Erwinase

Inmiddels zijn we weer een aantal weken verder en krijgt Maxime morgen de 15e gift Erwinase in Venlo. Deze laatste twee weken gaat Fleur meestal mee, die heeft nu twee weken vakantie bij ons, en dat is een stuk gezelliger🤗( zie foto)

Vooral de eerste 2 weken waren heel pittig voor Maxime. Ze was heel misselijk op de dag van de gift en gaf veel over. Niet zo zeer in frequentie maar wel in hoeveelheid. Het leek alsof haar maagje volliep gedurende de dag en dat er smiddags en savonds een moment was waarop ze de hele inhoud eruit gooide.( en met regelmaat ook de sonde zoals eerder al genoemd) Na twee weken kregen we de waarden van de geprikte bloedspiegels terug, deze spiegel was hoog, hoger dan noodzakelijk ( normaal gesproken stellen ze de dosis medicatie naar beneden bij als de waarde boven de 400 IE komt,  Maxime’s waarde was 1134) hierdoor werd de dosering met ruim 1/3 naar beneden bijgesteld. Ze was onmiddellijk veel minder misselijk. 🙏🏻 Ze braakt nog sporadisch, is wat minder fit op de Erwinase dag maar zoals het nu gaat is het “te doen” voor Maxime, zeker vergeleken bij de eerste 2 weken. Vandaag kregen we de uitslag van de tweede spiegel ( 567 (IU/ LI)) nu zal de dosis gecontinueerd worden en iedere twee weken opnieuw gemeten worden maar we hoeven nog maar 2 weken dus dit is dus niet meer nodig. Gelukkig is het morgen al gift 15 en zijn we over de helft van de giften die ze moet krijgen. Laten we hopen dat meer ellendige dagen haar bespaard blijven en we er op deze manier verder doorheen mogen komen.

Sonde

In de eerste twee weken was het probleem dus dat ze met het overgeven ook meermaals de sonde uitspuugde.

Uiteindelijk hebben de verpleegkundigen in Venlo een andere sonde ingebracht die wat stugger is, met het idee dat ze deze dan ook minder snel uitgespuugd zou worden en tot nu toe lijkt dat inderdaad het geval te zijn. 🥳

Weerstand 

Wat we bij Maxime zien op dit moment is dat de mate waarin ze weerstand biedt als er handelingen of onderzoeken moeten worden uitgevoerd steeds heviger wordt. 

Ze gaat nog steeds vrolijk de ziekenhuizen binnen maar als we plaatsnemen op de stoel op de behandelkamer zie je haar steeds sneller in paniek raken en zich enorm verzetten. Dat resulteert in een keihard schreeuwende Maxime, die niet meer af te leiden en gerust te stellen is. Of dit eraan ligt dat ze fysiek weer sterker is of omdat de frequentie van handelingen nu flink omhoog is door de giften Erwinase om de dag vragen we ons af. We zijn een beetje zoekende naar handvatten om dit samen om te buigen. En vragen ons ook af hoe deze momenten en deze “tijd” haar vormen voor de toekomst. En dan vooral haar copingsmechanisme en haar omgang met stress, onmacht en boosheid.

Door deze frequentie ziekenhuisbezoeken moet toch erg vaak ( lees iedere week) haar PAC aangeprikt worden, en dus zalf door ons gesmeerd worden, waar ze al in paniek raakt van “koude” zalf en de folie die erover gaat. ( en de folie moet er in het ziekenhuis ook af. Het aanprikken zelf is vervelend, en het checken van de PAC vooraf aan iedere gift medicatie gaat eigenlijk nooit zonder Maxime opdrachten te moeten geven dat ze naar boven moet kijken, haar armpje in de lucht moet houden of moet zuchten voordat er wat bloed zichtbaar wordt.( deze check wordt gedaan door na het aanprikken van de PAC eerst een heel klein beetje bloed in het lijntje terug te trekken in het spuitje dat aan het lijntje zit, zodra er bloed zichtbaar is in de lijn weet je dat de PAC nog goed werkt.) Inmiddels proberen we ook het pleister verwijderen zonder hulpmiddelen ( zoals toverspray of toverdoekjes , die de pleister  sneller doen loslaten.) dit zorgt er dan voor dat de handeling korter wordt en de eerste keer resulteerde dat erin dat de paniek heel kort en minder hevig was, dat gunnen we haar ook ontzettend!!❤️

HD MTX kuur in PMC

Op 28 juli mochten we weer met Maxime naar het PMC voor een kuur waarvoor ze drie dagen opgenomen zou worden. ( dit zou eigenlijk al een week eerder geweest zijn maar toen waren haar bloedwaarden niet goed genoeg, jammer want daardoor hadden we in de twee weken zomervakantie “met Fleur” opeens drie dagen ziekenhuisopname 😢 een gebroken vakantie dus) Ze moest op de eerste dag van de kuur ook een ruggenprik krijgen en dus naar de sedatie/ slaapdokter. Omdat we rond 12 uur aan de beurt zouden zijn mocht Maxime al vanaf 6 uur niets meer eten, alleen “helder” drinken. Helaas liep alles een beetje uit, waardoor ze flink trek had al voordat ze naar de sedatiekamer moest. 
In de behandelkamer wilde ze weer overal bij meekijken, deze keer mocht ze kijken hoe haar opgevangen urine gecheckt werd op de PH waarde. Klein nieuwsgierig meisje, ze wil altijd alles zien, de pleisters die verwijderd worden, de naaldjes die uit de PAC gehaald worden, ze wil ze eerst zien voordat ze weggegooid worden.

We hadden gevraagd om naast de ruggenprik ook een nieuwe sonde te plaatsen en de pleisters op haar wangetje te vervangen omdat het leek alsof de sonde een beetje dicht zat en niet meer helemaal doorgankelijk was. De pleisters verwijderen van haar wang vindt ze altijd heel vervelend als dat moet gebeuren. Dus nu hoefde ze daar in ieder geval niets van te voelen.🙏🏻 Daarnaast moesten ook de pleister van de PAC vernieuwd worden omdat de aanprikplek niet helemaal rustig was en wat vocht had geproduceerd onder de pleister.

Weer die sonde

We hadden een sonde meegekregen vanuit Venlo, een iets stugger materiaal omdat het lijkt dat die beter blijft zitten en hij wat beter te sturen is bij het inbrengen. Daar waren ze in het PMC echt over te spreken. Een fijne sonde vonden zij dus ook. We hadden het er nog over toen Maxime op de uitslaapkamer lag. Een van de verpleegkundigen vertelde nog dat het ook wel eens voorkwam dat de sondes voordat de kindjes wakker werden na de sedatie weer wat omhoog kropen of opkrulden. Met alle gevolgen van dien.

Toen Maxime van de sedatiekamer af kwam had ze een wat lage temperatuur en werd om deze reden lekker ingepakt in een lekker warme blauwe handdoek.

En jahoor…. Een tijdje later werd ze wakker, en wat normaal heel rustig gaat ging nu even een beetje anders. Deze keer werd ze meteen kokhalzend wakker en het hield niet op. Ze raakte in paniek natuurlijk. De sonde zat verkeerd en toen Maxime haar mondje open maakte, tussen het kokhalzen door, zagen we dat de sonde inderdaad wat opgekruld in haar keeltje zat. Zo zielig weer om te zien😞. Nu moesten we snel handelen. Ik snel bij Maxime in bed met haar op schoot en de verpleegkundige heeft de sonde snel gedeeltelijk terug getrokken en deze keer goed terug ingebracht. 

Daarmee was het probleem nog steeds niet opgelost want bij het checken of de sonde goed zat ( door met een spuitje wat maag inhoud op te trekken en de PH hiervan te checken om zeker te weten dat het maag inhoud is) bleef dit nog lang een vraag. Lag de sonde misschien iets te diep? Of was haar maagje gewoon te leeg om iets te kunnen optrekken. Uiteindelijk kregen we later op de dag de bevestiging dat hij goed zat! Godzijdank!!! 😅

PH waarde urine

Na de sedatie moest de PH van haar urine opnieuw gecheckt worden die moest hoog zijn en daar hadden we de afgelopen twee dagen medicatie voor gegeven, de hoogte van de PH bepaalde of de HD MTX kuur meteen kon starten. Helaas was de PH niet meteen goed, toen we in de ochtend  aankwamen wel maar door de vertraging niet meer 😢. Dus opnieuw medicatie daarvoor geven en wachten op het volgende plasje. En zoals ik zelf ook wel eens ervaren heb😅 “als je MOET plassen dan lukt het niet meer”🥺. Om 17.30 konden we dan eindelijk starten met de kuur en waren we nog steeds op de dagbehandeling. We waren uiteindelijk rond 18.00 uur op de afdeling op onze kamer. Hier moest ze ook die avond nog de Erwinase krijgen die ze nu om de dag krijgt.

Samenvatting dag 1

De optelsom van deze dag: 4 verschillende soorten chemo in 24 uur😭😭

1. De intrathecale chemo tijdens de sedatie
2. de HD MTX kuur
3. het spuitje 6MP dat we zelf via de sonde geven iedere avond.
4. Erwinase

Wat verschrikkelijk om al die rotzooi in ons meisje te moeten laten spuiten. Je moet er niet teveel bij stilstaan. 😭Als je de MTX ziet hangen aan de infuuspaal dan weet je dat ze rotzooi krijgt. ( zie de eerste foto van deze blog) Een fluoriserend gele vloeistof, die overigens via de urine in precies dezelfde kleur weer wordt uitgescheiden.🥺

Daarnaast ook nog hyperhydratie, dat betekent dat ze “heel veel vocht” via haar infuus krijgt waardoor alles doorgespoeld wordt en ze dus ook heel veel moet plassen.

Laatste tegenvaller van dag 1

Om 21 uur hadden we haar eindelijk in bed liggen. En ging ze relatief makkelijk slapen. ( niet gek na zo’n heftige dag)

Bart en ik gingen op onze ouderkamer zitten en wilden net een serie aan zetten op onze computer toen ze wakker leek te worden. We probeerden nog de tussendeur zachtjes dichter te maken toen we opeens hoorden dat ze flink moest braken. Ze lag op haar rug en spuugde in 30 seconden het hele bed en zichzelf onder.😭😭 Totaal in paniek was ze, ze had het duidelijk niet voelen aankomen en nog half in slaap had ze geen idee wat haar overkwam. Toen ze zag dat ook haar eigen “poesjesdekentje” en “tut” helemaal vies waren was het drama compleet. Die moesten echt goed gewassen worden. En dat kreeg ze niet geregeld😢.

Zeker een uur lang heeft ze op bed liggen schreeuwen nadat alles verschoond was. Van uit het puntje van haar tenen kwam het geluid. We mochten haar niet aanraken, vasthouden, knuffelen of aaien, we konden alleen op afstand bij haar zitten… meer accepteerde ze niet. 🥺Uiteindelijk is ze toch in slaap gevallen, ze heeft ongeveer de hele nacht liggen “na snikken” … de laatste tegenvaller van de dag zullen we maar zeggen. De verdere nacht verliep gelukkig los van een paar toiletbezoekjes rustig🙏🏻❤️ En in de ochtend waren haar dekentje en haar tut er natuurlijk weer lekker fris gewassen🥰.

De volgende dagen

En zo bijzonder en sterk als dit meisje is, werd ze de dag erna vrolijk en redelijk fit wakker. “ waarom moesten mijn “tuttie en poesjesdeken eigenlijk gewassen worden mama?”. Ik hoop zo dat ze dit allemaal niet bewust heeft meegekregen en onthouden.🙏🏻

En in afwachting van het bepalen van de spiegel van de MTX die in haar bloed aanwezig was ( die prikken ze 48 uur na het inlopen van de MTX kuur en bepaalt of je naar huis mag) sleurde ze ons vrolijk de twee volgende dagen het hele ziekenhuis door, van de gymzaal naar de Lego/bouwplaats van de fiets naar de skelters, en van de afdeling naar de muziek kamer en naar de speeltuin buiten. Op zo’n dagen ben je als ouder blij met het gigantische aanbod aan activiteiten in het PMC waarmee je deze dagen door komt en afleiding kunt bieden🙏🏻.

En zo kwam er na een hele moeizame start op vrijdag gelukkig op zondag nog net op tijd een verlossend woord, de waarden van de spiegel waren goed en we mochten rond 19.00 uur weer naar huis🥳🥳🥳 

Gelukkig, want Fleur was door deze kuur “extra” bij haar moeder geweest en sinds zondagmiddag bij mijn ouders die bij ons in huis waren om voor Buck te zorgen. Jammer van de onderbreking van onze vakantie samen met Fleur de afgelopen twee weken die we eigenlijk “echt samen” vakantie hadden. Maar Fleur kon zondag wel gewoon weer lekker bij ons thuis in haar eigen bedje slapen❤️

Verder is het na zo’n kuur afwachten welke bijwerkingen ze krijgt, deze zie je meestal ongeveer na 5-7 dagen. Maar… ik durf het bijna niet uit te spreken. Tot op heden is het rustig🙏🏻🙏🏻 

Bart & Janine