26-05-2023
De diagnose
21 maart in de ochtend mochten we voor de 3e keer in 1 week tijd bij de huisarts komen.
Het was vreemd dat de koorts terug was en er werd een CRP ( ontstekingswaarden) geprikt, met een vingerprik. Maxime kreeg een “dapperheidsdiploma” waar ze heel trots op was. De waarde (29) gaf nog steeds geen duidelijkheid, niet heel hoog, niet heel laag, zou een restje kunnen zijn maar had na een week antiobiotica ook lager mogen zijn. Conclusie, we kunnen er nog steeds de vinger niet op leggen, en we worden doorgestuurd naar de kinderarts en mogen ons melden op de spoedeisende hulp in het Vie Curi in Venlo.
Daar melden we ons tegen het middaguur, Maxime speelt in de wachtkamer en is opeens vrolijk, hebben we dan toch een gevalletje ” als je in de wachtkamer bij de tandarts zit is de tandpijn over” ??
We mogen naar binnen, er wordt ons uitgelegd dat we hier de komende 3 uur nog wel zullen zijn. Er wordt meteen een infuus naaldje geprikt, dat is al een hele heftige ervaring voor een drie jarige dus dat betekent bij mama op schoot, stevig vastgehouden worden en schreeuwen totdat het voorbij is. Het bloed moet ons meer duidelijkheid gaan geven wordt ons verteld. ( dat dit zo ontzettend waar zou gaan zijn wisten we toen nog niet)
Ook hier wisten de artsen na onderzoeken van Maxime niet echt waar ze het moesten zoeken. Ze had op dat moment hoge koorts, lag zwetend bij mij op schoot, gaf nog steeds pijn aan haar oksel/ arm/ flank aan en klaagde over buikpijn. Ook deze dokter zei, ” we zien wel een ziek meisje, maar geen “heel” ziek meisje. Er werd verder nagedacht over en blinde darm, het maken van een echo van de buik, foto van haar borstkas, opvangen van urine, maar overall was het nog een vraagteken. De uren gingen voorbij en de bloeduitslagen lieten lang op zich wachten. Uiteindelijk werden we toch verzocht om een echo van haar buikje te gaan laten maken. Dit vond ik een hele vervelende ervaring. Met een klein kindje een donkere echokamer binnen komen, twee vreemde mensen voor Maxime haar neus die meteen aan haar buikje (dat duidelijk pijn deed) moesten zitten, ze schreeuwde het uit van de pijn en voor mijn gevoel duurde dit een eeuwigheid. Uiteindelijk kreeg Bart haar rustig terwijl ze bij mij op schoot lag en kon de echo goed gemaakt worden. (Bart vertelde me later dat de echoscopiste na het maken van de echo meteen was opgestaan en ook niet meer was terug gekomen zonder iets te zeggen, ik had dit niet eens gemerkt.) Opgelucht dat dit achter de rug was gingen we terug naar de kamer waar we al uren zaten. We probeerden Maxime wat op te vrolijken en wat grapjes te maken, wat moet je anders….
En toen ging de deur open, opnieuw kwam de kinderarts en de verpleegkundige binnen, maar dit keer voelbaar in een andere sfeer. Ze pakten allebei een stoeltje en kwamen zitten. En daar kwam de boodschap, direct en duidelijk; ” we hebben geen goed nieuws, de bloeduitslagen zijn terug en er zijn blasten gevonden (kwaadaardige cellen) we moeten Leukemie gaan aantonen”.
En dan is het stil, heel stil, je wereld stort in. Bart brak meteen en was in tranen, ik zocht letterlijk naar de emotie en de woorden die hierbij horen, er kwamen honderd duizend vragen in me op maar vooral: ” en nu???” mijn overlevingsmodus acuut “aan” ,”wat gaan we nu doen en hoe gaan we dit aanpakken” en daarna ontzettend veel ongeloof, letterlijk alsof je in een slechte film zit en jezelf soms opeens realiseert dat dit toch echt de werkelijkheid is.
ik doe mijn best om hier te beschrijven wat er met je gebeurd als je te horen krijgt dat je kind een hele ernstige ziekte heeft maar ik kan het zelf niet eens verwoorden. Alles wat je voor ogen had over hoe ze zou opgroeien, ideeën die je had over haar toekomst, naar school gaan, leuke dingen doen, je durft nergens meer aan te denken, alles is opeens onzeker en je kunt alleen maar hopen dat we dit alles nog samen gaan meemaken. Het liefst zou je direct met haar van plek ruilen en alle ellende van haar overnemen. Wat heeft ons kleine lieve ondeugende blonde meisje in godsnaam gedaan om zo’n vreselijke ziekte te moeten krijgen, waarom, waarom, waarom…….?
Die avond werden we opgenomen in het Vie Curi, de arts zei nog: ” we denken hier altijd goed over na want we gunnen deze kinderen ook nog een nacht in hun eigen bedje want dat zal er waarschijnlijk een tijdje niet van gaan komen”. Maar omdat de nacht ervoor zo onrustig was geweest en haar ademhaling niet OK was geweest durfden ze dit niet aan. Dus ons eerste nachtje ziekenhuis was een feit, ik bleef bij Maxime en Bart sliep thuis. De dag erna vertrokken Bart en Maxime samen vroeg in de ochtend met de ambulance naar het Prinses Maxima Centrum in Utrecht, ik reed er met ons ingepakte koffertje achteraan . Een nieuw hoofdstuk begon….