De Krullevaar

School, daar waren we net mee bezig geweest toen we de diagnose kregen, we hadden een rondleiding gehad en een keuze gemaakt voor de Krullevaar, een Jenaplan school in Sevenum. Fleur zit op de openbare basisschool in Sevenum, de Ezelsbrug, maar omdat hier de onderbouw en bovenbouw (waar Fleur inmiddels toe behoort) niet meer op dezelfde locatie zitten en de meiden elkaar dus toch niet tegen zouden komen hebben we besloten ook “open te staan” voor andere scholen en hierbij is onze voorkeur voor de Krullevaar ontstaan. Hier hadden we Maxime dan ook aangemeld. Ik denk dat ik school dan ook ergens in April of mei geïnformeerd heb dat Maxime Leukemie heeft en dat dit wellicht zou betekenen dat haar start op school niet zoals gebruikelijk zou lopen of extra begeleiding zou vergen. Hier werd meteen “open” op gereageerd met de boodschap dat ze er alles aan zouden gaan doen om Maxime nog steeds goed te kunnen ontvangen en een fijne start en schooltijd te gaan geven. Een opluchting toen, en zeker toen, na de mei vakantie er nog contact was met een van de leerkrachten om een update te geven en er na de zomervakantie al pro actief vanuit school de vraag kwam of ze al ergens voorbereidingen voor zouden moeten treffen met het oog op de start van Maxime die pas begin 2024 gepland stond. We waren en zijn nog steeds blij verrast met de wijze waarop de communicatie met school nu loopt, meerdere gesprekken hebben plaatsgevonden, overlegmomenten, intake samen met Maxime en ook hebben we al de mogelijkheid gehad wat meer uitleg te geven over Maxime, de ziekte en de sonde die ze toch nog heeft als ze dadelijk naar school gaat. Heel fijn!🙏🏻

Voorbereiding Maxime

Voor Maxime zijn we heel blij dat we in de afgelopen twee, drie maanden de kans hebben gehad om Maxime weer naar haar vertrouwde opvang te laten gaan. Hier heeft ze bij de fijne vertrouwde gezichten van de leidsters daar weer redelijk rustig kunnen wennen aan “veel kindjes om haar heen” en een drukke dynamiek die een opvang of school met zich meeneemt. Dit na bijna 8 maanden alleen maar thuis te zijn geweest en ook weinig andere kindjes gezien te hebben. Maxime is de laatste weken, voor zover het ging twee ochtenden in de week naar de opvang geweest, de eerste dagen ben ik mee geweest, maar al snel ging het zo goed, en had iedereen het vertrouwen gekregen dat ze dit samen aan konden waardoor ze alleen kon gaan, zonder altijd mama naast haar! Ook voor mama was dit weer even wennen en vertrouwen krijgen😅. De opvang waar Maxime naartoe gaat zit in het zelfde gebouw als de nieuwe school van Maxime en de kindjes van de opvang mogen dan ook soms “fruit gaan eten” bij de kleuters op school. Op deze manier heeft Maxime dus ook de klassen van de kleuters en de juffen al leren kennen en is die omgeving ook al lang niet nieuw meer. Ook dit geeft een goed gevoel. Ze heeft er zin in, ze kan heel goed vertellen dat ze dadelijk naar school mag en dat ze dan in de “stampertjes” klas komt bij Juf Kelly en juf Jeanine.

Weekafsluiting meegemaakt

Ook mochten we een paar weken geleden al meegenieten van een speciale weekafsluiting op school. Iedere week start te krullevaar met de weekopening op maandag en op vrijdag de weekafsluiting. En soms zijn er thema’s die ze met een speciale weekafsluiting afsluiten. Samen met een vriendin en haar dochtertje die ook net gestart is in dezelfde klas gingen we kijken naar een ware “circusvoorstelling” die de afgelopen weken was voorbereid door de kleutergroepen. We kwamen binnen in een drukke “gymzaal” vol ouders, broertjes en zusjes en opa’s en oma’s. (verstand op “0” en niet nadenken over virussen en bacteriën…. “loslaten 2.0″🫣) We waren redelijk laat, dus kwamen helemaal achter in de zaal terecht en de meisjes konden van daaruit niks zien. Gelukkig was er een lieve juf die helemaal op de allereerste rij twee plekjes maakte voor de dames, ze kwam vrolijk aanlopen en nodigde Maxime en Noé uit om mee naar voren te komen daar te gaan zitten en stak haar hand uit naar Maxime om mee te komen. Geen moment bedacht ze zich en met volle overtuiging liep ze ( zonder mama en zonder om te kijken 🤭💪🏻) met de juf mee naar voren en ging daar tussen alle andere kindjes op een bankje zitten. Soms zag ik haar over haar schouder kijken, kijkend of ik haar ook wel zag, ze genoot, ze klapte hard in haar handjes als er weer een “act” afgelopen was, kortom, ze vond het prachtig!!( en ik pinkte een flink traantje weg omdat ze zo dapper is, en het toch maar allemaal gewoon doet!!! respect voor onze kleine grote meid!!!!❤️🙏🏻)

Wat hebben we vooraf besproken?

Met school hebben we los van de intake waar we een zo duidelijk mogelijk beeld van Maxime hebben proberen te geven ook wederom de kwetsbaarheid van een kindje dat behandeld wordt met chemo besproken. Ook hier is, net zoals dit bij de kinderopvang is gebeurd, een brief naar alle ouders van de kinderen van de hele school gestuurd met uitleg over dat Maxime Leukemie heeft, haar weerstand daardoor laag is en we dus alert moeten zijn op bepaalde kinderziektes. Deze brief is op verzoek van de juf samen met een foto van ons gezin op “isy”, de app waarop alle communicatie van de school aan ouders gedaan wordt gezet. Op deze manier hopen we zoveel mogelijk mensen te bereiken en een gezamelijke alertheid te krijgen voor de komende 1.5 jaar. De foto vond ik zelf een goed idee aangezien het dan meteen duidelijk is om wie het gaat en hopelijk verlaagt het een drempel op het moment dat mensen vragen hebben om contact met ons op te nemen. Wij zelf hebben liever een telefoontje teveel dan te weinig natuurlijk in dit geval.

Eerste reacties

Afgelopen weekend was er kerstmarkt in het dorp en besloten we onverwacht even hier overheen te lopen, hier werden we al door een paar moeders aangesproken die de brief gelezen hadden. Wat een mooie en lieve reacties. Mensen leven duidelijk mee, heel fijn! Ik zelf moest even wennen omdat je dit niet verwacht en niet in de gaten hebt wie dit bericht allemaal gelezen hebben , dus als je dan opeens aangesproken wordt in het dorp voelt het een beetje alsof je “beroemd” bent 🤣🤭😋 Maar het voelt warm, en we zijn er dankbaar voor dat we dit mogen ervaren in een dorp waar wij toch allebei niet zijn opgegroeid maar ons zo zelfs nog meer thuis voelen. (deden we al, maar dit is hartverwarmend om te ervaren)

Oefenen op school

Voor Maxime werden er drie oefenmomenten afgesproken waarop ze mag komen oefenen op school. De eerste keer alleen de ochtend, daarna een keer een ochtend inclusief lunch en daarna een hele dag (tot 14.45) De eerste keer zou eigenlijk vorige week al plaatsgevonden hebben maar helaas…. toen hadden we het RS virus op visite dus dat werd helaas uitgesteld. Maar nu, morgen, vrijdag 15 december is het dan eindelijk zo ver, om 8.30 mogen we haar naar de stampertjes brengen. Ze heeft er zin in, we hebben het niet TE groot gemaakt voor haar in de voorbereiding, ik weet zeker dat dit goed gaat komen als ze er eenmaal is en kan niet wachten om te horen hoe ze het gedaan en gehad heeft!! Haar spulletjes en tasje staan klaar, een nieuwe fase breekt aan en we kunnen alleen maar zeggen dat we enorm blij zijn dat ze dit nu, terwijl ze er echt weer goed aan is, kan gaan beleven, nieuwe dingen leren, nieuwe kindjes leren kennen, de wereld verder ontdekken!! Ze is er ook echt aan toe! You GO little girl!!

Echte start

Na de kerstvakantie mag ze dan gaan starten, maar omdat wij in de laatste week van de kerstvakantie naar Vila Pardoes mogen, waar we vast en zeker enorm gaan genieten en ook niet iedere dag op tijd naar bed gaan😱🤩, denken we dat we er goed aan doen om haar een week later te laten starten, op de 15e januari. Dan heeft ze nog even een week waarin ze goed in het ritme van op tijd naar bed, en weer in een ritme opstaan kan komen en dan kan ze “fit” aan school beginnen… laten we hopen dat er geen obstakels meer komen waardoor dit uitgesteld moet worden en dat alles als gepland gaat verlopen. Leuke vooruitzichten dus!!

Bart & Janine