Blok 3

Op 23 juni j.l. startte Maxime na ruim 2,5 week rust, voor herstel van het vorige blok, met blok 3 van de behandelfase. De afgelopen weken waren bijna een kadootje, waar we veel “genietmomentjes” hebben mogen beleven. Ze is vrolijk en weer ondeugend zoals te zien is op de foto hierboven waar we samen een bloemkool van het veld hadden “gepikt” tijdens onze fietstocht 🙂 Ze vond het prachtig, als een ware trofee heeft ze hem “naar huis gefietst”. 🙂 Maar nu is het weer tijd om verder te gaan met de behandeling.

Dit komende 3e blok bestaat uit chemo die wij iedere avond door haar sonde zelf toedienen. Daarnaast krijgt ze op de dagbehandeling 3 keer gedurende dit blok PEG Asparginase toegediend en staan er 2 opnames (van enkele dagen) gepland. Dit om “high dose” MTX chemo toe te dienen. Daarnaast zal ze ook op een aantal momenten beenmergpuncties en ruggeprikken moeten krijgen. Laat ik erbij zeggen dat dit het schema uit het protocol is, we weten inmiddels dat er vast hier en daar het een en ander vooruitgeschoven/ gewijzigd zal worden. We hopen natuurlijk op een rustig blok, waarbij Maxime gewoon lekker zichzelf mag blijven zoals de laatste weken het geval is, en natuurlijk hopen we geen vervelende complicaties of opnames extra erbij te krijgen. “fingers crossed”!!!

Dagbehandeling en slaapdokter

Op 23 juni mochten we ons om 7.50 melden bij de dagbehandeling. Deze dag stond er een beenmergpunctie en een gift chemotherapie gepland. Dit zijn dagen die voor ons beginnen om 5.00 uur, waarbij we rond 6.00 uur wegrijden naar Utrecht en waarbij het altijd afwachten is hoe laat we weer terug zijn. Maxime moet voor de ruggeprik en ook de beenmergpuncties altijd nuchter zijn dus eten doen we niet zo vroeg.

Deze dagen beginnen meestal met het aanprikken van de portacath bij Maxime en dat gebeurd op een aparte behandelkamer. Om dit zo prettig mogelijk (voor zover dat gaat) te laten verlopen voor Maxime smeren we voordat we thuis vertrekken Emla, een verdovende zalf, op haar huidje op de plek van de portacath, deze plakken we dan af met huishoudfolie, in het begin deden we dat ook met een pleister, maar dan begint de dag in Utrecht nog vervelender want dan moet eerst die pleister ook nog verwijderd worden.

Na het aanprikken op de behandelkamer vervolgen we dan onze weg naar de poli waar we een gesprek hebben met haar hoofdbehandelaar. Hier worden alle relevante zaken besproken voor deze dag en voor het komende blok. Daarna gaan we verder naar de dagbehandeling waar we ontvangen worden door de verpleegkundige die die dag voor Maxime zal zorgen. Dat is altijd heel netjes en persoonlijk, en fijn om gedurende de dag een vast aanspreekpunt te hebben. Na wat controles is het dan wachten totdat Maxime naar de slaapdokter mag, daar ga ik meestal mee naartoe. (er mag maar 1 ouder mee) We gaan dan naar een van de sedatiekamers waar we worden ontvangen door een Anesthesiemedewerker/ anesthesist en een verpleegkundig specialist die de punctie of ruggenprik zal uitvoeren. Soms zijn er visjes (een aquarium) op het plafond te zien, dat wordt gedaan met een projector, hierdoor zijn de kindjes ontspannener en hebben ze afleiding, en dat werkt echt. Na een paar koetjes en kalfjes krijgt Maxime dan een saturatiemetertje (om het zuurstof in het bloed te meten) om haar vinger en wordt er rustig begonnen met het inspuiten van de Propofol (sedatiemiddel/ anestheticum). Daardoor valt ze al heel snel rustig in slaap, (“meestal” rustig gelukkig). Meestal blijf ik tegen haar praten totdat ze echt “weg” is en dan geef ik haar dikke kus en verlaat ik de kamer. en zo ging het dus ook deze morgen. Ik ga hierna terug naar de dagbehandeling waar Bart zit te wachten en dan wachten we samen op het telefoontje dat ze klaar is en een van ons naar de uitslaapkamer mag komen. Daar wachten we tot ze goed wakker is en dan mag ze weer terug naar de dagbehandeling. ( als ze een ruggeprik heeft gehad moet ze altijd twee uur lang plat blijven liggen, dat is nu ze weer wat fitter is best een uitdaging).

PEG Asparginase

Na de beenmergpunctie is het dan tijd voor de PEG asparginase, de gift chemo van vandaag. Dit middel heeft Maxime in de inductiefase al twee keer eerder gekregen, maar hiervan is bekend dat er allergische reacties kunnen optreden bij de derde gift. Er wordt ons uitgelegd dat dit komt doordat het lichaam de eerste twee keer dit middel nog niet herkent, maar dat, door de pauze die nu tussen de tweede en de derde gift heeft gezeten het lichaam nu de tijd heeft gehad om afweer aan te maken en dus kan gaan reageren op dit middel. Dit wordt heel serieus genomen want de reacties kunnen nogal heftig zijn. We worden er wel een beetje nerveus van, zeker aangezien Maxime al meerdere complicaties heeft gehad die onverwacht waren. Maar je merkt ook nog eens hoe serieus de verpleging deze gift neemt en in een opperste staat van paraatheid is. Op het moment van aansluiten wordt de verpleegkundig specialist op de hoogte gebracht zodat deze in de buurt kan blijven en er staat een extra infuuspaal klaar met alle hulpmiddelen om meteen te kunnen ingrijpen indien nodig. Daarnaast blijft de verpleegkundige die Maxime aansluit de eerste 15 minuten aan het bed staan om haar samen met ons te observeren. Spannende momenten dus….maar deze keer lijkt het na 15 minuten goed te gaan. Maxime heeft heel even een momentje in de eerste minuten dat we niet echt kunnen duiden, het leek alsof ze even wat afwezig was en wat staarde, maar dit trok snel bij en na 15 minuten ging de verpleegkundige weer verder met haar andere werkzaamheden. We waren enigszins gerustgesteld. We zaten beiden naast haar bed, toen ik Bart opeens hoorde zeggen: “heb jij nou een muggenbult op je hoofd?” Nadat we deze “muggenbult” eens goed bekeken hadden en ook aan de andere kant van haar gezichtje een bultje acuut zagen opkomen hebben we meteen op de bel gedrukt. Met als gevolg dat de chemo acuut werd gestopt, en er 3 man om haar bed heen stonden. De bultjes leken toch galbultjes te zijn en dus een reactie! (ze heeft dus weer PECH 🙁 ) Na overleg met de arts werd er besloten om op een langzamer tempo te herstarten, en langzaam op te bouwen. Nog spannender natuurlijk, weer de verpleegkundige erbij, 15 minuten en afwachten. Toen bijna het hele zakje was ingelopen en ben ik de medicatie, die mee naar huis moest gaan ophalen bij de apotheek, ik denk dat ik 10 minuten weg ben geweest. Maxime zat een Danoontje te eten toen ik weg ging, niks aan de hand, maar toen ik 10 minuten later nietsvermoedend terugkwam stond weer iedereen om haar bed… ik schrok me rot! Wat bleek, Maxime had opeens buikpijn aangegeven en onder haar t-shirtje op haar linker bovenarmpje was een grote vuurrode “uitslag” ontstaan, veel heviger dan de bultjes eerder die dag. Deze keer werd de chemo gestopt en werd er besloten het laatste restje ook niet meer te geven maar de naar de waarden van chemo in haar bloed te gaan kijken en op basis daarvan het vervolg voor de komende weken te gaan bepalen. Indien het een allergische reactie is geweest, zal het lichaam de PEG Asparginase compleet en meteen afbreken en werkt dit middel dus helemaal niet voor Maxime. In dit geval zullen we moeten uitwijken naar een ander middel, echter de PEG asparginase zou in dit blok 3 keer gegeven worden, het alternatief daarentegen moet om de dag in het ziekenhuis toegediend worden in ongeveer een uur tijd. Dat is natuurlijk een totaal andere belasting voor Maxime dan eigenlijk gehoopt in dit blok. Maar dit horen we pas over een dikke week. We mochten nu na alle commotie wel naar huis!!! Gelukkig!!

Rotdag

Dus, zo had Maxime weer een hele pittige dag, helaas. De verpleegkundige vroeg haar dan ook voordat we vertrokken van de dagbehandeling, of ze ook wel al een kraal had gehad voor een verschrikkelijke rotdag? Daar hadden we nog niet eens aan gedacht, maar de kraal werd met een glimlach door Maxime in ontvangst genomen. Knappe meid!! Op weg naar de parkeergarage hebben we de dag toch nog vrolijk kunnen afsluiten, Maxime heeft nog een ritje met Bart gemaakt op de skelterbaan en ze mocht bij de kinderopvang nog even de dierentuindieren in bad doen. En ongelofelijk, maar zelfs na zo’n lange dag heeft ze toch weer zichtbaar kunnen genieten van deze korte momentjes ons lieve mopje!! En daarna doodmoe op weg naar huis……

Bart & Janine