Toen we nog helemaal in het begin van de behandeling van Maxime zaten werd ons vanuit meerdere kanten geadviseerd om vooral veel foto’s te maken van “alles”. Dit voor de verwerking, het terug kunnen kijken, de herinnering en ook voor Maxime later, om te visualiseren hoe het nu allemaal gegaan is. Dit zijn we dan ook vanaf het begin gaan doen. We proberen alles vast te leggen, hoe het ziekenhuis eruit ziet, wie er bij de behandeling betrokken zijn, hoe de processen verlopen, welke activiteiten we doen, zaken zoals het opnieuw leren lopen, het afscheren van de haartjes, het ziek in bed liggen, alles, om later in de juiste context een beeld te kunnen scheppen bij wat ze nu meemaakt. We zijn geen paparazzi hoor, maar we proberen gepaste foto’s van dingen en momenten te maken waarvan wij denken dat ze belangrijk zijn of later kunnen worden. ( in de veronderstelling dat we “later” ook samen gaan meemaken) Alles om maar te kunnen bijdragen aan een goed begrip van haar ziekteproces wat ze nu, zo jong al mee moet maken.

Foto’s laten maken

Ook lieten we voor de tweede keer dit jaar foto’s van ons gezin maken, voor ons een blijvende herinnering aan deze tijd die we samen doormaken. Een tijd waarin bijna alles door de diagnose Leukemie wordt beïnvloed, onze wereld eigenlijk alleen maar om Maxime en haar gesteldheid draait en wij (Bart, Fleur en ik) allemaal op de zogenaamde “tweede plaats” komen. Omdat het gewoon niet anders “kan”, ook al zouden we het zo graag anders zien. Een tijd waarin “quality time samen” even niet bestond, en een rondje rijden in de auto of boodschappen doen al voelde als “me-time”. Maanden in overlevingsstand, zonder verder na te denken en zonder dit proces te kunnen overzien en te weten wat ons te wachten zou staan, zowel in goede als kwade zin. Alles draaide (draait, als het nodig is nog steeds) om de ondersteuning van Maxime.

We hebben allemaal een weg gevonden om om te gaan met deze situatie, allemaal op onze eigen manier. We zijn (vooral de eerste maanden) veel in het ziekenhuis geweest, met het verstand op “0”en “blik op oneindig”. Niet teveel nadenken maar “GAAN”, doorgaan met de behandeling en zorgen dat we die bloemenkraal gaan krijgen. We zijn ook veel thuis geweest, aan huis gekluisterd omdat het simpelweg te gevaarlijk was om met Maxime samen dingen te ondernemen of omdat Maxime er gewoon te slecht aan toe was om iets te ondernemen. We hebben veel bij elkaar op de lip gezeten, op moeilijke momenten waarbij de Leukemie enorm aanwezig was en op dagen waarin de leukemie minder aanwezig was maar we wel een peuter met de nodige beperkingen in huis hadden die bezig gehouden moest worden. Dagen waarop we tegen de muren omhoog gingen, soms tegelijkertijd, en soms afwisselend en dagen waarop het ons lukte om die spaarzame mooie momentjes met twee handen aan te grijpen als het even kon en te genieten samen!!! Dagen vol met emotie en dagen, dagen waarin de emotie ons zelf opeens overviel en dagen waarin we het allemaal heel goed onder controle leken te hebben. Kortom, Leukemie, turbulentie, onzekerheid, verdriet, onmacht, vermoeidheid, onvoorspelbaarheid. Maar……. als ik op de afgelopen 9 maanden terug kijk denk ik dat we heel trots op onszelf mogen zijn (als je dat over jezelf mag zeggen). We “staan” nog steeds rechtop, houden nog steeds van en elkaar en weten zeker dat wij de komende anderhalf jaar van de behandeling ook nog samen aan gaan kunnen.

Terug naar de foto’s; deze zijn er om ook “mooie beelden” te hebben van een “moeilijke pijnlijke” tijd, waar duidelijk zichtbaar is dat de leukemie “er is”, maar waar we ondanks alles vol trots naar ons gezinnetje kunnen kijken, nu en in de toekomst. Voor Maxime, om niet alleen maar foto’s te hebben waar ze duidelijk ziek op is, of in het ziekenhuis is. Ze is nog steeds prachtig, ook zonder haartjes, en dat mag ze later ook zo terugzien. Ik wilde juist graag foto’s van haar met haar “kale bolletje”, het bolletje wat we de eerste keer zelf kaal geschoren hebben, maar waar Maxime zelf maar heel weinig moeite mee lijkt te hebben gehad. Ze heeft hier eigenlijk nooit vragen over gesteld, nooit over gehuild, boos geweest, nee zelfs het tegenovergestelde, ze gaf aan dat ze de haartjes eigenlijk niet terug wilde. Dus het beeld van haar kale bolletje geeft haar niet per definitie een naar gevoel, terwijl dit juist het meest confronterende is als je als ouder met een kindje van 3 met een kaal bolletje de buitenwereld betreed. Het valt nou eenmaal op, het is meteen duidelijk: een kindje met Kanker. Mensen kijken, sommige mensen stellen direct vragen, iets wat ik eigenlijk altijd heel prettig heb gevonden en er zijn ook mensen die niet weten wat ze met dit beeld moeten en ontwijken. Het is een gegeven dat niet iedereen hier op dezelfde manier mee omgaat of dit op dezelfde manier benaderd en dat is OK.

Daarnaast is het ook “het bolletje” waar we oneindig overheen geaaid hebben en kusjes op gegeven hebben, het bolletje wat haar “langer” ons kleine meisje heeft laten lijken, want het geeft toch meer een “baby” uiterlijk. Maar dit bolletje, is op deze foto’s vastgelegd op een moment dat het (hopelijk) de laatste dagen kaal is geweest, je ziet op sommige foto’s al net weer wat nieuwe haartjes opkomen, een soort “fluwelen” en superzacht laagje dat vanaf nu langzaam weer zal uitgroeien tot een volle bos haartjes. Onze grootste hoop is dat ook dat dit voor altijd zo zal blijven vanaf nu!!

Maak ik het nu te zwaar als ik dit nu zo schrijf vraag ik me af als ik het terug lees, het is geenszins mijn bedoeling om zaken aan te dikken of emoties uit te vergroten, dit is zoals ik/ wij het ervaren en ervaren hebben, het was een van onze grootste nachtmerries die uitkwam op die rotdag eind maart afgelopen jaar, het zette onze wereld totaal op zijn kop en dwong ons om het leven vanuit een ander perspectief te gaan bekijken. De diagnose “leukemie” voor Maxime relativeert ongelogen “alles” in ons leven en heeft mij vooral doen inzien dat gezondheid, liefde en familie de drie belangrijkste pijlers in het leven zijn. Zij vormen die stabiele basis die je de mogelijkheid geeft om vanuit deze basis van rust, stabiliteit en geborgenheid te kunnen functioneren en excelleren in alle andere zaken in het leven. Wordt deze basis opeens instabiel, dan heb je een opeens hele andere wensen, uitdagingen en doelstellingen.

In deze tijd van het jaar, als ik terugblik op het jaar kan ik alleen maar hopen dat we met de afgelopen 9 maanden van de behandelfase, het ergste gehad hebben en dat we vanaf nu betere tijden tegemoet gaan in de komende 1,5 jaar onderhouds fase. En dat er ooit een moment komt dat we de bloemenkraal in ontvangst mogen nemen, en later misschien ooit… heel misschien…. er tijden mogen zijn waarbij we weer samen “gezond en gewoon” mogen leven en soms heeeeeel even mogen vergeten dat we dit ooit samen hebben meegemaakt….. dat is mijn grootste wens!!

Bart & Janine