers het middel dat ze de komende anderhalf jaar “iedere dag” nog door ons toegediend zal krijgen, we hadden geen moment meer stilgestaan bij het feit dat er eerst nog een “stop-periode” zou komen. 🙁

STOM STOM STOM!!! Je slaat jezelf voor je kop, want hoe kan het in godsnaam zijn dat je teveel CHEMO geeft, het middel dat je iedere dag met buikpijn met het spuitje in haar sonde spuit, en nu ook nog 6 dosis teveel!!!! verschrikkelijk!!!! Wat vonden we dit allebei erg :-(.

De volgende dag belden we het PMC, en wat we al verwachten, er was geen man overboord, dit middel gaat ze nog heel veel krijgen, echter was het nu wel afwachten wat dit met haar bloedwaarden zou hebben gedaan. Op 18 oktober stond er een opname gepland om met het laatste blok van de behandelfase te starten. Het was nu de vraag of dit haalbaar was, maar zoals de verpleegkundig specialist me aan de telefoon zei, het laatste blok was qua medicatie zo’n zwaar blok, dat ze sowieso vaker zien dat deze eerste opname uitgesteld moet worden omdat kindjes langer nodig hebben om hiervan te herstellen.

Kwalificaties

Op woensdag 11 oktober mochten we weer naar Venlo om te kijken hoe haar bloedwaarden ervoor stonden en om te zien of de opname de 18 haalbaar ging zijn. ( dan krijgt Maxime een vingerprik en wordt er met een buisje druppeltjes bloed opgevangen) En helaas, ze bleek te laag in haar waarden te zitten. ( 0,4 neutrofiele granulocyten voor de kuur is 0,5 de grens) Of dit ook door de medicatie kwam die we teveel gegeven hadden komen we natuurlijk nooit te weten maar daarmee was uitstel van de eerste opname wel een feit. Vervolgens mochten we op maandag de 16e weer opnieuw gaan prikken/ kwalificeren. We dachten eigenlijk dat het niet anders kon dan dat ze zou kwalificeren, we hadden immers alweer een halve week extra rust en herstel achter de rug, maar hier kwam verrassing nummer 2: haar bloedwaarden waren zelfs nog lager dan de week ervoor. Die hadden we “wederom” niet verwacht. Als we het hier over de bloedwaarden hebben dan hebben we het met name over haar “weerstand” en die wordt vooral gemeten op basis van de aanwezigheid van neutrofiele granulocyten in haar bloed. Deze waarde hoort in een gezond persoon tussen de 1.50 en de 8.50 te liggen. Als deze waarde onder de 0.5 komt dan heet dit neutropenie en dit wil zeggen dat de weerstand tot een dieptepunt is gedaald en iemand dus zeer zeer ontvankelijk is voor virussen en bacteriële infecties. Maxime haar waarde op 16 oktober was <0,1. ( en dat is als ouder best heel eng en spannend) Ze was immers op 12 oktober, naar de opvang geweest, omdat we in de veronderstelling waren dat haar waarden alweer stijgende waren…. Dan hou je als ouder echt je hart vast. Ben je alert op iedere nies, snottebel en snif die je hoort en hoop je iedere ochtend dat ze niet ziek uit bed komt. Dus, conclusie, niet naar de kindjes en wachten op de kwalificatie op 23 oktober, weer een week uitstel van de start van het volgende blok. En helaas, ook deze kwalificatie haalde ze niet, de waarde was nu 0,2. Ik zag hiermee het afscheid van haar vriendinnetje op de opvang in het water vallen, maar in overleg met onze verpleegkundig specialist in Venlo mocht ze toch gaan. Haar andere bloedwaarden waren inmiddels wel veel beter dan vorige week en de neutrofielen waren ook stijgende. Dus er was wel een lichte spanning over of dit wel goed zou komen toen we die dag gingen maar we gunden het haar toch. Gelukkig weten we inmiddels ook dat ze daar niet ziek van is geworden.

Is uitstel niet gevaarlijk voor de behandeling?

Dat is denk ik de eerste vraag die wij hadden toen we in het allereerste blok voor het eerst uitstel kregen. HELP! dan kan niet! dan lopen we achter de feiten aan!! Maar dit is dus niet het geval. In het kort is het doel van de hele behandeling dat het beenmerg van Maxime dermate onderdrukt wordt bij het aanmaken van “cellen” (en dat zijn een heleboel verschillende cellen) zodat het ook niet in staat is om nog “leukemiecellen” aan te maken. het feit dat de start van een volgende kuur of blok wordt uitgesteld is dus omdat het beenmerg door de voorafgaande medicatie dermate heftig is onderdrukt dat het langer nodig heeft om weer op een niveau te komen waarop het verantwoord is om de behandeling te continueren. (en dat is nog steeds een “laag” niveau te noemen) Het is dus niet zo van belang op welke termijn de blokken elkaar opvolgen, maar meer “dat” de blokken elkaar opvolgen en afgemaakt worden. Het uitstellen heeft dus geen nadelige gevolgen voor de effectiviteit of de uitkomst van de behandeling. (gelukkig!!!! want we hebben al heel wat uitstel achter de rug inmiddels)

Ik weet niet of ik het allemaal handig uitleg zo, en of het allemaal begrijpelijk is, maar ik hoop zo een beetje helderheid te scheppen. Onze artsen zouden het vast anders doen, maar zie dit dan maar als mijn eigen “jip en janneke” taal. 🙂

Hoe Maxime zich voelt

Je zou verwachten dat iemand met zo’n lage weerstand ook ziek is of zich niet fit voelt. Echter het tegenovergestelde hiervan is het geval op dit moment. We hebben dus weken achter de rug met heel weinig ziekenhuis bezoeken, geen naaldjes die aangeprikt hoeven te worden en geen nare infusen etc. Maxime is supervrolijk en blij en heeft energie! Ze wil net als iedere andere peuter rennen en spelen gek doen, meer dan we in de afgelopen maanden van haar gezien hebben in haar goede momenten, en ik kan niet anders zeggen dan dat we daar volop van genieten. Ze is ondeugend en eigenwijs en soms heel vervelend ook 🙂 (duidelijk een kindje dat geen of weinig grenzen heeft gekregen de laatste maanden, dat wordt denk ik nu de komende tijd weer onze uitdaging) We hebben nu dus eigenlijk onze handen vol aan het bezighouden van Maxime. 🙂

Dus we gaan van tekenen naar verven, van verven naar kleien, van kleien naar een rondje fietsen, van fietsen naar op visite naar oma, van oma naar achterom buiten spelen, van buiten spelen naar spelen in de speelkamer, naar de televisie naar de telefoon etc. etc. etc. En soms durven we er wat verder op uit te gaan, zoals naar de Kermis in Venlo op het rustigste moment en samen Bowlen op maandagochtend als je de enige baan bezet houdt 🙂 en ook een pannenkoek eten doordeweeks als er geen andere kindjes zijn :-).

Begrijp me niet verkeerd, ik ben heeeel graag met mijn dochter samen en we zijn superblij dat ze er zo ontzettend goed aan is momenteel, maar de beperking van niet ECHT in de buitenwereld kunnen treden waar veel mensen zijn is toch echt moeilijker als je kind wel fit en ondernemend is nu ze zich beter voelt en dat neemt echt weer nieuwe uitdagingen met zich mee. Vooral de dagen vullen en haar voldoende uitdaging en afwisseling bieden. (dat is dus ook vooral wat je aan de foto’s van deze blog kunt zien, een vrolijk meisje en veel activiteiten 🙂 )

Werk

Bart is momenteel 2 dagen in de week aan het werk ( en nog wat uurtjes thuis). Wat zijn we blij dat hij zijn nieuwe baan heeft kunnen behouden, met dank aan alle medeleven en geduld van zijn nieuwe werkgever en zijn eigen inzet in deze onmogelijke tijd!! Wat ik zelf heel knap van hem vind want ik zou er zelf echt niet toe in staat zijn geweest!! En het mooiste hiervan is nog dat deze switch in zijn carrière een hele goede switch blijkt te zijn geweest!!! Hij is superblij met zijn nieuwe baan.

Ik zelf ben nu nog 100% ziek gemeld. Dat is ook een hele nare situatie als ik eerlijk ben. Zelf niet lichamelijk ziek zijn, maar ziek gemeld zijn om zorg te kunnen dragen voor onze zieke Maxime geeft een heel dubbel gevoel. Ik voel me dankbaar naar mijn werkgever dat ik deze ruimte krijg, en dat hier geen enkele moeilijke vraag in gesteld wordt. Dat ik alleen maar medeleven ontvang van mijn leidinggevende en directe collega’s en dat ik nog steeds overal voor uitgenodigd wordt om deel te nemen wanneer het voor mij mogelijk is. Zonder dat ik daar druk in ervaar. Maar ik kan niet zeggen dat het fijn voelt, ik krijg iedere maand mijn salaris, maar ik doe er niks voor, en dat voelt slecht, heel slecht!! Ik zie dat mijn lieve directe collega al mijn werk (en meer) van me overneemt en dit tot in de perfectie doet! En ook daar ben ik dankbaar voor! Ik hoef me geen moment zorgen te maken over of er dingen blijven liggen en of alles doorloopt. Maar het schuldgevoel hierover kan ik moeilijk een plaats geven. 🙁 Ik hoop dat ik dit ooit goed kan maken.

Waar leven we nu eigenlijk naartoe?

Het is eigenlijk heel dubbel want er zijn nu regelmatig momenten dat je bijna zou vergeten waar we eigenlijk middenin zitten. Het lijkt alsof we bijna de eindstreep hebben behaald (als dit laatste blok van de behandelfase achter de rug is en we over gaan naar de onderhoudsfase). Maar het volgende moment realiseren we ons dat we nog 1.5 jaar te gaan hebben met hopelijk als afsluiting de “bloemenkraal”. De laatste anderhalf jaar lijken zo aantrekkelijk vergeleken bij wat we de afgelopen 8 maanden allemaal hebben meegemaakt, maar het blijft nog steeds een tijd waarbij “chemotherapie” dagelijks op Maxime haar “menu” blijft staan. In de laatste anderhalf jaar moet het leven weer een beetje terug naar het normale gaan wordt ons verteld, maar iedere dag chemo is verre van normaal te noemen natuurlijk. Dus hoe gaat dat er dan uit zien? Wat kan er dan wel weer en wat kan er nog niet?? Dat zijn denk ik vragen die gaandeweg beantwoord zullen worden en die we gaan ervaren. Te meer omdat nog NIETS voorspelbaar is gebleken tijdens dit hele ziekte- en behandelproces. Het meest hoop ik gewoon dat onze meiden niet meer zo het gevoel hoeven te hebben dat er veel “niet kan”, voor Maxime lijkt er nu een wereld open te gaan nu we weer wat meer kunnen ondernemen, voor Fleur lijkt er weer wat lucht te komen in onze toch wel “bedompte verdrietige pittige sfeer” waarin we met zijn allen hebben overleefd de afgelopen maanden. En wij, wij durven ook langzaam weer wat meer risico te nemen. Met nog “0” quality time met zijn tweetjes, waar je eigenlijk totaal niet meer bij stilstaat voelen wij ook weer wat ademruimte denk ik. Krijgen we toch misschien wel weer een “heel klein beetje vertrouwen in de toekomst misschien”?? Durven we dat al uit te spreken? Of spreken we nu voor onze beurt? Zullen we ooit weer volledig durven te vertrouwen op de toekomst of zullen we altijd alert blijven en schrikken bij hoest, griep, rare symptomen? allemaal vragen, en niemand heeft de antwoorden….

Daarnaast merk je zelf ook dat je alert moet blijven, je rekent je rijk met de wetenschap dat haar bloedwaarden van een bepaald niveau worden, hoger dan we de laatste maanden gewend waren, waardoor je ook denkt dat je weer meer kunt gaan ondernemen en af en toe eens andere kindjes thuis kunt uitnodigen om te spelen. Maar in de tussentijd moeten we alert blijven om Maxime niet onnodig in contact te brengen met virussen en bacteriën. Waar gordelroos en de waterpokken levensgevaarlijk kunnen zijn, kan ze ook nog steeds “gewoon” griep/koorts krijgen wat in combinatie met chemo en dus haar lage weerstand toch weer tot een opname in het ziekenhuis kan leiden waarbij ze via het infuus medicatie zal moeten krijgen. Dus we moeten gewoon ALERT blijven en niet verzwakken in het signaleren.

We hebben vandaag dan eindelijk het verlossende antwoord gekregen, de bloedwaarden van Maxime zijn weer goed genoeg om verder te gaan en dus te starten met het laatste blok. Dit blok bestaat uit dagelijks chemo thuis en daarnaast 2 opnames van +/- 3 dagen om een HD MTX kuur te krijgen in het PMC. Deze heeft ze al eerder gehad. De eerst keer heeft ze er best last van gehad en de tweede keer nauwelijks. We duimen voor een zo vlekkeloos mogelijke verloop. Aanstaande donderdag worden we in het PMC verwacht en we hebben Maxime verteld dat we een paar nachtjes in het “oranje ziekenhuis” gaan logeren. We gaan dus weer van start en tellen hard af!!! (nog 7 weken te gaan………)

Bart & Janine