Stichting Gaandeweg

In de Mei vakantie hadden wij het grote geluk om een weekje te mogen vertoeven in Doorn. Hier bevind zich een vakantiehuis van Stichting Gaandeweg. Deze stichting organiseert vakanties voor gezinnen die worden geconfronteerd met Kinderkanker. Hiervoor hebben zij vakantiehuizen op verschillende plaatsen in Nederland waarin gezinnen met een kindje met Kanker, een weekend, midweek of een week mogen genieten van afleiding, rust en het samen zijn. Even geen ziek zijn, maar “gewoon” vakantie vieren.

Doorn RCN het Grote Bos

Wij hadden gekozen voor het vakantiehuis in Doorn, dichtbij het PMC, dat voelt ergens natuurlijk ook nog steeds veilig. Gelegen op vakantiepark RCN het Grote Bos. Daar mochten we gebruik maken van alle faciliteiten die dit park te bieden had en er was heel veel te spelen en het buiten zwembad ging zelfs open die week!! 🙂

En ons huis was in een woord prachtig! een huisje speciaal ontworpen voor deze stichting, gebouwd in de vorm van een zon, met als centraal punt een grote ronde keuken met ruim kookeiland met eettafel en daaromheen “zonnestralen” met ieder een andere functie; slaapkamer voor de kinderen, met een hoog-laag bed indien nodig, en een heel hoog stapelbed, ( waar Fleur meteen in kroop!! :-)). Een zonnestraal voor de badkamer, een voor de woonkamer en een voor onze slaapkamer, kortom, een bijzonder huis waar we enorm van genoten hebben en dankbaar voor zijn!

We hebben deze week lekker gegeten, de omgeving verkend, die overigens prachtig en groen is (Utrechtse Heuvelrug), afgesproken met lieve vrienden en hun drie lieve kindjes, een dagje in Amsterdam geweest waar we het pondje over het IJ hebben genomen en de dames keken hun ogen uit, allebei!! Maxime heeft de hele tijd in de Buggy gezeten en alleen maar “gekeken”. Gelukkig waren zowel Fleur als Maxime “fit” deze week en waren ook Maxime’s bloedwaarden goed, zelfs wat aan de hoge kant. Maar dat droeg wel bij aan een fijn energielevel voor deze week!

Fonkeldag!

Op woensdag werden we ook nog eens extra verwend met een Fonkeldag! Op deze dag mochten we geheel verzorgd naar Ouwehands dierenpark in Rhenen!! Wederom een prachtig ontvangst in het “fonkelhuis” met koffie, appeltaart en appelsap. Een hele dag genieten van beestjes met een fantastische gids die van alles vertelde over de dieren die we zagen ( en ik bedoel echt heel leuk vertelde, geen moment saai, niet teveel informatie of ellelange verhalen maar leuke feitjes en verhalen en alle antwoorden op de vragen van de pubers die we erbij hadden, kortom TOP!) We zagen pinguïns voor onze neus zwemmen, apen slingeren, panda’s lui zijn, zeeleeuwen wedstrijdjes snelzwemmen doen, en zelfs de nieuwe Koala beertjes, die net in Rhenen waren aangekomen hebben we van dichtbij een goed kunnen bewonderen.

Tussen de middag kregen we een pannenkoeken, kroketten “alles erop en eraan lunch” in het prachtige Fonkelhuis door lieve vrijwilligers en de dames kregen zelfs een “goodiebag” mee naar huis, weer een topdag midden in ons weekje weg!

Controle PMC op de terugweg

We hadden gelukkig kunnen plannen dat we de controle van Maxime die voor die week moest gebeuren konden verplaatsen naar de vrijdag van ons vertrek uit het huisje. We moesten om 10.45 die ochtend in het PMC zijn. Daar werd er eerst bloed geprikt en daarna mochten we naar onze eigen hoofdbehandelaar. Hier bleken de bloedwaarden van Maxime nog steeds aan de hoge kant. Dit was nu al weken het geval, en is in principe niet meteen een probleem maar de oncoloog besloot wel de dosering van de Chemo verder op te hogen ( terwijl we nu al een tijdje op 100% van de dosis zaten). Zo gingen we dan ook naar huis met een verhoging naar ongeveer 105% van de dosering. Wat we overigens begrepen en ook OK vonden op dat moment. Er werd een nieuw controle moment gepland voor in Venlo en dit kon alleen nog op maandag anderhalve week later op 13 mei. (eigenlijk hoefde dit pas na 2 weken weer maar door de planning in Venlo ging dit niet anders)

Impact van dosisverhoging

We zagen twee dagen na het ophogen van de medicatie al dat Maxime flinke wallen onder haar ogen kreeg en ze was nog steeds flink verkouden. Dikke snottebellen kwamen om de haverklap gepaard met flinke niesbuien uit haar neusje. Dit voorspelde in onze ogen niet veel goeds, je ziet dan eigenlijk met je eigen ogen dat ze langzaam “onderuit gaat”. Haar energie werd wat minder, ze was wat prikkelbaarder en minder vrolijk. Tijdens onze controle in Venlo bleek dan ook dat haar bloedwaarden in een dikke week tijd (neutrofielen) van 2,4 naar 0,7 gedaald waren. De chemo had dus in principe gedaan wat hij moest doen, maar dit ging wel erg hard. Hierop werd besloten de dosis weer te halveren en over een week weer opnieuw op controle te komen. Fingers crossed en met goeie hoop dat de waarden nu weer omhoog zouden gaan, door!

Waterpokken

Daarnaast waren vóór de Mei vakantie de waterpokken flink uitgebroken op school. Dit hing al een tijdje rond in andere klassen, maar inmiddels waren er ook een aantal ouders uit de “stampertjes” groep die me geappt hadden dat hun kinderen de waterpokken hadden. (superfijn dat iedereen zo goed mee blijft denken!!!) We hielden haar dan ook de laatste twee dagen voor de mei vakantie thuis. (dit betekende helaas ook geen koningsspelen voor Maxime 🙁 ) Ik wilde bij de volgende controle dit nog een keer bespreken met de arts in Venlo om goed te begrijpen waarom de waterpokken nu wel of niet gevaarlijk voor Maxime zouden zijn. De arts gaf echter aan dat hij zelf dit risico niet zou willen lopen, hij had hier eerder kindjes mee op de IC zien belanden die zelfs al verder in het behandeltraject zaten dan Maxime. Door deze uitspraak was voor ons de knoop snel doorgehakt, we zouden Maxime dus ook na de vakantie nog thuis houden tot de waterpokken “onder controle” zouden zijn voor zover dit kan.

Daarnaast startte ik in overleg met school een “lijstje” om bij te houden welke kindjes de waterpokken al gehad hadden en wie niet. Ouders werd via het communicatiemiddel Isy vriendelijk maar dringend verzocht mij te laten weten of, en zo ja wanneer, hun kind de waterpokken had gehad, en indien recent, ook aan te geven wanneer de eerste blaasjes ontstaan waren. En zo hadden we in een weekje de hele Stampertjes klas in kaart en wisten we dat er nog een paar kindjes waarschijnlijk besmet zouden gaan worden/ waren. Dus Maxime is uiteindelijk nog 3 weken na de mei vakantie thuis geweest omdat we het niet aan durfden.

Thuis met een Kleuter 🙂

In deze weken merk je dan meteen heel erg het verschil tussen een ziek kindje van 3 en een ziek kindje van 4 ! Vorig jaar vond ze nog alles prima, en had ze voor ons gevoel niet het gevoel dat ze iets mistte als we in het ziekenhuis waren met haar. Maar nu, als kleuter, vroeg ze eigenlijk iedere ochtend “is het vandaag een schooldag?” en daarna “mag ik vandaag ook naar school”?”. Dat vond ik echt wel confronterend, en daarnaast is het echt een uitdaging om een kind een goede dag invulling te geven op deze leeftijd. Je wil haar wel dingen aanbieden gedurende de dag, maar je kunt ook moeilijk alleen maar naar speeltuinen o.i.d. gaan (ook niet vanwege haar lage weerstand inmiddels weer), dat is ook niet realistisch. Spelen met andere kindjes was ook moeilijk vanwege het besmettingsgevaar want haar vriendinnetjes zaten natuurlijk allemaal bij haar in de klas en gingen wel gewoon naar school. En hoe gezellig ik het vind om haar lekker bij me te hebben, kleuters zijn dan toch redelijk snel verveeld 🙂 Daarnaast hebben we ook nog moeten beslissen haar niet naar een kinderfeestje te laten gaan omdat daar een paar kindjes bij waren die wellicht een risico zouden kunnen vormen m.b.t. de waterpokken. En dat is echt sneu, als je zo’n klein grietje moet uitleggen dat ze niet naar het feestje kan waar ze zich zo op verheugd had 🙁 Gelukkig was deze mama wel zo lief om Maxime een paar weken later alsnog een keertje uit te nodigen om dezelfde cakejes te komen bakken en werd zelfs haar snoepzakje voor haar bewaard!! Dankjewel!! 🙂

Duidelijk advies/ beleid?

Maar nu komt het, “alles” voor het goede doel zou je denken, en we hebben meermaals contact gehad over de waterpokken met zowel het PMC als ook met Venlo, en het advies bleef, “thuis blijven”. Maar toch kon niemand me uitleggen hoe en waarom precies en niemand kon me de feiten geven van waarom het wel of niet gevaarlijk zou zijn. Onze verpleegkundig specialist in het PMC belde toen we op controle waren nog met een viroloog om navraag te doen en deze zei opeens dat er geen risico voor Maxime was om naar school te gaan maar heel helder uitgelegd kregen we het verder niet. Totdat, godzijdank!! 🙂 onze eigen verpleegkundig specialist in Venlo terug kwam ( na een tijdje afwezigheid) en zij kon ons (wederom) heel helder uitleggen wat de situatie nu precies is en waarom het geen risico vormt om Maxime naar school te laten gaan.

Hoe zit het nu echt met die vervelende waterpokken?

Het is namelijk als volgt: Maxime heeft zelf al eerder de waterpokken doorgemaakt voordat ze ziek werd. Hierdoor heeft zij immuniteit opgebouwd tegen dit virus. Deze immuniteit is getest in een bloedonderzoek en hiervan is een “titer” bepaald. Deze “titer” geeft aan in welke mate Maxime immuniteit heeft opgebouwd tegen het waterpokken virus en deze is ruim voldoende gebleken. Dit betekent dus dat Maxime niet meer opnieuw kan worden “geïnfecteerd” met een waterpokkenvirus door een ander kindje dat op het moment van contact met Maxime de waterpokken heeft. ( dit was ons dus nooit eerder verteld) Wat wel zou kunnen gebeuren (maar dit komt zelden voor) is dat het eerder doorgemaakte waterpokkenvirus in Maxime haar eigen lichaam opnieuw oplaait, en dan krijgt ze geen tweede keer de waterpokken, maar zal dit zich uiten in een gordelroos uitbraak. (ook niet fijn, maar veel minder aannemelijk dat dit gebeurt en daar kan ze wel medicatie voor krijgen).

Dus…. deze niet heel effectieve manier van communicatie 🙂 rondom het beleid, te volgen bij waterpokken, in de buurt van dit soort kindjes, heeft ertoe geleid dat Maxime 5 weken thuis is geweest en we haar weer redelijk geïsoleerd hebben gehouden van andere kindjes. Een flinke domper voor een vrolijk ontdekkend meisje van 4, en een beetje een tegenvaller en weer een stapje terug van de stijgende lijn die net was ingezet op school.

School

Wederom de complimenten voor school!! De juffen hebben er weer ALLES aan gedaan om Maxime gedurende deze weken betrokken te houden bij de klas, en andersom!! Van videobellen tot speelmomentjes buiten met kindjes die de waterpokken al gehad hadden, tot werkjes die thuis gebracht werden om te knutselen en met cijfers aan de slag te laten zijn!! Dankjewel weer allemaal!!! Jullie maken dit soort momenten echt een beetje makkelijker!!! En ook de lieve mama’s en kindjes waarmee we toch speelafspraakjes hebben kunnen maken na schooltijd hebben hier weer bij geholpen!!

Ik denk niet dat ik kan uitleggen hoe belangrijk school en vriendinnetjes op dit moment voor Maxime zijn. Het sociale contact met andere kinderen is van zulk groot belang voor haar ontwikkeling, hierin heeft ze zich vorig jaar eigenlijk bijna niet kunnen ontwikkelen omdat ze niet met andere kindjes kon spelen vanwege haar lage weerstand en daarom heeft ze nu wat in te halen. En daarnaast zien we dat ze juist daar enorm behoefte aan heeft en hierin groeit en nog belangrijker, heel erg geniet van de contacten met haar vriendinnetjes en het samen spelen! Daarnaast is het ook lichamelijk enorm belangrijk, omdat door de Vincristine (chemo) haar beentjes het heel zwaar hebben gehad vorig jaar. ( waardoor ze een half jaar niet gelopen heeft en dus ook een dik half jaar geleden weer opnieuw heeft moeten leren lopen) Het rennen en spelen, klimmen en klauteren en de gymlessen zijn juist nu zo belangrijk voor het opbouwen van haar spierkracht en conditie.

Conclusie van dit verhaal? 🙂

Op vrijdag 31 mei is Maxime voor het eerst na 5 weken thuis te zijn geweest weer aangesloten bij de weekafsluiting op vrijdagmiddag op school. Daarna is ze nog even mee geweest naar de klas met de rest van de kindjes, waar ze ook al haar nieuwe plek in de kring heeft kunnen verkennen. ( want ze hadden een “stoelendans” gedaan tijdens haar afwezigheid en Maxime had voor het eerst sinds haar start een plekje middenin de kring gekregen terwijl ze tot nu toe altijd naast de juf had mogen zitten :-)) Hierdoor kon ze maandag 3 mei weer starten op school en meteen goed beginnen op haar nieuwe plekje! Weer een obstakel overwonnen!💪🏻

Bart & Janine