De onderhoudsfase

13 december zijn we dus begonnen met de “onderhoudsfase”, maar wat betekent dat nu in de praktijk? Maxime krijgt de komende anderhalf jaar nog iedere dag chemotherapie van ons, thuis. Iedere dag 6MP en een keer in de week (woensdag avond) MTX. De bedoeling van deze twee soorten chemo is dat zij het beenmerg zullen blijven onderdrukken. In het beenmerg worden o.a. je bloedcellen aangemaakt, maar dus ook leukemiecellen, en het is zaak dat niet meer kan gebeuren. In principe zijn alle leukemiecellen al weg, maar ze weten dat als ze nu stoppen met de behandeling dat dit weer terug kan komen, dus vandaar het langdurig herhalen/ continueren van de chemotherapie.

Wat merkt Maxime van deze chemo?

Maxime zelf merkt weinig van deze medicatie, ze is inmiddels gewend aan het krijgen van medicijnen en ze wordt van deze medicijnen, zo lijkt het, niet misselijk of iets dergelijks. Wat we wel zien is dat ze wat moeilijker naar de wc kan nadat ze de MTX heeft gehad op woensdag, hier zijn we alert op en helpen we soms een handje met een laxerend middeltje. Verder is haar weerstand (door het onderdrukken van het beenmerg) dus ook constant onderdrukt, en dat betekent dat we nog wel alert zijn op ziekteverwekkers. Maar zoals ik eerder beschreef, als we het hebben over de weerstand dan bedoelen we dat we in dit geval kijken naar de waarde van de neutrofiele granulocyten in haar bloed, en die waren vorig jaar, met alle verschillende soorten chemotherapieën zelfs wel eens kleiner dan 0,1. In de komende anderhalf jaar moet deze waarde tussen de 0,75 en 1,5 blijven. Dat is nog steeds lager dan bij een gezond mens, maar al lang niet meer zo laag en dus zo kwetsbaar als voorheen. Voor ons betekent dit dan ook dat we de strenge regels weer achter ons gelaten hebben, en wel nog alert zijn op kinderziektes bijvoorbeeld op school en handhygiëne en toilet hygiëne, maar verder lopen we niet meer met de Dettol doekjes in onze tas rond. 🙂

Hoe vaak gaan we nog naar het ziekenhuis?

De dosis chemo die Maxime krijgt wordt nauwlettend in de gaten gehouden door Venlo en Utrecht en afgestemd op haar actuele bloedwaarden. Een keer in de twee weken gaan we op woensdagochtend met haar op controle in Venlo en een keer in de 6 weken gaan we op controle in het PMC. Tijdens deze controle momenten wordt er door middel van een vingerprik bloed afgenomen. Na het prikje worden dan, een voor een, de druppeltjes bloed opgevangen in een klein bloedafname buisje. Gelukkig is er tegenwoordig nog maar heel weinig bloed nodig voor onderzoek en deze prik is natuurlijk veel minder spannend dan het aanprikken van een bloedvat of zelfs het aanprikken van de port-a-cath.

Gelukkig zien we ook dat Maxime steeds meer ontspannen met deze ingreep omgaat. Waar ze eerst nog alles bij elkaar schreeuwde, probeert ze, sinds ze mee is geweest toen Fleur bloed moest gaan laten prikken, en deze helemaal niet hoefde te huilen, heel dapper te zijn en niet of in iedere geval maar heel eventjes te huilen. Fleur heeft dus weer een heel goed voorbeeld gegeven als grote lieve zus. Zij moest overigens bloed prikken omdat we dachten dat ze de ziekte van Pfeiffer had, wat uiteindelijk ook zo bleek te zijn. Gelukkig voelt ze zich inmiddels alweer veel beter en is ze ook alweer minder moe. Ook al zo’n bikkel!!

Na de bloedafname bij Maxime wordt ze dan altijd nog onderzocht door onze verpleegkundig specialist of een kinderarts in Venlo of in Utrecht en als ze “goedgekeurd” is mogen we weer naar huis en worden we later die dag gebeld met de uitslagen van het bloed. Als deze uitslagen te laag of te hoog zijn kunnen ze de dosering van de 6MP en MTX aanpassen, dit wordt dan ook telefonisch besproken.

Ruggenprik en port-a-cath

In deze onderhoudsfase moet Maxime ook nog 3 keer een ruggenprik krijgen waarbij er chemotherapie (MTX) in haar ruggenmergvocht wordt achtergelaten. Deze heeft ze nu al twee keer gehad en krijgt ze 30 Mei aanstaande de laatste keer. Daarna mag zelfs waarschijnlijk ook de port-a-cath er definitief uit, omdat ze dan in principe geen therapieën/ chemo meer via een infuus hoeft te krijgen. De port-a -cath wordt dan meteen tijdens dezelfde sedatie voor de laatste ruggenprik verwijderd. Ze hoeft hiervoor dus niet meer opnieuw onder verdoving of geopereerd te worden. Mocht ze in de toekomst nog een keer opgenomen moeten worden met koorts en wel antibiotica moeten krijgen via het infuus, dan kunnen ze “gewoon” een infuusnaaldje in haar armpje of handje inbrengen. Het is namelijk zo dat een port-a-cath in het lichaam altijd als een potentieel risico gezien wordt. Hierbij is vooral het risico op een “lijninfectie” zoals ze dat noemen de grootste zorg. Een lijninfectie wil zeggen dat er een bacterie in het lijntje/ de catheter (van de port-a-cath) die in het bloedvat van Maxime zit terecht komt. Een port-a-cath is een “lichaam “niet eigen” voorwerp” in een lichaam, en hierbij is er altijd een verhoogd risico dat er zich bacteriën aan hechten of ontwikkelen. Dit is heel gevaarlijk enerzijds omdat Maxime haar weerstand onderdrukt wordt en haar weerstand hier zelf dus niet goed genoeg op kan reageren en anderzijds omdat een bacterie in de bloedbaan heel gevaarlijk is omdat deze zicht via het vaatstelsel razendsnel door het hele lichaam kan verspreiden en dus (overal) schade aan kan richten. En dus is dit de reden dat ze de port-a cath er, zodra de behandeling het toelaat, zo snel mogelijk weer willen verwijderen. Het mag denk ik duidelijk zijn dat we blij zijn met iedere stap in de “goede” richting, alhoewel ons gevoel ook wel dubbel is, want de port-a-cath was ook een veilige manier van medicatietoediening voor ons en iets wat inmiddels voor Maxime bekend is, dus hopend dat het nooit meer nodig gaat zijn om chemotherapie toe te dienen via een infuus proberen we het vertrouwen te krijgen en te voelen dat het goed is om hem eruit te halen. En houden we ons vast aan de hoop dat we nooit meer “zo’n ding” nodig gaan hebben voor ons meisje!!

De sonde

‘Sinds het moment dat Maxime weer startte bij de kinderopvang oktober ’23, zijn we eigenlijk kunnen beginnen met het afbouwen van de sondevoeding. Maxime begon op de opvang lekker boterhammen mee te eten, en thuis ging het ook steeds beter. Al snel was sondevoeding overdag niet meer nodig maar gaven we haar alleen in de nacht nog voeding om te compenseren voor het tekort aan calorieën die ze binnen kreeg omdat de porties die ze at nog niet voldoende waren voor haar totale dagelijkse behoefte. Dit ging eigenlijk prima, maar op enig moment merkte we wel, doordat ze de hele nacht continu kleine hoeveelheden sondevoeding kreeg, dat ze in de ochtend nooit wilde ontbijten, en dit bleef lange tijd het geval, pas rond een uur of 10 kwam dan de trek wel weer en begon ze met fruit, en dat at ze dan wel heel goed! Maar dit was natuurlijk niet de bedoeling. In overleg met de diëtiste hebben we toen redelijk snel de sondevoeding ‘s-nachts afgebouwd met al snel het resultaat dat het ontbijt ook beter ging. Een mijlpaal!! heel fijn voor iedereen en weer een “medisch hulpmiddel”, het sondevoedingspompje, minder!! voor Maxime.

Dit betekende letterlijk meer bewegingsruimte in bed, want ze lag tot nu toe altijd “aangekoppeld” in bed, het pompje stond dan om de hoek bij haar bed, aan de stroom om op te laden. Dus ze kon sowieso niet zelf uit bed en als ze er wel uit moest ‘s-nachts dan sleepte je altijd alles mee naar de badkamer etc. Nu had ze de sonde dan ook alleen nog maar omdat we haar daardoor haar medicatie gaven. We hadden overleg met onze verpleegkundig specialist in Venlo over het aanleren van zelf medicatie slikken en we besloten het juiste moment af te wachten om hiermee te beginnen. Er moest eerst van Maxime zelf uit een “wil” komen om van de sonde af te komen. En die was er heel duidelijk nog niet, ze zei letterlijk dat ze “het lijntje” niet kwijt wilde want ze vond het wel makkelijk om de medicijnen daardoor te krijgen. Dit begon te veranderen toen ze naar school ging. Kindjes zagen de sonde en gingen vragen stellen, “wat is dat?”, “wat heb jij daar?” en waar wij dit tot nu toe natuurlijk zoveel mogelijk bij haar weg hadden kunnen houden moest ze dit op school zelf oplossen en dat vond ze heel vervelend. Daarnaast werd de sonde tot nu toe eigenlijk altijd onder sedatie ingebracht waardoor ze ook geen last had van het wisselen van de sonde iedere 6 weken. Er waren in de afgelopen maanden altijd wel sedatie momenten geweest waarbij de sonde dan meteen vervangen kon worden. Vanaf de onderhoudsfase is dit heel anders (gelukkig) en dat betekende dat de sonde gewoon op de behandelkamer in Venlo moest worden vervangen terwijl ze wakker was. En dat is natuurlijk helemaal geen leuke handeling om te ondergaan. En als laatste, overdag zat het lijntje van de sonde, opgerold in een klein tasje op haar ruggetje, met een klemmetje vast gemaakt aan haar hemdje. Dit was tot nu toe geen enkel probleem, maar op school gaan ze in hun hemdje naar de gymzaal en doen ze oefeningen en maken ze “koprollen” en daarbij kwam Maxime er zelf al snel achter dat dat niet handig is met een zakje op je rug, want dat doet pijn als je daarop terecht komt na een koprol. Natuurlijk hielpen de juffen haar dan om het zakje aan op haar borst te bevestigen, maar het bleef duidelijk “een ding” voor haar en zo begon haar eigen weerstand tegen het lijntje te groeien. Totdat ik na een avond weg te zijn geweest opeens van Bart te horen kreeg dat ze die avond haar medicijnen zelf had ingenomen!!!!!!!! Wauw!!!! Hier is Bart een kei in, dit soort mijlpalen bereikt Maxime met Papa!!! Omdat papa het voor elkaar krijgt om iets met een lading, nonchalant over te brengen op Maxime waardoor ze er ook losjes op reageert en instemt met “het proberen van iets nieuws”, wat meestal ook nog eens meteen lukt!!! topteam samen!!! (daar waar mama, veel te duidelijk voelbaar voor Maxime zelf moeite heeft om haar die pillen te laten slikken 🙂 waardoor mij dit nooit gelukt zou zijn)

Het gevolg was dat we, na nog een aantal keren oefenen, met goed resultaat, op de volgende controle in het PMC op 17 april jl. alle medicatie die we tot nu toe in drank gegeven hadden nu in pil vorm van de apotheek meekregen en de sonde er die dag ook uit is gegaan!!!! Het verwijderen van de sonde zelf was natuurlijk even echt niet fijn, (dit duurt denk ik 2 minuten) en ondanks dat ze iedereen had verteld dat het lijntje eruit ging en dat zelf echt heel graag wilde moest ze toch heel hard huilen en vond ik haar weer heel zielig…. zie foto’s. 🙁

Maarrrr, wat was ze blij toen het lijntje eruit was!!!!! En wat is dit een verandering voor iedereen, en vooral omdat de sonde haar voor iedereen in het openbaar meteen “een ziek kindje” maakte, het zorgde ervoor dat mensen en kinderen naar haar keken en er soms vragen over stelden. Ik heb het het afgelopen jaar juist altijd gewaardeerd dat mensen “gewoon” vragen stelden, maar man wat ben ik blij dat we dit nu een stuk minder hebben!! Vooral voor Maxime natuurlijk, omdat vragen rechtstreeks aan haar hierover ( wat ze zelf zo moeilijk vindt) voor mij altijd een steek in mijn hart geeft, ongeacht de oprechte intentie. Want waarom, waarom, waarom, moet ons meisje dit allemaal meemaken!! En ik ben tevens vooral ook blij omdat geen sonde meer hebben, weer een stukje bijdraagt aan dat ze nu weer een stukje meer “gewoon” kind kan zijn!! Ook voor de buitenwereld!

Bart & Janine