Na de opname eerste week Januari

Na de week in het ziekenhuis wilden we Maxime toch nog even de tijd geven om verder te herstellen en besloten we 22 januari aan te houden als echte startdatum voor school. In het weekend nadat we thuis waren gekomen van de opname ben ik op zaterdag onze Buck gaan ophalen bij zijn geweldige vakantie-adres” in Belgie. Dit was ook iets waar Maxime enorm naar uitkeek, ze vroeg meermaals per dag wanneer “Buckie” weer thuis zou komen, want “Buckie is mijn vriend” :-). Dus bij thuiskomst waren zowel Fleur en Maxime dan ook door het dolle heen dat onze grote harige vriend weer terug was! Heel fijn om te zien, en ook fijn om te zien dat Buck nog steeds (na bijna een jaar weg te zijn geweest) gewoon “Buck” was gebleven!! We waren even bang dat hij zijn broertje waar hij zoveel plezier mee had gehad in Belgie enorm zou gaan missen en dat hij misschien niet meer zou kunnen wennen aan het “solo-hond” zijn, maar we hebben eigenlijk niets aan hem gemerkt, hij heeft gewoon de draad weer opgepakt! Onze grote vriendelijke reus.

Gaandeweg de week na de opname vorderde, en Maxime eigenlijk heel fit bleek dacht ik, misschien kan ze op vrijdag toch alweer een keertje gaan proberen te oefenen op school. Daarna kon ze immers nog genieten van een weekend rust, en omdat het toch al best lang geleden was dat ze op school was geweest door de vakantie en de opname die er tussendoor kwam wilde ik eigenlijk toch een beetje rustig opbouwen. Dus op 19 januari ging Maxime eindelijk weer naar school en deze keer “voor het echie”!!!! Hoeraa!!! Ze had er zoveel zin in, maar vond het tegelijkertijd ook heel spannend. Maar dapper als ze is stapte ze toch naar binnen. Ze werd meteen aan een werkje gezet, alle kindjes zaten verdeeld aan tafeltjes waar ze allemaal verschillende dingen aan het doen waren. Wat een drukte van jewelste en wat een gezelligheid tegelijk. Maar ook, wat een dynamiek voor Maxime, allemaal kindjes die net wat ouder zijn dan zij en ook wat drukker, veel geluid, iets waar Maxime soms toch echt wel moeite mee heeft, en dan ook deze drukte probeert te ontwijken, kortom, wat pittig!! ( en voor mij de vraag: hoe gaat ze dit vinden en kan ze dit aan!!??)

De schoolweek bij de Krullevaar bestaat bij de kleuters uit 4 dagen school. (ma-di-do-vrij, op woensdag zijn ze vrij) De eerste week hebben we Maxime 2 halve en 2 hele dagen naar school laten gaan. In afwachting van wat dat met haar ging doen. We zagen dat de dagen heel vermoeiend waren, maar of dit voor haar erger was dan voor andere kindjes die starten vraag ik me af. Waar ze ‘s-nachts al lange tijd helemaal zindelijk was zagen we nu dat ze ongelukjes begon te hebben, ik denk dat ze zo moe was en zo diep sliep dat ze gewoon niet merkte dat ze moest plassen. Maar die ongelukjes lijken inmiddels ook alweer verleden tijd.

Eten op school

Daarnaast was ik heel benieuwd hoe het met eten zou gaan, ze had immers nog niet zo lang geleden ‘s-nachts nog sondevoeding omdat ze overdag gewoon niet voldoende intake had voor haar volledige behoefte. Onze ervaring van de laatste weken op de opvang was weliswaar dat ze daar (in de groep) veel beter at dan bij ons thuis, maar ze gaf natuurlijk ook aan dat de boterhammen daar zoooooo lekker waren :-). Dus ik was benieuwd wat ze zou gaan doen als ze haar zelf meegenomen boterhammetjes van thuis moest gaan eten. Ze krijgt iedere dag een bakje fruit mee, wat nooit een probleem is geweest, en daarnaast een broodtrommel met twee boterhammetjes een beetje rauwkost en nog een lekker kleinigheidje (kaasje, krentenbolletje, rijstwafel oid). Het is mooi om te zien hoe “zien eten- doet eten” en hoe ze dus toch meestal wel 1, soms zelfs twee boterhammen op heeft als ze thuis komt. In het begin moest ze wel wat aangestuurd worden en ze is heel langzaam met eten en daardoor mag ze nu vaak na de pauze nog even verder eten, met als gevolg dat heel haar trommeltje leeg gegeten wordt. We zijn tevreden en ze krijgt school genoeg binnen! Alweer een stap in de goede richting.

En dus, nadat het enthousiasme voor school na de eerste dagen zo groot bleek, is ze eigenlijk vanaf de tweede week al 4 hele dagen naar school aan het gaan. Zo knap, we hadden niet durven dromen dat ze dit zo goed zou gaan oppakken en dat ze ook meer dan voldoende energie bleek te hebben om dit aan te kunnen. Ze heeft twee weken flink moeite gehad met afscheid nemen als we haar brachten, maar na deze twee weken heeft ze haar eigen ritueeltje ontwikkelt, geven we haar een dikke kus en een knuffel en gaat ze ons nog uitzwaaien aan het raam (en stiekem haar tong naar ons uitsteken 🙂 en dan gaat ze zelf netjes terug naar de kring of naar haar werkje. Dappere dodo!! Zo trots!

Thema: Ik ken mijn lijf

Op school werd er in Januari bewust voor een thema gekozen waarbij “ziek zijn”, dokters, en alles daar rondom aan de orde kwam. De klas kreeg visite van allerlei disciplines, er werd een hoek in de klas ingericht als ziekenhuis, er werden dingen verzameld die in het ziekenhuis gebruikt worden, er kwam een ambulance langs, Maxime heeft haar Kanjerketting mogen laten zien en deze is zelfs helemaal uitgerold door de hele kring in de klas en de kindjes hebben samen kunnen kijken naar de kralen en wat ze betekenden. Het boekje van chemo Kasper, waarin in kindertaal kanker en chemotherapie wordt uitgelegd is in de klas voorgelezen. Wij zijn echt onder de indruk en dankbaar voor de manier waarop de school omgaat met Maxime, haar ziekte, voorzichtig met haar zijn, en haar de ruimte geeft om er te mogen zijn, te mogen vertellen, en toch ook “gewoon kind” te kunnen zijn. Ik denk dat het goed is voor Maxime dat ze nu weer “een van de” kindjes is en dat ze niet altijd een uitzonderingspositie heeft, voorgetrokken wordt of overgecompenseerd wordt maar dat ze weer in een “normale” wereld zichzelf verder mag ontwikkelen.

Gym

Wat we wel zagen en ook terug kregen van de juf is dat ze met de gym nog niet helemaal mee komt. De eerste week, tot aan de carnaval eigenlijk liep ze ook met momenten nog redelijk vaak mank. Wat eigenlijk ontstaan was tijdens villa pardoes. Dat was echt pittig, en we twijfelden of ze een blessure had aan haar enkel of dat ze gewoon overbelaste beentjes had omdat ze sinds die week in Pardoes en zeker nu op school ook, opeens veel meer meters moest maken dan ze het afgelopen jaar gedaan heeft. Om deze reden zijn we eerst een keer terug geweest bij onze eigen fysio hier in Sevenum, zij heeft heel goed gekeken, gevoeld etc. en kon in ieder geval geen echte blessure ontdekken en dacht ook aan overbelasting.

Dit mank lopen heeft nog wel even geduurd en we hebben ook de Fysio in het PMC nog in consult gevraagd. Dit aangezien zij ook meer ervaring hebben met kindjes die door de chemo (Vincristine) toch last hebben van krachtverlies in de benen. Ook zij hebben Maxime geobserveerd tijdens de peutergym in de gymzaal van het PMC (nog steeds een favoriete plek van Maxime als we in het PMC zijn) maar ook zij kwamen tot de conclusie dat het mank lopen niet constant aanwezig was en dat ze bij klim en loop oefeningen duidelijk liet zien dat beide voetjes heel goed functioneel waren. Het zal een kwestie van tijd zijn, ze zal opnieuw kracht in haar spieren moet opbouwen en dat kan wel even duren maar ook zij verwachten dat dit met het naar school gaan en het gymmen daar zeker in orde zou komen. Geduld is de sleutel… en dat blijkt…

Daarnaast is Maxime nooit het meisje geweest wat veel rende en fysiek speelde, Maxime is meer van het tekenen, verven, kleien, dus op momenten of plaatsen waar het druk is/was en waar veel spelende/rennende kinderen zijn, bleef Maxime altijd al op afstand en waagde zich niet in de drukte. Ze zoekt dan van nature al de rustige plekjes op, en dat krijgen we nu ook terug van school. Als het te druk is en er te wild gedaan wordt zoekt Maxime de veiligheid op bij een van de juffen. Daarmee wil ik eigenlijk alleen maar zeggen dat niet alles te wijten is aan haar behandeling, maar dat het ook wel de “aard van ons beestje” is.

Carnaval

Ook de carnaval heeft Maxime al op school mogen meemaken, iedere dag op een andere manier verkleed, we hadden pyjama dag, gekke harendag etc. etc. GENOTEN heeft ze! het lijkt wel alsof Maxime dubbel zo intens geniet, en dat is zo fijn en bijzonder om te zien. Ze is zelfs mee kunnen gaan in de optocht, waar ze als ze te moe werd in de bolderkar mocht. Wat een goed idee van school wederom! En ook voor Bart en mij, en zeker voor Fleur die ook voor het eerst zelf erop uit ging in het dorp, was dit een carnaval waarbij we toch even hebben kunnen mee”vieren”. Na bijna een jaar van alleen maar focus op Maxime en haar behandeling was dit “feestje” erg welkom!

Vooruitgang

Waar we eerst duidelijk zagen dat ze mank liep, is dit nu zo goed als helemaal verdwenen, ze klaagt nog maar een enkele keer (bij oververmoeidheid meestal) over dat haar “benen niet willen” en we zien duidelijk vooruitgang. Ik zie dat ze makkelijker rent, langer rent, dat ze zelf probeert te springen ( dit was eerder echt helemaal niet mogelijk). Daarnaast zoekt ze zelf steeds meer uitdaging in het spelen met klimmen en klauteren en ik denk dat ze ook meer vertrouwen in haar eigen kunnen begint te krijgen.Ze staat voor mijn gevoel een stuk steviger dan een paar maanden geleden. Morgen gaat onze fysio nog een keer meekijken op school bij de gym, op verzoek van de juf van Maxime, omdat ze graag gericht willen kijken naar wat ze Maxime wel en niet kunnen aanbieden tijdens de gym momenten en dan denk ik dat het helemaal goed gaat komen met onze kleine dame.

Bart & Janine