Ik heb (voor werk) zowat alle ziekenhuizen van Nederland van binnen gezien, maar nog nooit kwam ik vanuit een parkeergarage de hal ingelopen terwijl de tranen over mijn wangen liepen, ik kon alleen maar naar beneden kijken en zo snel mogelijk mijn weg naar afdeling “schommel” op de derde etage zoeken.

Alles in mij schreeuwde op dit moment dat ik hier helemaal niet wilde zijn, is dit echt??? Hoe kan het dat deze nachtmerrie realiteit is geworden? Wat staat ons hier nog allemaal te wachten? 

En tegelijkertijd, door de tranen heen…jeetje, wat is het druk hier… en licht, hoe kan het dat het hier “bijna gezellig” oogt, overal fietsjes, bolderwagens, skelters, overal vanalles te zien en te doen voor kinderen….wat een contrast met de emotie die ik op dat moment voelde. 

Afdeling schommel, daar waren we dan. Bart en Maxime werden ontvangen door een van de verpleegkundigen, en had zelfs al bezoek gehad van Maxime haar “hoofdbehandelaar/ oncoloog”.

Waar wij misschien nog een beetje hoop hadden dat dit misschien toch allemaal een grote fout was en ze het niet goed gezien hadden, was deze hoop meteen weg toen onze arts op een hele nuchtere manier vertelde dat de klachten en het beeld van Maxime een klassiek beeld is van een kindje met Leukemie. 

Ik denk dat op deze dag ook voor het eerst de naam Acute Lymfatische Leukemie (ALL) genoemd werd. Dit is het type leukemie dat Maxime heeft. Zoals onze arts zei: “ dit is een hele “gewone” kinderleukemie”” ( natuurlijk werd dit ook meteen in het juiste serieuze perspectief gezet).

De belangrijkste dingen die zijn bijgebleven voor ons:

Een kindje dat dit krijgt heeft gewoon “hele dikke pech”, er is geen oorzaak bekend “waarom” een kindje  ALL krijgt. Er is niks gebeurd tijdens de zwangerschap, er is niks dat we in haar leventje verkeerd hebben gedaan wat dit heeft kunnen veroorzaken. De basis is dat er op enig moment een “cel” verkeerd deelt en hierdoor onstaan er blasten ( leukemie cellen) welke zich vervolgens sneller dan normale cellen gaan delen en verspreiden en zo de normale bloedcellen verdringen. Met alle gevolgen van dien. 

ALL is daarentegen volgens onze arts, de variant waarvan het meeste bekend/ onderzocht is en ze weten hierover het beste hoe ze moeten behandelen. Met een genezingspercentage van boven de 90%. En genezing betekent dan ook genezing, zonder levenslange medicatie. En zonder vruchtbaarheidsproblematiek ( waar ik ook heel opgelucht over was).

De behandeling in het kort: 2 jaar lang traject met herhaaldelijk in verschillende toedieningvormen chemotherapie. Start?? METEEN!

Verder maken we, maar vooral Maxime, in de eerste drie dagen achter elkaar door kennis met, de artsen, verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, nurse practitioners, onderzoekers, pedagogisch hulpverleners, de mensen op de sedatiekamers/“Slaapdokter”, de chirurge uit het WKZ, de tandarts in het WKZ, de pre operatieve screening, voedingsassistenten…. Het is overweldigend, maar de zorg is tegelijkertijd hartverwarmend en enorm compleet. We hebben meteen het gevoel dat we op de juiste plek zijn met Maxime, alle expertise onder één dak, en het voelt als een geoliede machine met gepassioneerde toegewijde zorgmensen die allemaal het doel hebben om het Maxime en ons in dit traject zo comfortabel mogelijk te maken, gelukkig maar want we gaan hier nog veel tijd doorbrengen met elkaar.

Bart & Janine