Afgelopen dinsdag hoorden we dan toch dat de reactie die Maxime twee weken geleden op de PEG Asparginase had gehad toch wel echt een “allergische” reactie was. De geprikte spiegels toonden aan dat er niets meer terug te vinden was van dit middel na 1 week en dat betekent dat haar lichaam het middel direct heeft afgebroken. 

Conclusie: deze gift heeft helemaal niets gedaan en we moeten starten met het alternatief.

Het alternatief

“Erwinase” is de naam van het alternatief. Ik vermoed een zusje of broertje van “asparginase”. Maar het verschil voor ons hierbij is dat we voor dit middel de komende 6 weken ( ongeveer de hele zomer”vakantie”) om de dag met Maxime naar het ziekenhuis ( meestal Venlo) moeten om daar een gift “Erwinase” (chemo) te krijgen waarna we weer naar huis mogen. 

Een fikse tegenvaller, we hadden gehoopt het blok zonder complicaties door te komen, maar helaas… en daarbij is de belasting van het op en neer reizen naar het ziekenhuis voor haar nu ook veel heftiger. Maar, een keuze hebben we niet, dus we zijn afgelopen vrijdag gestart met deze giften.

Op de behandelkamer in Venlo is haar porta cath aangeprikt en de eerste gift gegeven. Het naaldje in de porta cath mag nu 7 dagen aangeprikt blijven. Daarna moet het eruit en moet het opnieuw. Met naaldje “aangeprikt” mag ze eigenlijk niet in bad, althans, niet in een bad waarbij het water over de pleister van het naaldje komt. Jammer, want ze geniet van een lekker badje en met dit zomerweer is dat ook wel wenselijk eigenlijk. 

Bijwerkingen

Verder was ze sowieso al niet helemaal fit en vrolijk vrijdag, maar de “erwinase” gift deed daar nog eens een schepje bovenop. We hadden vrijdag dus een chagrijnig, snel verdrietig meisje, je zag aan haar dat ze enorm ongemakkelijk in haar vel zat en misselijk was waardoor ze niet veel meer wilde dan zitten en TV kijken. Maar goed dat er op dit soort momenten TV’s en andere beeldschermen zijn! ( we vergeten het woord “schermtijd” hier even volledig) 

Naast de start met dit alternatieve middel zagen we de afgelopen week ook duidelijk dat ze heel veel last heeft van de HD MTX kuur die ze vorige week in het PMC heeft gekregen. Deze kuur heeft met name effect op de slijmvliezen en bij Maxime volgens ons met name op haar maag-darmkanaal. Iedere nacht wordt ze sinds die kuur wakker met oprispingen/ maagzuur en soms zo heftig dat ze ervan overgeeft. Ze wordt wakker en als ik dan bij haar ben hoor ik de maag inhoud gewoon omhoog komen. Ze probeert het allemaal weg te slikken maar soms lukt dit niet echt braakt ze ook. 

Ze heeft ook helemaal geen eetlust overdag, normaal kunnen we dat compenseren met sondevoeding en dan vooral ‘s-nachts. Door het maagzuur en het feit dat het lijkt alsof haar voeding niet “doorloopt” vanuit haar maagje zoals normaal is dat nu geen optie. Ze braakt de sondevoeding vooral ‘s-nachts uit omdat ze dan plat ligt. ( ze ligt wel al met haar hoofdeind omhoog)

We proberen dus nu overdag weer zoveel mogelijk sondevoeding te geven maar ook dat is een uitdaging. Met als gevolg dat ze voor je ogen weer gewicht verliest.

Vandaag was het tijd voor de tweede gift Erwinase. Om de dag, dus ook in de weekenden. Gelukkig kunnen de meeste giften in Venlo, dat scheelt al enorm.

Vanmorgen kwam Fleur weer naar ons, daar leeft Maxime al enorm van op! Ze schreeuwt al “FLEURTJEEEEEE”  als ze de bel hoort! Het is zo fijn om “compleet” te zijn! Fleur ging vandaag dus ook mee naar Venlo, we mochten ons daar om 13.30 uur melden. 

De gift ging voorspoedig en we haastten ons een beetje terug naar de auto omdat er noodweer voorspeld werd en we graag voor het slechte weer thuis wilden zijn.

Toen we van de parkeerplaats af reden realiseerde ik me dat Fleur en Maxime samen achterin zaten. We zijn toen nog even gestopt om mij naast Maxime te laten zitten. “Voor de zekerheid”, dacht ik, “als Maxime moet overgeven…” ( dat vindt Fleur sowieso al verschrikkelijk om te zien)

Natuurlijk dachten we ook allemaal dat het wel mee zou vallen. Ware het niet dat bij het oprijden van de oprit van de snelweg ( 1 minuut later) Maxime enorm moest overgeven en daarbij ook haar sonde ook uitspuugde. Deze hing na 3 keer spugen voor 2/3 uit haar neusje, waarop ik hem maar helemaal eruit heb gehaald, aangezien terugduwen geen optie is. 

Daar zaten we dan, een misselijk spugend kindje, in paniek, met een bak braaksel op schoot, en een sonde die eruit was maar wel op twee plaatsen op haar wangetje vast zat geplakt. En het pompje van de sondevoeding liep gewoon door zag ik pas een paar minuten laten op mijn kleren…..

Complete paniek bij Maxime, geruststellen is dan heel moeilijk, ik mompelde tegen haar dat alles goed zou komen en zijn schreeuwde terug dat alles “helemaal” niet goed zou komen. Het was me het ritje wel weer😢. 

Sonde opnieuw inbrengen

Thuis aangekomen knipte ik de sonde aan twee kanten af en liet een restje slangetje onder de pleisters nog even op haar wangetje zitten aangezien een pleister verwijderen altijd sowieso niet leuk is. ( ik dacht dat stel ik dan nog maar even uit) Maar er moest wel een plan komen om de sonde weer in te brengen want vanavond moest ze weer haar medicatie en chemo krijgen. We belde de Kinderthuiszorg, zij zijn achterwacht voor als we problemen krijgen met de sonde. De verpleegkundige aan de telefoon gaf gelukkig meteen aan dat ze er rond 18.30 kon zijn om opnieuw de sonde in te brengen. Daar waren we al blij mee, ondanks dat we wisten dat dit geen leuke handeling ging worden. 

Het originele plan van vandaag was om na het ziekenhuis te BBQen met Bart zijn zus en haar gezin, uiteindelijk besloten we Maxime toch deze afleiding te bieden in de tussentijd en de BBQ af te lassen en te gaan voor het samen een frietje te halen en eten thuis.

Maxime is gek op haar twee neefjes dus dat deed haar goed! En we gunden haar dit zo!! Om 17 uur zaten we aan tafel om zo op tijd te zijn voor de thuiszorg. 

De thuiszorg

De thuiszorg was netjes op tijd, we waren klaar met eten en de kinderen waren in de speelkamer aan het spelen. Ook nu hoopten we op een “wonder” en dus een makkelijke plaatsing van de sonde. We hadden alle voorbereidingen gedaan en alles lag netjes klaar om het goed te kunnen aanpakken voordat we Maxime uit de speelkamer haalden. Doordat Bart zijn zus er was had Fleur ook afleiding terwijl Maxime in de keuken alles bij elkaar schreeuwde.😢

Helaas, na twee pogingen om de sonde in te brengen, heel veel tranen, paniek en schreeuwen vanuit haar tenen, hele dappere pogingen van Maxime om ondanks de paniek toch op commando te slikken en aanwijzingen op te volgen van ons moesten we toch concluderen dat het niet ging lukken. De sonde ging er met geen mogelijkheid in. In overleg met de thuiszorg verpleegkundige besloten we te overleggen met de spoedeisende hulp in Venlo en te kijken naar de mogelijkheid om met hulp van Midazolam Neusspray daar de sonde in te brengen. ( deze neusspray is een soort slaapmiddel waardoor ze wat verslapt en waarschijnlijk wat minder in paniek raakt en beter mee kan werken. Daarnaast heeft het nog het effect dat ze zich de gebeurtenis niet echt zal herinneren.) Ze heeft dit middel al een keer eerder gehad en daar reageerde ze goed op toen.

Venlo was akkoord met dit voorstel en we mochten naar de kinderafdeling om het daar te proberen. (Als ik eerlijk ben kon ik na de twee pogingen thuis alleen nog maar huilen, en was de moed me aardig in de schoenen gezonken. Ik had weinig geloof dat dit überhaupt nog ging lukken vandaag, maar het MOEST!) dus daar gingen we weer! Fleur ging met de visite mee naar huis in de hoop dat we haar later weer op konden halen. En wij gingen met Maxime naar Venlo. 

Aangekomen in Venlo

Maxime liet alles gelaten gebeuren, ze was doodop na de eerste twee pogingen en al bij mij op schoot in slaap gevallen terwijl wij nog overlegden over wat we zouden doen maar wonderbaarlijk genoeg ging ze wederom lachend het ziekenhuis binnen💪🏻💪🏻 ongelofelijk dit meisje❤️

Op de kinderafdeling waren ze goed geïnformeerd en voorbereid. Alles lag al klaar en Maxime kreeg de spray. Ze liet dit goed toe gelukkig en de spray werkte snel. Gelukkig pakte de verpleegkundige snel door, en in een oogwenk zat de sonde erin!!!! Godzijdank!!!!!🙏🏻

Binnen 10 minuten waren we de behandelkamer weer uit en moesten we nog even 1.5 uur aan de monitor blijven met haar omdat ze de spray gehad had. Maar dat hadden we er graag voor over. Tegen de tijd dat we haar op een gewone kamer op een bedje zetten hadden we een klein meisje dat zo “Stoned als een garnaal was” van de medicatie en giechelde en “lalde” alsof ze zwaar onder invloed was🤣. We hebben daar toen maar even goed om gelachen, en zij zelf ook❤️ ( een dag niet gelachen is een dag niet geleefd toch?)

Na anderhalf uur mochten we weer gaan gelukkig, we haalden Fleur snel op en om 22.30 lagen beide dames uiteindelijk doodmoe in bed ( na nog een ( hopelijk laatste) keer flink overgeven voor Maxime)

Weer een dag overleefd, weer een groene kraal voor een ontzettende rotdag verdiend en allemaal doodmoe…… maar met nog steeds goede moed en hoop op betere dagen voor de rest van dit blok 🍀🙏🏻

Bart & Janine