HDMTX 2

Op 24 november mochten we voor de 2e en hopelijk laatste HD MTX kuur naar het PMC. Deze keer verliep eigenlijk alles vlotjes. We hoefden pas om 9.30 in Utrecht te zijn en Maxime stond pas rond 11.25 gepland voor sedatie voor de ruggeprik met chemo. Omdat we de vorige keer pas zo laat op de afdeling kwamen omdat Maxime pas laat na de sedatie kon plassen en we daardoor ook pas laat met de MTX 24 uurs kuur konden starten liep alles toen uit en kwamen we pas net voor etenstijd op de afdeling. Deze keer vroeg Bart meteen netjes aan de verpleegkundige of het we dit keer een beetje “door konden pakken”, en dat liet deze verpleegkundige zich duidelijk geen twee keer zeggen😊. Met als gevolg dat we zo goed als direct na de sedatie konden starten met de kuur en dus ook hele netjes en op tijd op onze kamer kwamen, waar je toch wat relaxter en rustiger zit. We hingen deze keer gekleurde lampjes op en bestelden het avondeten voor Maxime, zoals we mogen kiezen op de “peer en poffer- menukaart”, en we waren weer klaar voor het weekend🙏🏻.De rest van het “weekend ” liep zoals het hoort. De MTX liep goed en zonder problemen in, Maxime plaste alles weer netjes uit, sliep weer netjes in haar ziekenhuis bedje en wij op de ouderkamer, zonder problemen en we mochten zondag weer op tijd naar huis! Gelukkig. Nou dat was het dan voor deze blog, ik dacht zal het deze keer kort houden. (grapjeeeeeee….. 😁)

Dankjewel

Het was namelijk wel een heel bijzonder bezoek aan het PMC. Het ziekenhuis was namelijk al in de Sinterklaassfeer, mooie versieringen op iedere hoek en afdeling, er stond zelfs een open haard op de afdeling waar de kindjes op zaterdag avond hun schoentje mochten zetten, fantastisch wederom, oog voor detail en aandacht voor iets anders dan “ziek zijn”, momenten om even alles te vergeten met de verwachtingsvolle blik in haar ogen bij het zetten van het schoentje, en de grote glimlach bij het ontdekken van de “gevulde schoen” de ochtend erna. ❤️🙏🏻

We mochten zelfs naar de bioscoop in het ziekenhuis deze keer🥳🤩, in het grote auditorium van het PMC draaide deze vrijdag “de grote sinterklaasfilm” (die momenteel ook in de bioscopen in Nederland draait) Hier mochten we (met infuuspaal en al) naartoe en werden we zelfs voorzien van pepernoten voor tijdens de film!! Wederom “Dankjewel” aan het PMC!! Ongelofelijk dankbaar voor alles wat jullie naast de beste behandeling en zorg, nog meer aan ons meisje en ons gezin bieden!!

Factetimen met Sinterklaas

En dan was er nog een hoogtepunt, Maxime mocht op zaterdag zelf facetimen met Sinterklaas!!! We mochten om 14.30 netjes klaar zitten en dan zou de sint Maxime bellen. SPANNEND!!!!! 😱Dit gesprek was een groot succes!! Maxime wist niet wat ze zag en genoot duidelijk van dit moment, Sinterklaas was gelukkig zelf heel lief, vriendelijk en spraakzaam en dus kwam het gesprekje goed op gang 😄😋en hebben we allemaal genoten. Naast het telefoongesprek had sinterklaas zelfs gezorgd voor een hele grote doos met kado’s!!! wat een pracht gebaar!!! En niet alleen voor Maxime maar ook een doos voor Fleur, vol met op de kids leeftijd afgestemde kado’s.❤️

Ikea

Waar had Maxime deze eer nu aan te danken? Een lieve buurvrouw van mijn ouders werkt bij de Ikea en heeft al eerder een initiatief aangegrepen om vanuit Ikea iets te betekenen voor het PMC. Daarnaast zijn zij, en door haar ook haar collega’s, betrokken geraakt bij “het verhaal” van Maxime, en dit zijn ze dus tot op heden gebleven. Heel bijzonder vinden wij dit omdat niemand van ons gezin zelf een “connectie” heeft met Ikea, en we dus ook deze lieve mensen niet persoonlijk kennen. We werden door hen benaderd met de vraag of Maxime het leuk zou vinden om te facetimen met Sinterklaas. NATUURLIJK vindt Maxime dit leuk!! En zo werd de datum en tijd afgesproken. De kado’s werden via de buurvrouw bij ons bezorgd en konden we zodoende klaar zetten in het PMC. Wij waren in de veronderstelling dat ze dit facetimen voor meerdere kindjes deden, maar pas later hoorden we dat dit enkel en alleen voor Maxime georganiseerd was, aansluitend aan het Sinterklaasfeest voor de kindjes van de medewerkers van Ikea. Wat een ontzettend mooi 🙏🏻en lief ❤️initiatief, wij zijn deze mensen heel dankbaar voor de tijd en energie die ze hierin hebben gestoken en de manier waarop ze het gesprek zelf met Maxime zijn aangegaan, nogmaals dankjewel hiervoor lieve mensen!!! Ik hoop dat dit bedankje ook via deze weg nogmaals bij jullie aankomt. Jullie hebben ons een prachtig moment bezorgd!!

Naar huis voor de komende 2 weken herstel

Na deze tweede opname voor de 2e kuur HD MTX mochten we dus naar huis om de rest van dit blok thuis uit te “zitten”. Dit is na de opname nog 3 weken. Tijdens deze weken krijgt ze iedere avond van ons chemo door de sonde. Verder is de er weinig medicatie gelukkig, en moeten haar bloedwaarden vooral herstellen van deze kuur. Gisteren was het dan 2 weken geleden dat ze de kuur kreeg en moesten we terug naar Venlo voor controle. Helaas mochten we deze keer toch alweer een dagje eerder voor een check gaan….

“Verkoudheid”

Hier in huis hangt al ruim twee weken een hele vervelende verkoudheid rond, eerst bij Bart, daarna bij mij en nu weer terug bij ons allebei. Maxime bleef tot een paar dagen geleden de dans ontspringen waar we ons gelukkig mee prezen, maar helaas, 4 dagen geleden kreeg ze dan toch een snotneus. En ik zal de details hier niet bespreken maar het gaat vooral over snot, in alle kleuren van de regenboog. (precies de symptomen die we zelf ook al twee weken hadden). Nu is snot niet zo erg voor Maxime, zo lang ze geen koorts krijgt hoeven we verder geen actie te ondernemen, maar woensdagavond had ze verhoging en in de nacht van woensdag op donderdag was deze opeens 39.4. (bij 38,5 moeten we contact opnemen met het PMC) Dus belden we toch ‘s-nachts met het PMC. 😔😟

Maakten we ons zorgen? Nee, nog niet echt. Als er normaal gesproken koorts komt tijdens chemotherapie is er de angst dat er ergens een bacterie of infectie zit die we niet zien, en waar haar lijfje geen weerstand tegen kan bieden omdat ze zo laag in haar weerstand zit door de chemotherapie. Nu, in het laatste blok van de behandelfase heeft ze geen medicatie meer gekregen die ervoor zorgt dat haar weerstand nog zo enorm laag wordt als de afgelopen maanden. We wisten van voor de kuur dat haar bloedwaarden eigenlijk heel goed waren en dat dus ook haar weerstand iets beter was dan voorheen. Daarnaast was voor ons heel duidelijk wat ze had, de verkoudheid die hier al weken in huis hangt.
( en daarmee dus geen lijninfectie of andere bacterie waar we bang voor hoefden te zijn)

Maar dat kunnen wij wel denken, als ze met hoge koorts wakker wordt in de nacht bel je toch het PMC. Deze concludeerden dan ook in overleg met de oncoloog om de nacht aan te zien met paracetamol en de dag erna opnieuw contact te hebben. In de ochtend werd Maxime wakker met koorts maar deze was onder controle met paracetamol, maar bleef wel aanwezig en zichtbaar zodra de paracetamol uitgewerkt was. Om 14.00 uur belde het PMC om te vragen hoe het ging, en omdat de koorts aanhield werd ons donderdagmiddag toch verzocht haar te laten beoordelen in het Vie Curi en niet te wachten op de afspraak die al gepland stond de volgende dag om 9.30. Daar meldden we ons dan ook rond 16 uur, (toch met een koffertje in de auto voor het geval dat we moesten blijven). Bart was nog aan het werk dus Maxime en ik reden alleen. Daar aangekomen werd er bloed afgenomen d.m.v. een vingerprik en moest er een “swab” afgenomen worden in haar keeltje en neus ( vingerprik is niet leuk, maar de swab is al helemaal geen favoriet ). Ze gingen haar bloedwaarden checken, aangezien we niet precies wisten hoe deze er nu zouden uitzien. De swab zou aantonen of er sprake was van Covid, RS, influenza e.d. Het bloed was zo terug, dat zag er goed uit en gaf vertrouwen dat als het een verkoudheid zou zijn dat ze dit zelf aan zou moeten kunnen. Daarnaast was het CRP (ontstekingwaarden in het bloed) heel laag met een waarde van 4, en dus geen reden tot zorg. Het wachten was nu nog op de uitslag van de swab, en dat duurde wat langer. Maxime amuseerde zich echter prima. Fietste over de afdeling, speelde verstoppertje in de behandelkamer tussen de niesbuien en snottebellen door en stak naar iedereen haar tong uit…..( en dat heb ik haar niet zelf geleerd 🫣).

RS virus

En daar kwam de uitslag van de swab. Ze was RS virus positief getest. Oei!!! Dit klinkt nu spannend, maar voor een kleuter verloopt een RS virus meestal als een “normale” verkoudheid, en komen de meeste kindjes hier niet voor in een ziekenhuis. Bij baby’s is dit een ander verhaal, deze worden vaak opgenomen omdat ze door de verkoudheid niet voldoende lucht krijgen en omdat ze stoppen met eten waarvoor ze dan geholpen worden met een sonde. Voor Maxime geld dus dat ze dit virus zelf moet gaan overwinnen, de koorts mag 3-5 dagen aanhouden en ze eet niet op dit moment en daarom hebben we de sondevoeding weer opgehoogd. Dit compenseren we nu gedeeltelijk overdag maar vooral ‘s-nachts. Sinds vandaag, zaterdag, is de koorts gezakt, ze heeft vannacht om 5 uur de laatste keer paracetamol gehad en is tot nu toe ( het is nu 17.00 uur) koortsvrij, en laten we hopen dat dit zo blijft. Wel nog snot natuurlijk, maar als het goed is trekt dat ook snel weg. In de tussentijd maar extra knuffelen🥰.

Start onderhoudsfase 13 december PMC

Als alles goed blijft gaan starten we dan ook aanstaande woensdag, 13 december, met de onderhoudsfase. Waar we al zo lang naar uitkijken!!! Een beetje meer rust en minder complexe en heftige behandelblokken en hopelijk weer een beetje meer een normaal leven…. we hopen erop en zijn er natuurlijk heel erg aan toe, maar durven het bijna niet uit te spreken….. gek gevoel, maar hopelijk komen er betere tijden aan… het geeft hoop, dat is zeker!! 🙏🏻❤️

Bart & Janine