Bloedwaarden deel 2

Maandag 13 mei

Waar ik in de vorige blog vertelde over de bloedwaarden die na ons weekje weg flink omlaag gingen door de dosisverhoging. En we hoopten dat deze na de halvering van de dosis van de chemo weer omhoog zouden gaan, bleef dat effect helaas nog even uit. Op maandag 13 mei werd de dosering dus gehalveerd, maar gedurende die week werd Maxime steeds minder fit. Het leek erop dat ze nu ook iets van een virus onder leden had, dan zie je vaak dat haar conditie nog harder onderuit gaat zonder dat je daar echt een reden voor ziet, maar waar haar lichaampje dan toch hard tegen moet vechten terwijl de chemo haar weerstand ook nog eens onderdrukt. Ze was flink neusverkouden en had inmiddels ook een hoestje ontwikkeld.

Vrijdag 17 mei : Extra check in Venlo

En dus gingen we vrijdagmorgen opnieuw naar Venlo, hier bleek dat de bloedwaarden nog steeds laag waren. Het bloed bevestigde ons vermoeden dat de bloedwaarden nog steeds dalende waren. In overleg met het PMC werd hierna dan ook besloten om de chemo verder te verlagen.

Woensdag 22 mei:

Weer controle op woensdag 22 mei. Helaas bleven ook op de 22e de waarden laag en daalden haar trombo’s (bloedstollingsfactoren) en haar HB verder. De dosis chemo bleef echter gehandhaafd.

Donderdag 23 mei: Herpes

Op 23 mei gaf Maxime opeens weer pijn in haar mondje aan, toen we goed keken in haar mondje zagen we dat ze weer last van plekjes in haar mondje had. Deze zijn heel pijnlijk voor haar en resulteren er ook in dat ze niet wil eten. Daarnaast weten we inmiddels dat dit vaak Herpes plekjes zijn en dat ze daar erg gevoelig voor is, zeker nu ze zo’n lage weerstand heeft. (ze heeft hier eerder door aan een morfine infuus gelegen) Tot een aantal maanden geleden kreeg Maxime constant preventief medicatie tegen Herpes, maar deze was nu, omdat haar weerstand in deze fase meestal weer hoger zal zijn dan voorheen,gestopt. In overleg met het PMC werd deze weer herstart en mocht ik pillen gaan ophalen bij de apotheek van de SEH is Venlo. In de hoop dat de plekjes in haar mondje zich door deze medicatie niet verder zouden uitbreiden en sneller zouden genezen. Er werd een telefonisch consult ingepland voor de maandag hierna om te kijken of de verspreiding gestopt was.

“Gewoon” niet fit!!

Verder vonden we haar sowieso echt niet fit. Op dit moment hadden we ook de juiste uitleg omtrent de waterpokken nog niet gehad, dus ergens was er ook nog de angst dat dit virus misschien ten grondslag lag aan haar matige conditie. Ze was er voor de vakantie natuurlijk wel aan blootgesteld. Verder was ze bleek, zo bleek had ik haar al maanden niet gezien en tot overmaat van ramp had ze ook nog eens een paar hele slechte nachten waarbij ze huilend wakker werd en vertelde dat ze zo’n pijn aan haar beentjes had. Al met al, we voelden ons alles behalve comfortabel, de klachten over de pijn aan de beentjes brengen ons op zo’n moment meteen terug naar het begin van alle ellende, wat ook begon met pijn aan haar benen o.a. en daar kregen we toch wel stress van deze keer weer!!

Geen heel ziek kind maar langzaam onderuit gaan…..

Op dit soort momenten zijn wij thuis meteen weer in opperste paraatheid, je probeert alle signalen “te zien” die ze laat zien en je hoofd maakt overuren. Het is vaak moeilijk uit te leggen, maar zo lang als er “niks aan de hand” is met Maxime en ze gewoon naar school gaat zou je zelf ook bijna vergeten dat ze nog behandeld wordt. Maar vanaf de eerste tekenen die je niet vertrouwt gaat in mijn hoofd alleen nog maar focus naar Maxime. Andere zaken verbleken dan ter plekke en laat ik dan ook echt meteen uit mijn handen vallen. Ik kan dan ook moeilijk ruimte in mijn hoofd vinden voor andere dingen….Het blijft een dynamiek die niet te voorspellen is en toch een emotionele achtbaan. En het maakt het volledig onmogelijk om vooruit te kijken en te plannen.

Maxime is op dit soort momenten niet heel ziek, maar je ziet haar als ouder, omdat je haar goed kent echt heel langzaam steeds minder fit worden, minder energiek, prikkelbaarder, sneller moe, hangerig, bleek, geen eetlust, en met die wondjes in haar mondje nog minder zin om te eten natuurlijk. En het vervelende is dat je er de vinger niet op kunt leggen. Je kijkt ernaar maar je niet weet waar je nu precies naar kijkt.

Je vraagt je constant af, komt dit nu echt alleen door de chemo? Is het gewoon de verkoudheid waar ze zo’n last van heeft of is er een ander virus achter de schermen aan het werk. En je hoopt dat dit niet de waterpokken zijn. Je ziet dat ze bleker en bleker wordt, maar eigenlijk zou in deze fase haar HB niet zodanig hoeven te zakken dat ze zo bleek moet worden. En daarnaast probeer je ook tegen jezelf te zeggen dat je niet moet “over-focussen” en dat je het wel helder en objectief moet blijven beoordelen…. kortom, dit vind ik slopende momenten waarin je alleen maar zorgen hebt ( en vooral in je hoofd zit met je zorgen) en je constant probeert te bedenken wat het beste is voor Maxime en welke stappen je moet ondernemen of niet.

24 Mei opnieuw contact met PMC

Op vrijdag besloot ik opnieuw te overleggen met het PMC. Ik vertelde dat ik het gevoel had dat Maxime nog steeds verder onderuit ging en dat ik me afvroeg waarom we de chemo niet tijdelijk konden stoppen. ( dit hadden we immers vorig jaar ook regelmatig gedaan) Haar neutrofielen waren immers al 0,6 afgelopen woensdag. (en vanaf 0,5 noem je dat neutropeen en is ze “super kwetsbaar”) Ik was bang dat we na het weekend wel in neutropenie zouden uitkomen en dat in combinatie met Herpes en verkoudheid zou in mijn ogen al snel leiden tot koorts. En koorts zou betekenen dat ze opgenomen moet worden om antibiotica toegediend te krijgen. Ik wilde natuurlijk liever voorkomen dat dit zou gebeuren. De verpleegkundig specialist van het PMC die ik hierover aan de telefoon had besloot ook dat dit een optie was en zei ons ook te chemo alvast te stoppen vandaag en dan de dag erna voor een extra bloedbeeld naar Venlo te gaan. Mocht ze nog steeds dalende zijn dan hadden we die lijn in iedere geval al doorbroken door de chemo al gestopt te hebben.

27 mei: telefonisch consult Verpleegkundig specialist PMC

Maandag stond er een telefonisch consult gepland met ons verpleegkundig specialist van het PMC. Gelukkig konden we toch melden dat we het gevoel hadden dat het stoppen met de chemo ervoor gezorgd had dat we Maxime weer wat zagen opkrabbelen. Ook de Herpes was niet verder uitgebreid. Woensdag 29e zou Maxime de laatste ruggenprik krijgen en daarna zou ook de PAC verwijderd worden. Maar in overleg met PMC besloten dat het beter is haar eerst weer te laten stabiliseren. Haar bloedwaarden moeten weer omhoog, en ook het HB. Mocht dit nog omlaag gaan en mocht er een bloedtransfusie nodig zijn dan willen ze deze liever nog door de PAC geven dan door een “gewoon perifeer infuus”. Hiermee werd het verwijderen van de Port-a- cath dus waarschijnlijk uitgesteld.

28 mei: hele rug vol piepkleine rode bultjes

De avond voordat we naar het PMC zouden gaan zag ik toen Maxime in bad zat opeens dat haar hele rug vol met hele kleine rode bultjes zat (normaal gesproken heeft maxime helemaal geen bultjes op haar rug). Alleen op haar rug, en verder nergens, maar ik schrok me kapot! Ze waren maar piepklein, maar zou ze dan TOCH nog de waterpokken hebben opgepikt…. het zou natuurlijk nog steeds kunnen…STRESSSSSS. Ik besloot meteen het PMC te bellen aangezien ik met een lage weerstand een waterpokkenvirus niet zomaar een hele nacht de vrije loop wilde geven. Maar na het evalueren van de foto’s die we van haar ruggetje gemaakt hadden vond de oncologe het er niet zorgwekkend uitzien en dacht ook niet dat het de waterpokken waren, dus mochten we ons de dag erna gewoon in het PMC melden. (dat vond ik even een pittige dobber, aangezien de arts assistent die ik aan de telefoon had niet erg overtuigend klonk en ik toch best bang geworden was voor de waterpokken, maar goed, met het geloof in onze artsen heb ik toch geslapen. En………. nadat ik drie keer gecheckt had ‘s-nachts, waren de bultjes de dag erna als sneeuw voor de zon VERDWENEN. (wat een geluk maar wat een gedoe allemaal)

29 mei

Op de 29e stond er een controle in het PMC gepland dus, hier zagen we gelukkig dat alle bloedwaarden weer redelijk hersteld waren. Ze was uit haar dip gekropen en dat merkten we ook duidelijk. Tijdens deze controle besloten we ook dat ze deze week weer aan school kon beginnen. Het verwijderen van de Port-a-cath en de ruggenprik werden verplaatst naar een moment na onze vakantie dat opnieuw gepland gaat worden.

Diepe zucht

Ik denk dat “dit verhaal” een beetje een beeld geeft van de onvoorspelbare dynamiek waarin we ons proberen staande te houden. Tussen hoop en vrees, alert op alles wat van belang zou kunnen zijn om te signaleren. Een onvoorspelbaarheid ( en onzichtbaarheid) van bloedwaarden, virussen en symptomen, en de implicaties die dit direct op ons dagelijks leven heeft. Het betekent nog steeds iedere dag “aan” staan. Na iedere situatie die we meemaken en die met een sisser afloopt slaken we samen een diepe zucht! Weer een paar jaar ouder en een paar grijze haren rijker, maar wel weer een vrolijk meisje 🙂 ( en daar doen we het tenslotte voor) We tellen samen de dagen af totdat dit komende jaar voorbij is.

Bart & Janine